Көп склероз (MS) – Америка Құрама Штаттарында 1 миллионға жуық адамға әсер ететін неврологиялық ауру.
Сіздің миыңызда нейрон деп аталатын жасуша түрі бар және нейрондар миелин қабығы деп аталатын оқшаулау қабатымен қапталған. Егер сізде MS болса, сіздің иммундық жүйеңіз осы сау миелин қабықшаларына қателесе бастайды. Бұл сіздің орталық жүйке жүйеңіздің дұрыс жұмыс істеу қабілетіне кедергі келтіреді және бірқатар неврологиялық, физикалық және эмоционалдық белгілерге әкелуі мүмкін.
MS ауруының белгілі емі жоқ. Сондай-ақ жалғыз, түпкілікті себеп жоқ. Ағымдағы білім MS дамуының көптеген қауіп факторлары бар екенін көрсетеді, соның ішінде сіздің гендеріңіз, сондай-ақ қоршаған ортаның триггерлері.
MS себептері мен емдеу әдістерін зерттеу жалғасуда, бірақ ол әртүрліліктің болмауынан зардап шегеді. MS зерттеулеріндегі және клиникалық сынақтардағы әртүрлілік неге маңызды екенін, кімге көбірек әсер ететінін және бұл туралы не істеуге болатынын қарастырайық.
Неліктен MS зерттеулеріндегі әртүрлілік маңызды
MS тарихи түрде ақ адамдарға, әсіресе Солтүстік Америкада немесе Солтүстік Еуропада тұратын адамдарға әсер ететін жағдай ретінде қарастырылды. Керісінше дәлелдердің көбеюі бұл идеяны сынауда.
Ол ескірек болса да, 1990 және 2007 жылдар аралығында қызмет еткен ардагерлердің медициналық жазбаларын 2012 жылы кеңінен келтірілген зерттеу қара әскери қызметшілерде MS ауруының ең жоғары болғанын көрсетті. Жақында жүргізілген зерттеулер 55 жасқа толмағандардағы MS өлімінің деңгейі қара нәсілді адамдар арасында ең жоғары екенін көрсетеді.
Зерттеулер MS әртүрлі нәсілдер мен этникалық адамдарға әртүрлі әсер етуі мүмкін екенін көрсетеді. Бұл айырмашылықтар адамдардың MS емдеуіне қалай жауап беретініне әсер етуі мүмкін.
Осы себепті, MS емдеуге арналған клиникалық сынақтарға әртүрлі ортадағы адамдарды қосу маңызды. Дәрілердің әртүрлі нәсілдер мен этникалық адамдарға қалай әсер ететінін түсіну дәрігерлерге емдеу туралы шешім қабылдауға және MS бар адамдар үшін нәтижелерді жақсартуға көмектеседі.
Осыған қарамастан, MS зерттеулерінде әртүрлілік жетіспейді және көптеген адамдар жеткілікті түрде ұсынылмайды. Мысалы, ublituximab (Briumvi) 2022 жылы Құрама Штаттарда MS емдеуге рұқсат етілген жалғыз жаңа терапия болды.
2022 жылы MS үшін ауруды өзгертетін терапияның 44 фазасының 3 клиникалық сынақтарына шолу мынаны анықтады:
- 37,8%-ы нәсіліне немесе ұлтына қатысты есеп бермеген
- 31,1% тек ақ түсті қатысушылар туралы хабарлады
- 31,1% екі немесе одан да көп нәсілдер немесе этникалық топтар туралы хабарлады
MS тәуекеліндегі, дамуындағы және нәтижелеріндегі айырмашылықтар
MS зерттеуіне қатысушылардың көпшілігі ақ болса да, 2023 жылғы зерттеулерге шолу ақ емес этникалық MS бар адамдарда ауыр белгілер болуы мүмкін, аурудың жылдам дамуы және стандартты емдеуге аз жауап беруі мүмкін екенін атап өтті. Бұл тең медициналық көмекке қол жеткізу үшін MS зерттеулерінде көбірек әртүрлілік қажет екенін көрсетеді.
