Көп склероз (MS) өте оқшауланатын ауру болуы мүмкін. Жаяу жүру қабілетін жоғалту MS-мен өмір сүретіндерді одан да оқшауланған сезіну мүмкіндігіне ие.
Мен таяқ, жаяу жүргінші немесе мүгедектер арбасы сияқты ұтқырлық құралын пайдалануды бастау керек болғанда қабылдау өте қиын екенін өз тәжірибемнен білемін.
Бірақ мен бұл құрылғыларды пайдалану баламаларға қарағанда жақсырақ екенін тез түсіндім, мысалы, құлау және өзіңізді жарақаттау немесе өзіңізді қараусыз қалдыру және жеке байланыстарды жоғалту сияқты.
Міне, сондықтан мобильді құрылғыларды мүгедектік белгілері ретінде ойлауды тоқтатып, оның орнына оларды тәуелсіздігіңіздің кілті ретінде көріп, пайдалануды бастау маңызды.
Таяқтардан, жаяу жүргіншілерден және мүгедектер арбасынан қорқу
Шынымды айтсам, мен 22 жылдан астам уақыт бұрын MS диагнозы қойылған кезде мені ең көп қорқытқан адам болғанымды мойындаймын. Менің ең үлкен қорқынышым бір күні «мүгедек арбасындағы әйелге» айналуым еді. Иә, бұл мен қазір шамамен 2 онжылдықтан кейінмін.
Менің ауруым мені осы жерге апарып жатқанын қабылдау үшін біраз уақыт қажет болды. Айтайын дегенім, жүр! Менің невропатологым мен ең қатты қорқатын сөйлемді айтқан кезде мен небәрі 23 жаста едім: «Сізде MS бар».
Ол болуы мүмкін емес еді сол жаман болса да, солай ма? Мен Мичиган-Флинт университетінің бакалавр дәрежесін жаңа ғана бітірдім және Детройттағы алғашқы «үлкен қыз» жұмысымды бастадым. Мен жас, жігерлі және амбицияға толы едім. MS менің жолыма кедергі болғысы келмеді.
Бірақ диагнозымнан кейін 5 жыл ішінде мен MS және оның маған тигізетін салдары жолында тұра алмадым. Мен жұмысты тоқтатып, ата-анамның үйіне қайта көштім, себебі ауруым мені тез жеңіп кетті.
Жаңа шындықты қабылдау
Мен алғаш рет диагноз қойылғаннан кейін бір жылдай таяқшаны қолдана бастадым. Менің аяғым дірілдеп, өзімді тұрақсыз сезіндім, бірақ бұл жай ғана таяқ болды. Үлкен мәселе емес, солай ма? Маған бұл әрқашан қажет емес еді, сондықтан оны пайдалану туралы шешім мені қатты алаңдатқан жоқ.
Менің ойымша, таяқтан төрт таяқшадан жаяу жүргіншіге көшу туралы да айтуға болады. Бұл ұтқырлық құрылғылар менің миелинімді қорқытып жүрген тынымсыз ауруға жауап болды.
Мен: «Мен жүре беремін. Мен достарыммен кешкі асқа және кештерге жиналуды жалғастырамын ». Мен әлі жас және амбицияға толы едім.
Бірақ менің барлық өмірлік амбицияларым менің көмекші құрылғыларыма қарамастан, қауіпті және ауыр құлауларға сәйкес келмеді.
Мен келесі жолы еденге құлап қаламын ба деп қорқып өмірімді жалғастыра алмадым, бұл ауру маған бұдан былай не әкеледі деп ойладым. Менің ауруым менің бір кездері шексіз батылдығымды құртып жіберді.
Мен қорқып, ұрып-соғып, шаршадым. Менің соңғы мүмкіндігім моторлы скутер немесе мүгедектер арбасы болды. Маған моторлы машина керек болды, өйткені менің MS қолдарымның күшін әлсіретіп жіберді.
Менің өмірім осы деңгейге қалай жетті? Осы сәтке дейін 5 жыл бұрын колледжді бітірген болатынмын.
Қауіпсіздік пен тәуелсіздік сезімін сақтағым келсе, моторлы скутер сатып алу керектігін білдім. Бұл 27 жаста қабылдаған ауыр шешім болды. Мен ауруға мойынсұнғандай ұялып, жеңіліске ұшырадым. Мен жаңа шындықты баяу қабылдап, алғашқы скутерді сатып алдым.
Міне, мен өмірімді тез қалпына келтірдім.
Тәуелсіздіктің жаңа кілтін қабылдау
Мен әлі күнге дейін MS менің жүру қабілетімді алып тастайтын шындықпен күресемін. Менің ауруым қайталама прогрессивті MS-ге ауысқаннан кейін, мен мүгедектер арбасына көшуге тура келді. Бірақ мен мүгедектер арбасын өзімнің жақсы өмір сүруімнің кілті ретінде қалай қабылдағанымды мақтан тұтамын.
Мен қорқыныштың өзімді жақсы көруіне жол бермедім. Мүгедектер арбам болмаса, мен ешқашан өз үйімде тұруға, магистр дәрежесін алуға, Америка Құрама Штаттарына саяхаттауға және арманымдағы адам Дэнге үйленуге ешқашан тәуелсіз болмас едім.
Дэн қайталанатын MS ауруымен ауырады және біз 2002 жылдың қыркүйегінде MS іс-шарасында кездестік. Біз ғашық болып, 2005 жылы үйлендік және содан кейін бақытты өмір сүріп жатырмыз. Дэн менің жаяу жүретінімді ешқашан білмеді және менің мүгедектер арбасынан қорықпады.
Міне, біз есте сақтау маңызды нәрсе туралы айттық: мен Дэннің көзілдірігін көрмеймін. Олар жақсырақ көру және сапалы өмір сүру үшін оған киюі керек нәрсе.
Сол сияқты ол арбамды емес, мені көреді. Маған осы ауруға қарамастан жақсырақ жүріп, сапалы өмір сүруім керек.
Алып кету
MS бар адамдар кездесетін қиындықтардың ішінде көмекші ұтқырлық құрылғысын пайдаланудың уақыты келді ме, жоқ па, соны шешу ең қиынның бірі болып табылады.
Егер біз таяқтар, жаяу жүргіншілер және мүгедектер арбалары сияқты нәрселерді қалай көретінімізді өзгертсек, бұлай болмас еді. Бұл қызықтырақ өмір сүру үшін сізге не істеуге мүмкіндік беретініне назар аударудан басталады.
Соңғы 15 жыл ішінде мүгедектер арбасын қолдануға мәжбүр болған адамнан менің кеңесім: мобильді құрылғыңызды атаңыз! Менің мүгедектер арбаларым «Күміс» және «Жүзім маймылдары» деп аталады. Бұл сізге иелік ету сезімін береді және бұл сізге оны жауыңызға емес, досыңызға көбірек қарауға көмектеседі.
Соңында, мобильді құрылғыны пайдалану тұрақты болмауы мүмкін екенін есте сақтаңыз. Әрқашан бәріміз бір күні MS диагнозы қойылғанға дейін жүргендей қайта жүреміз деген үміт бар.
Дэн мен Дженнифер Дигманн MS қауымдастығында спикерлер, жазушылар және адвокаттар ретінде белсенді. Олар үнемі өз үлестерін қосады марапатқа ие блог, және авторлары болып табыладыMS-ге қарамастан, MS-ке қарамастан,» олардың склерозбен бірге өмірі туралы жеке әңгімелер жинағы. Сіз сондай-ақ оларды бақылай аласыз Facebook, Twitter, және Instagram.
