Көп склерозды (MS) анықтауды айтпағанда, түсіну қиын болуы мүмкін. Медицина әлемінде MS жиі «орталық жүйке жүйесіне әсер ететін аутоиммунды ауру» ретінде сипатталады. Ауру миелиннің ыдырауынан туындайды, нервтердің зақымдалуына және тыртық тінінің пайда болуына әкеледі.
Егер сіз бұл анықтаманы түсінуге тырыссаңыз, сіз жалғыз емессіз. Міне, MS бар төрт адам өздерінің жағдайын қарапайым тілмен сипаттайды.
Меган Фриман, 40 жаста
Диагноз қойылған жылы: 2009 | Виндзор, Калифорния
«Қорқынышты.» Меган Фриман MS-ті осылай сипаттайды. Тәжірибеші медбике, әйелі және алты баланың анасы, ауру диагнозы оның өмірлік жоспарының бөлігі емес еді.
Тіпті денсаулық сақтау саласының маманы ретінде Фриман MS-ті түсіндіру қиын екенін түсінеді.
«Бұрын MS бар ешкімді кездестірмегендер әдетте шатастырып жауап береді және«Бұл не?» сияқты сұрақтар қояды», – дейді ол. «Мен әдетте қарапайым түсініктеме беруге тырысамын, мысалы: «Менің иммундық жүйем менің миым мен жұлынымды жау деп санап, нервтерімнің қабығына орынсыз шабуыл жасауға тырысады»».
Ол сондай-ақ оның күнделікті өміріне қалай әсер ететінін түсіндіреді.
Фриман: «MS қатты шаршау мен ауырсынуды тудырады, бұл ата-ананы әсіресе қиын етеді», – дейді. «Балалар менің неге әр іс-шараға қатыса алмайтынымды түсінбейді және достары мен туыстарына түсіндіру қиын».
Ол ешқашан MS-тен құтыла алмайтындықтан, ол басқаларды оқытудың пайдалы екенін түсінеді. Фриман өзінің «Аналық және көп склероз» блогы арқылы басқалармен сөйлеседі және оқытады.
«Әлемде дәл сіздің тәжірибеңізді бастан өткерген 2 миллион басқа адамдар бар, мен ешқашан бүкіл әлем бойынша MS қауымдастығындағыдай қолдау көрсететін және түсінетін адамдар тобын таппадым», – дейді ол.
Элеонора Брайан, 44 жаста
Диагноз қойылған жылы: 2013 | Ливан, Нью-Гэмпшир
Элеонора Брайанның айтуынша, MS – бұл «өз жүйкеңізді жұқтыратын ауру».
Ол аналогияны қолдану MS-ті түсіндіруге көмектесетінін анықтады: «Біздің жүйке жүйеміз ұялы телефон кабелі сияқты сымдарды жабатын сымдары бар телекоммуникациялық жүйеге ұқсайды. Кабельдерді жабатын зат – миелин деп аталатын майлы зат. МС кезінде миелин белгісіз себептермен ыдырайды. Зақымдалған нервтерде кабельдердегі қуат ақаулары сияқты әсерлері бар ».
Оның жүйкелері дәрі-дәрмекке жақсы жауап бергенімен, келесіде не болатынын білмеу MS-мен өмір сүрудің ең қиын бөлігі болып табылады.
«MS сізге қаншалықты және қашан әсер ететінін болжау қиын», – дейді ол. «Бұл өмір бойы қажет телефон сымын алып, оны кездейсоқ орындықпен аударып жіберу сияқты. Сізге әлі де сым қажет, бірақ оны абайлап пайдалану керек ».
Бірақ оның жағдайына тоқталмай, Брайан оны бір күнде қабылдау оны басқаруға болатынын түсінеді. Ол сондай-ақ йогамен айналысудан бастап, дымқыл костюммен суға түсуге дейін жасағысы келетін нәрселерге арналған шағын шелек тізімін бастады.
«Менде көптеген жылдар бойы бірдей қабілеттерге ие болмайтынымды білу қазір менде бар мүмкіндікті пайдаланғым келеді», – дейді ол. «Мен қазіргі уақытта әлдеқайда көп өмір сүретін сияқтымын».
Гари Прюит, 68 жаста
Диагноз қойылған жылы: 1998 | Джорджтаун, Кентукки
«Басқаларға MS-ті сипаттағанда, мен оларға сырттан жақсы көрінгенімен, оның іші поезд апатына ұқсайтынын айтамын», – дейді Гари Пруитт.
Ол ауруды электр жүйесі қысқа тұйықталу кезінде болатын жағдаймен салыстырады: «Жүйке электр сымы сияқты, нервті жабатын миелин мидан жүйке ұшына жіберілетін сигнал үшін оқшаулағыш қызметін атқарады. Қаптама электр сымында болмаған кезде, миелин жоғалып, сымның ішкі бөлігі тиіп, тізбекте қысқа тұйықталу тудырады. Нервтер бір-біріне тиіп, қысқарады».
Өз диагнозын қою үшін оның дәрігері мен невропатологы алдымен оның нерві қысылған немесе ми ісігі бар деп ойлады. Алты невропатолог және 25 жылдан астам уақыттан кейін Пруитттің MS ауруы бар екені расталды.
Ақырында оның MS-мен ауырғанын білу жеңілдетілді, бірақ бүгінгі күннің ең ренжітетін жері – ол басқаларға, негізінен әйеліне сенім артуға тура келеді.
Прюитт: «Мен әрқашан өте тәуелсіз болдым және көмек сұрауға қарсылықты жеңуге тура келді», – дейді.
Күнделікті жұмыс қиын болғанымен, оның Segway арқасында қозғалу оңайырақ. Бұл моторлы құрылғы Пруиттке бақылауда ұстауға мүмкіндік береді. Күнделікті жұмыстарды орындаудан бастап саяхатқа дейін Прюит пен оның әйелі қазір бірге жұмыс істей алады.
Джули Ловен, 37 жаста
Диагноз қойылған жылы: 2014 | Шарлотт, Солтүстік Каролина
«Көптеген адамдар сізді өлуге дайындалып жатырсыз немесе қатты ауырып жатырсыз деп ойлайды», – дейді Джули Ловен.
Бұл түсінбеушілік тітіркендіретін нәрсе, бірақ Ловен оны MS-мен өмір сүру жолындағы тағы бір соққы деп санайды.
«Мен өте ғылыми бола аламын және демиелинизацияны сипаттай аламын, бірақ адамдардың көпшілігінде бұған назар аудара бермейді», – дейді ол. «МС мида болғандықтан, саусақтарыңыздағы сезімталдықты жоғалтудан бастап қозғалғыштық пен дене функцияларын бақылауды толығымен жоғалтуға дейінгі мәселелерді тудыруы мүмкін ми мен жұлынның зақымдалу мүмкіндігі бар».
MS-мен бірге тұратын басқалар сияқты, Ловен үнемі жану сезімімен, есте сақтау проблемаларымен, жылу соққыларымен және шаршаумен айналысады. Осыған қарамастан, ол позитивті көзқарасқа ие және әлі де тамақ дайындау, саяхаттау, кітап оқу және йогамен айналысу сияқты ең жақсы көретін нәрселермен айналысады.
«Мен MS бұл көпіршікті сағыз мен раушан гүлдері және үлкен пижама жастығымен күресу деп айтпаймын», – дейді ол. «Аурудан бас тарту және қорқыныштан бас тарту – бұл істемейтін нәрсе».
