Бүйректің аутосомды-доминантты поликистоздық ауруы (БДПБ) прогрессивті жағдай болып табылады. Уақыт өте келе емдеу өзгереді және сізге басқаруға көмектесетін жақсы команда қажет болады.
Сіздің ADPKD күтіміне сізге жағдайды басқаруға көмектесетін әртүрлі медициналық дәрігерлер тартылады. Басқару бақылауды, сынақтарды, дәрі-дәрмектерді және диетаны өзгертуді қамтуы мүмкін. Егер денсаулығыңызда басқа өзгерістер болса, сіз басқа мамандарға да жібере аласыз.
Сізбен бірге жұмыс істейтін көптеген денсаулық сақтау мамандарының болуы керемет болуы мүмкін, бірақ бұл қиын болуы мүмкін. Олардың барлығы сынақ нәтижелері, денсаулық жағдайындағы өзгерістер және емдеу жоспарлары туралы жаңартылған болуы маңызды.
Команда құру
Сіз жұмыс істеуге болатын денсаулық сақтау мамандарының әрқайсысының өз мамандықтары бар. Оның бәрін ешкім білмейді. Күтім тобының бөлігі ретінде әртүрлі тәжірибе мен тәжірибенің болуы пайдалы болуы мүмкін.
Ең дұрысы, сіз жұмыс істейтін әрбір адам ADPKD-мен таныс немесе тәжірибесі болады, бірақ олай болмауы мүмкін.
Көптеген кәсіпқойлар бар болса, барлығының күтім жоспарын түсінуі маңызды. Жазбалардың көшірмелерін алу немесе оларды басқа денсаулық сақтау мамандарына жіберуді сұрау көмектесе алады. Қан мен зәр анализінің нәтижелерін әртүрлі адамдарға көшіру де пайдалы болуы мүмкін.
Сіз өзіңіздің командаңыздан көрсетілетін қамқорлықпен өзіңізді жайлы және сенімді сезінгіңіз келеді. Төменде сіз жұмыс істегіңіз келетін бірнеше денсаулық сақтау мамандары берілген.
Бастапқы көмек дәрігері
Сіздің алғашқы медициналық көмек көрсететін дәрігеріңіз жалпы тәжірибелік дәрігер болып табылады. Бұл олардың тек ADPKD емес, әртүрлі денсаулық мәселелерімен айналысатынын білдіреді.
Сіз дәрігер немесе медбике болуы мүмкін осы денсаулық сақтау маманымен ең көп байланыста болуыңыз мүмкін. Сіздің алғашқы медициналық көмек көрсететін дәрігеріңіз көптеген жылдар бойы өмірдің көптеген кезеңдерінде сіздің дәрігеріңіз болуы мүмкін. Бұл жақсы қарым-қатынас болғаны маңызды, өйткені сіз олармен ұзақ уақыт бірге бола аласыз.
Олар сіздің денсаулығыңызға қатысты жалпы мәселелер бойынша қолдау көрсете алады. Көптеген адамдар өздерінің алғашқы медициналық көмек көрсететін дәрігерімен жыл сайынғы денсаулығын тексеруден өтеді. Денсаулығыңызда қандай да бір өзгерістерді байқасаңыз, бұл сіз жиі хабарласатын адам.
Бастапқы медициналық көмек дәрігері ADPKD кейбір әсерлерін немесе асқынуларын бақылай алады. Олар сізге ADPKD басқаруының кейбір бөліктерінде қолдау көрсете алады. Басқа нәрселер үшін олар сізді маманға жібереді.
Нефролог
Нефролог – бұл бүйрек денсаулығына маманданған дәрігер. Сіз де осы дәрігермен тұрақты байланыста болуыңыз мүмкін. Сіздің нефрологыңыздың ADPKD бар адамдармен жұмыс істеу тәжірибесі болуы маңызды. Сіз ең жақсы күтімді алып жатқаныңызды және қажеттіліктеріңіз қанағаттандырылғанын сезінгіңіз келеді.
Бұл адам сіздің бүйректеріңізді бақылау үшін бейнелеу сынақтарына және қан немесе зәр анализіне тапсырыс беретін адам болуы мүмкін. Олар сіздің ADPKD үшін пайдалы болуы мүмкін жаңа емдеу әдістері мен дәрі-дәрмектер туралы хабардар болады.
Фармацевт
Фармацевтер дәрі-дәрмек пен қоспалар бойынша сарапшылар болып табылады. Барлық рецепттер үшін бір дәріхананы қолданған дұрыс. Осылайша, олар сіздің дәрі-дәрмектер тізіміңізді жаңартады.
Фармацевтер – бұл таңғажайып ресурстар, әсіресе бірнеше дәрі-дәрмектерді қабылдасаңыз. Олар дәрі-дәрмекпен өзара әрекеттесуді болдырмауға көмектеседі және фармацевтке кез келген жанама әсерлер немесе дәрі-дәрмектерді қалай қабылдау керектігі туралы сұрақтар қоюға болады.