Генетикалық, экологиялық және әлеуметтік-экономикалық факторлар сияқты көптеген өзара байланысты факторлар адамның МС даму қаупін, аурудың дамуын және емдеу нәтижелерін анықтай алады. Бұл факторлар көбінесе азшылықтағы немесе аз өкілдіктегі топтардағы адамдарға теріс әсер етеді.
Мысалы, медициналық көмекке қол жетімділіктің болмауы сияқты факторлар рөл атқаруы мүмкін. Әртүрлі себептерге байланысты барлық қауымдастықтар медициналық көмекке бірдей қолжетімділікті бөліспейді, олардың кейбіреулері мыналарды қамтиды:
- жұмыстан демалыс алу мүмкіндігінің болмауы
- көлікке қолжетімділіктің болмауы
- медициналық сақтандырудың жеткіліксіздігі
- медициналық қызмет көрсетушілер тарапынан стигма немесе кемсітушілік
Бұл қиындықтар MS нәтижелеріне оқшауланған түрде әсер етпейді. Олар сондай-ақ жоғары қан қысымы немесе қант диабеті сияқты денсаулықтың басқа асқынуларының ықтималдығы мен ауырлығын арттыра алады, бұл өз кезегінде MS-ті басқаруды қиындатуы мүмкін. Олар сондай-ақ адамның MS-ті дамыту қаупін арттыруы мүмкін, әсіресе МС-ның нақты себептері белгісіз болып қалады.
MS зерттеулеріндегі әртүрлілікті шешу
MS зерттеулеріндегі әртүрлілікті жақсарту жеке және институционалдық деңгейде өзгерістерді қажет етеді.
Клиникалық сынақтарға көбірек қатысуды тіркеу зерттеу шешімдерін қабылдау үшін қолжетімді деректер көлемін жақсартудың бір жолы болар еді. Бұл айтқаннан гөрі оңай. Клиникалық сынақтар қолжетімді болуы керек, ал дәрігерлер сынаққа көбірек қатысуды ынталандыруы керек. MS бар адамдар да оларға қол жетімді сынақтар туралы жақсырақ хабардар болуы керек.
Сонымен қатар, бірнеше склероз орталықтарының консорциумы 2023 жылы неврологияда жұмыс істейтін адамдар арасындағы әртүрлілікті жақсарту үшін күш салуды ұсынды. MS зерттеулерінде жұмыс істейтін, өздері аз топтан шыққан адамдар MS зерттеулеріне қатысуды әртараптандыру үшін шешімдерді таба алады.
Клиникалық сынаққа қалай қосылуға болады
Клиникалық сынақтар аурудың себептері, дамуы және емдеу жолдары туралы деректерді жинаудың маңызды құралы болып табылады. Сынаққа көбірек адамдар және әртүрлі адамдар қатысқан сайын деректер сенімдірек және пайдалы болады.
Егер сізде MS болса, сізді клиникалық сынаққа қатысу қызықтыруы мүмкін.
Ұлттық медицина кітапханасында белсенді клиникалық сынақтарды табу үшін пайдалы ресурс бар. Бұл дерекқорға енгізілген сынақтар федералды демеушілікпен немесе жеке қаржыландырылуы мүмкін. Олар Америка Құрама Штаттарында немесе басқа елдерде болуы мүмкін. Іздеу құралы қажеттіліктеріңізге сәйкес сынақтарды табуға мүмкіндік береді.
Клиникалық сынаққа қатысу белгілі бір нәтижеге кепілдік бермейді және тәуекелдердің жоғарылауымен байланысты болуы мүмкін. Сіздің дәрігеріңіз бірегей жағдайларыңыз бен емдеу мақсаттарыңызға қай клиникалық сынақтар жақсы сәйкес келетіні туралы қосымша ақпарат беруге көмектесе алады.
Көп склероз Америка Құрама Штаттарында неврологиялық мүгедектікке елеулі үлес қосады.
Көптеген адамдар топтары клиникалық сынақтарға қатысушылар ретінде де, зерттеушілер ретінде де аз қамтылған. Бұл осы топтардағы адамдарға сапасыз көмек көрсететін анықтау және емдеу әдістеріне әкелуі мүмкін.
Клиникалық сынаққа қатысушылар мен зерттеушілердегі көбірек әртүрлілік MS бар барлық адамдар үшін нәтижелерді жақсартуға көмектеседі.
