Мамыр айында муковисцидоз қоғамдастығы муковисцидоз туралы хабардар болу айына жиналып, басқаларды муковисцидоз туралы хабардар ету, жеке әңгімелерімен бөлісу және емделу жолдарын табуға көмектеседі. Биылғы жылдың тақырыбы – «Қоғамдағы бірлік».
Муковисцидоз (CF) – тыныс алу және ас қорыту проблемаларын тудыратын генетикалық ауру. Бұл прогрессивті, яғни уақыт өткен сайын нашарлай береді. Американдық өкпе қауымдастығының мәліметтері бойынша, қазіргі уақытта әлемде 70 000-нан астам балалар мен ересектер КФ бар. CF барлық нәсілдер мен этникалық адамдарға әсер етеді.
Мамыр – муковисцидоз туралы хабардар болу айы. Осы айда CF бар адамдар адамдарға CF туралы білім беруге көмектесу үшін өз оқиғаларын айтуға шақырылады. Биылғы жылдың тақырыбы – «Қоғамдағы бірлік». #CFAwarenessMonth бағдарламасымен бірге әлеуметтік желіде өз тарихыңызды айту – қатысудың тамаша тәсілі.
Муковисцидоз туралы көбірек біліңіз.
Муковисцидоз туралы хабардар болу айлығына қалай қатысуға болады
2008 жылдан бастап мамыр айы муковисцидоз туралы хабардар болу айы болып танылды. Биылғы «Қоғамдағы бірлік» тақырыбын ілгерілетуге көмектесу үшін муковисцидоз қоры мамыр айында әлеуметтік желіге жариялау үшін өнер мен суреттер дайындады.
Егер сізде CF болса, жеке CF әңгімеңізді, қолдауды қалай тапқаныңызды, CF қауымдастығындағы басқалармен қалай байланысатыныңызды және сізде бар басқа кеңестерді бөлісу арқылы басқаларды оқытуға көмектесіңіз. Әлеуметтік желідегі жазбаларыңызға #CFAwarenessMonth» қосыңыз.
Муковисцидоз қоры сіздің оқиғаларыңызбен Facebook-те бөліседі, Twitterжәне Instagram мамыр бойы.
Аймағыңыздағы жергілікті Great Strides фандрейзеріне қатысу арқылы қауымдастықтың бірлігін көрсете аласыз. Бұл 3 мильдік қаражат жинау серуендері жыл бойы өткізілсе де, олардың көпшілігі муковисцидоз туралы хабардар болу айына жоспарланған. Сіз жеке серуендеуші ретінде немесе команда ретінде тіркеле аласыз.
Мұнда муковисцидоз қорының Ұлы қадамдар оқиғалары және тіркелу жолы туралы қосымша ақпарат берілген.
Муковисцидоз фактілері мен статистикасы
- Құрама Штаттардағы барлық нәсілдік және этникалық топтардың 40 000-ға жуық адамы муковисцидозбен ауырады.
- Бүгінгі күні муковисцидозбен ауыратын адамдардың жартысынан көбі 18 жаста немесе одан да көп және олардың көпшілігі 30, 40 немесе одан жоғары жаста өмір сүре алады. Өмір сүру ұзақтығы күрделі және көптеген факторларға негізделген, мысалы, жеке адамның КФ ауырлығы, жеке адамның CF тудырған генетикалық өзгерістері және адам болуы мүмкін басқа да денсаулық жағдайлары.
- Муковисцидозды тексеру енді бір бөлігі болып табылады
жаңа туған нәрестелердің барлық скринингтері Құрама Штаттарда CF бар нәрестелерді ерте және ықтимал өмірді сақтайтын ем алуды қамтамасыз етуге көмектесу.
- Жыл сайын 1000-ға жуық адамға муковисцидоз диагнозы қойылады.
Муковисцидоз дегеніміз не?
CF бар адамдар үшін бұл жағдай олардың денесінде қалың, жабысқақ шырышты шығарады. Өкпедегі бұл қалың шырыш тыныс алуды қиындатады, ал ас қорыту жолында жеткілікті қоректік заттарды сіңіруді қиындатады – тіпті тамақты жеткілікті жеп жатсаңыз да.
Муковисцидоздың белгілері мен белгілері қандай?
CF дененің көптеген мүшелеріне әсер ететіндіктен, ол а тудыруы мүмкін
- тұзды тері
- іш қату
-
өтпейтін жөтел, кейде қою шырыш немесе қан
- жиі респираторлық инфекциялар
- майлы, жағымсыз иісті нәжіс
- мұрындағы өсінділер (мұрын полиптері)
-
бедеулік (туған кезде еркек болып тағайындалған адамдарда)
-
балалардың нашар өсуі немесе салмағының жоғарылауы
- ентігу
- сырылдар
Муковисцидозы бар адамдардың болжамы қандай?
CF – уақыт өте нашарлайтын созылмалы ауру. CF бар адамдар өмір бойы медициналық көмек пен емдеуді қажет етеді. CF бар көптеген адамдар ұзақ өмір сүрсе де, олардың 40-қа дейін және одан жоғары болғанына қарамастан, олардың көпшілігінде әлі де CF-дан ауыр және өмірге қауіп төндіретін асқынулар бар.
(CFTR) модуляторлары деп аталатын дәрілер сияқты жаңа CF емдеулері CF кейбір түрлерін емдеуде сәтті, бірақ көптеген адамдар үшін бұл жаңа емдеу көмектесе алмайды. Неғұрлым тиімді емдеу әдістерін табуға және дамытуға көмектесу үшін қосымша зерттеулер қажет.
Муковисцидоз туралы хабардар болу айының бір бөлігі емдеуді табуға көмектеседі.
Мамыр – муковисцидоз туралы хабардар болу айы. 2023 тақырыбы «Қоғамдағы бірлік» және CF бар адамдарға #CFAwarenessMonth арқылы әлеуметтік желілерде өз оқиғаларын айтуға шақырылады.
CF-мен өмір сүрудің не екенін, қолдау көздері мен қауымдастықпен және үміт туралы әңгімелермен бөлісу арқылы CF бар адамдар өздерінің қауымдастығына және әлемге CF туралы білім беруге және хабарлауға көмектесе алады.