Фармацевт сіз қабылдаған кез келген қоспалар туралы білетініне көз жеткізіңіз. Кейде олар сіздің дәрі-дәрмектеріңізбен де әрекеттесуі мүмкін.
Диетолог
Диета сіздің бүйректеріңізді сау ұстауда маңызды рөл атқарады. Бүйрек диетологы бүйрек денсаулығына арналған тамақтануға маманданған.
Бүйрек қызметі мен жалпы денсаулығыңыз сізге белгілі бір қоректік заттардың көп немесе аз қажет екенін білдіруі мүмкін. Диетолог сіздің бүйректеріңізді сау ұстау үшін тамақтануға көмектесе алады.
PKD бар адамдарда бүйрек тастары жиі кездеседі. Бүйрек тастарының пайда болу қаупін азайтуға көмектесетін диеталық өзгерістер бар. Бүйрек диетологы сонымен қатар бүйрек жеткіліксіздігінің дамуын баяулату үшін диетаңызды реттеуге көмектеседі.
Жаттығу маманы
Егер сіз белсендірек болуға тырыссаңыз, жаттығу маманымен жұмыс істеуді қарастырғыңыз келуі мүмкін. Физиотерапевт немесе жаттығу физиологы сізге белсенділік мақсаттарына жетуге көмектесе алады.
Олар сізбен жұмыс істегенде сіздің ауырсынуыңызды және басқа да денсаулыққа қатысты мәселелерді қарастырады. Олар сізге ауырсынуды басқаруға көмектесетін жаттығуларды үйрете алады. Жаттығу жақсы ұйқы мен психикалық денсаулықты қолдаудың тамаша стратегиясы болуы мүмкін.
Терапевт немесе кеңесші
Кез келген денсаулық жағдайымен күресу сіздің эмоционалдық денсаулығыңызға зиян тигізуі мүмкін. Көптеген адамдар үшін олардың психикалық денсаулығына қолдау көрсету пайдалы болуы мүмкін.
ADPKD сияқты созылмалы денсаулығы бар адамдар жиі ауырады. Олар депрессияны, стрессті және алаңдаушылықты сезінуі мүмкін. Психикалық денсаулық кеңесшісінің қолдауы көмектесе алады.
Нефролог немесе алғашқы медициналық көмек дәрігері біреуді ұсына алады. Сәйкес келісті таппас бұрын сізге бірнеше адаммен кездесу қажет болуы мүмкін, бірақ бұл қалыпты жағдай.
Генетикалық кеңесші
ADPKD – бұл генетикалық жағдай. Бұл сіздің оны дамытатыныңызды немесе жасамайтыныңызды анықтайтын сіздің гендеріңіз екенін білдіреді. жылы
Сіз немесе сіздің серіктесіңіз балалы болғыңыз келсе, генетикалық кеңесшімен жұмыс істеуді шеше аласыз. Генетикалық кеңесші жүктілікке дейін немесе жүктілік кезінде тестілеу туралы шешім қабылдауға көмектесе алады.
Ауырсыну мамандары
Ауырсыну ADPKD-ның өте нақты бөлігі болып табылады. Тұрақты ауырсыну немесе кенеттен ауырсыну болуы мүмкін. Созылмалы ауырсыну көбінесе бүйректің мөлшеріне байланысты. Ол негізінен төменгі арқада, бүйірде және іште сезіледі.
Көбірек кисталар пайда болған сайын бүйректер үлкейіп, айналасындағы органдар мен бұлшықеттерге қысым жасайды. Бастапқы медициналық көмек дәрігері немесе нефролог сізге ауырсынуды басқаруда қолдау көрсете алады. Сондай-ақ, сіздің ауырсынуыңыз өмір сүру сапасына әсер ететін болса, сізге жүгінуге болатын арнайы ауырсыну клиникасы болуы мүмкін.
Кенеттен, қатты ауырсыну медициналық көмек қажет ететін нәрсені көрсетуі мүмкін. Бұл бүйректегі тас, зәр шығару жолдарының инфекциясы немесе жарылған бүйрек кистасынан туындауы мүмкін. Бұл ауырсынуды дереу емдеу үшін нефрологпен, алғашқы медициналық көмек дәрігерімен немесе жедел жәрдем бөлмесімен сөйлесіңіз.
Дұрыс денсаулық сақтау маманын табу
Медициналық маманды таңдауда көп нәрсені ескеру қажет. Ең алдымен, бұл адаммен өзіңізді жайлы сезіну маңызды. Сіздің қажеттіліктеріңіз қанағаттандырылатынын сезінуіңіз керек.
Егер сізге шынымен ұнайтын бір денсаулық сақтау маманы болса, олардан ұсыныстар сұрағыңыз келуі мүмкін.
Кәсіби маман өзін жақсы сезінетінін білу үшін бастапқы кездесуді ұйымдастыра аласыз. Осы бірінші сапарда сіз олардың ADPKD туралы білімі мен тәжірибесі туралы сұрай аласыз.
Сіз сондай-ақ қарастырғыңыз келуі мүмкін:
- жұмыс уақыты
- орналасқан жері
- қолжетімділік
- сақтандыруды қамтамасыз ету
- төлем опциялары
- жұмыстан кейінгі күтімнің болуы
- кеңсе кеңістігінде сіздің жайлылығыңыз
- кеңсе қызметкерлерімен сіздің жайлылығыңыз
Жергілікті бүйрек қорының кеңсесі немесе қолдау тобы болуы мүмкін. Бұл денсаулық сақтау мамандарына ұсыныстар алу үшін тамаша орындар.
Күтімге қол жеткізу
Көптеген факторлар медициналық көмектің қолжетімділігі мен сапасына әсер етуі мүмкін. Сақтандырылған немесе сақтандырылмаған статусыңыз, дәрігердің сенімі немесе көзқарасы, аймағыңыздағы ресурстар және нәсіл мен әлеуметтік-экономикалық мәртебеңізді қоса алғанда, басқа факторлар көрсетілетін көмек деңгейіне әсер етуі мүмкін.
А
А
PKD Foundation сияқты ұйымдар насихат және білім беру арқылы осы теңсіздіктердің кейбірін шешуге тырысады.
Қаржылық көмекке және күтіміңізді басқаруға арналған ресурстар бар. Сондай-ақ, жаңа зерттеулер, соның ішінде клиникалық сынақтар, күтім іздейтіндерге қосымша опцияларды ұсына алады.
Сіздің күтіміңізді үйлестіру
Әртүрлі сарапшылармен жұмыс істеу өте жақсы, бірақ кейде шатасуы мүмкін. Сіздің денсаулығыңыз бен емдеу жоспарыңыз туралы бәрі хабардар екеніне сенімді болғыңыз келеді.
Міне, заттарды біркелкі және үйлестіру үшін бірнеше кеңестер:
- Медициналық жазбаларыңыздың көшірмелерін сұраңыз.
- Әрбір денсаулық сақтау маманына қатысты сұрақтарыңызды жазыңыз.
- Симптомдарыңыздағы немесе денсаулығыңыздағы кез келген өзгерістерді жазып алыңыз.
- Дәрі-дәрмектеріңізде немесе қоспаларыңызда өзгеріс болса, барлық денсаулық сақтау мамандарын жаңартыңыз.
- Зертханалық және сынақ нәтижелерін басқа денсаулық сақтау мамандарына көшіруді сұраңыз.
- Басқалардың әртүрлі мамандармен қалай жұмыс істейтінін білу үшін қолдау тобына қосылыңыз.
Қойылатын сұрақтар
Сізге дұрыс адамды табу үшін денсаулық сақтау мамандарын зерттеуге біраз уақыт жұмсаған дұрыс. Сіз сұрақтарды алдын ала жазып, кездесу кезінде ескертпе алғыңыз келуі мүмкін. Кейбір адамдар басқа біреуді алып жүруді пайдалы деп санайды.
Барлық мамандар сіздің жағдайыңызбен тәжірибе алмаса да, сіз білім алуға және сіздің күтім қажеттіліктеріңізбен жұмыс істеуге дайын адамды тапқыңыз келеді.
Мұнда денсаулық сақтау маманына қойылатын сұрақтар бар:
- Сізде ADPKD туралы біліміңіз немесе тәжірибеңіз бар ма?
- Сіз осы аурумен ауыратын науқастарды емдедіңіз бе?
- Менің жағдайым бойынша сіз ұсынатын мамандар бар ма?
- Сіз мені басқа денсаулық сақтау мамандарына немесе мамандарға жібере аласыз ба?
- Қажет кезде жазбаларға немесе сынақ нәтижелеріне қол жеткізу үшін кеңсеңізде хабарласа алатын адам бар ма?
- Сіз және менің басқа денсаулық сақтау мамандарым арасындағы байланысты жеңілдету үшін толтыра алатын шығарылым пішіндері бар ма?
- Сіз ұсынатын өмір салтын өзгертулер бар ма?
- Сіз ұсынатын басқа сынақтар немесе скринингтер бар ма?
- Сіз ұсынатын басқа ресурстар бар ма?
ADPKD-мен өмір сүру сіздің күтіміңізбен айналысатын көптеген медицина мамандары болуы мүмкін дегенді білдіреді. Қолдау мен білімге ие болу өте жақсы, бірақ ол күрделі болуы мүмкін.
Сіз нефрологпен, фармацевтпен, диетологпен және психикалық денсаулық бойынша кеңесшімен жұмыс істей аласыз. Сізде алғашқы медициналық көмек көрсететін дәрігер де болады. Сіздің күтіміңізге басқа мамандар да тартылуы мүмкін.
Әркім жоспарды білетініне көз жеткізу үшін ұйымдасқан болу маңызды. Сіз өзіңіздің медициналық жазбаларыңыздың көшірмелерін сақтағыңыз келуі мүмкін. Жазбалар мен сынақ нәтижелерін басқа мамандарға жіберуді сұрау көмектесе алады.
Сіздің әл-ауқатыңыз үшін қолдау тобымен байланысу пайдалы болуы мүмкін. Топта сізге ең жақсы күтімді алуға көмектесетін көптеген идеялар мен тәжірибе болады.
