Балалардағы нарколепсия туралы не білуіңіз керек

Нарколепсия – сирек кездесетін және өмір бойы ұйқының бұзылуы. Негізгі симптом – бірнеше секундтан бірнеше минутқа созылатын күндізгі ұйқышылдықтың созылмалы шабуылдары. «Нарколепсия» термині екі грек сөзінен шыққан: «наркос», яғни ұйқышылдық және «лепсия» ұсталған дегенді білдіреді.

Нарколепсияны түсіну сізге және сіздің балаңызға ауруды басқаруды үйренуге көмектеседі.

Нарколепсия түрлері

Нарколепсияның өте қарапайым түрде аталған екі түрі бар:

• 1 типті нарколепсия (катаплексиямен)
• 2 типті нарколепсия (катаплексиясыз)

Катаплексия – кенеттен бұлшықет әлсіздігі. Бұл қабақтың салбырауы сияқты жеңіл немесе дененің толық құлауы сияқты төтенше болуы мүмкін. Барлық жағдайда адам есін жоғалтпайды. 2018 жылғы шолу нарколепсиямен ауыратын адамдардың шамамен 70 пайызы катаплексияның қандай да бір түрін бастан кешіреді деп болжайды.

Балалардағы нарколепсия белгілері

Зерттеушілер нарколепсия адамдардың шамамен 0,025-0,05 пайызына әсер етеді деп есептейді. 2019 жылғы зерттеу нарколепсиямен ауыратын балалар мен жасөспірімдердің көпшілігі 12 мен 17 жас аралығында екенін көрсетті. Зерттеуге сәйкес, ерлер мен әйелдер жағдайға ұқсас қарқынмен әсер етеді.

Оның белгілерін тану қиын және басқа да көптеген диагноздармен байланысты болғандықтан, нарколепсияны диагностикалау 15 жылға дейін созылуы мүмкін. Нарколепсияның типтік белгілерін қарастырайық, содан кейін бұл белгілердің балалар мен жасөспірімдерге қалай әсер ететініне назар аударайық.

Нарколепсияның жалпы белгілері

• қатты ұйқышылдық немесе ұйықтауға деген құлшыныс, әсіресе оқу сияқты пассивті әрекеттермен
• катаплексия немесе кенеттен бұлшықет әлсіздігі, ол жиі күлкі, ашулану немесе таңдану сияқты күшті эмоциялар сәтінде пайда болады
• ұйықтап жатқанда немесе оянғанда қорқынышты галлюцинациялар

• оянғанда ұйқының сал ауруы

• жиі ояну

Балалардағы нарколепсия белгілері

Нарколепсияның негізгі белгілерінің көпшілігі басқа бұзылуларды көрсете алады. Бірақ катаплексия дерлік нарколепсияға тән. Балаларда катаплексия эпизодтарын қалыпты құлау немесе ебедейсіздікпен шатастыруға болады. Балаңыздың мұғалімімен сөйлесіп, балаңызда мектепте катаплексия эпизодтары бар-жоғын, назар аудару қиын немесе сабақта ұйықтап кету үрдісі бар-жоғын тексеріңіз.

Балалардағы нарколепсияны зерттеу келесі белгілерді көрсетеді:

• әдеттен тыс бет әлпеттерімен, тілдің шығып кетуімен, сөзсіз сөйлеумен және мазасыз, дірілдеген тербелістермен катаплексия
• ерте жыныстық жетілу

• зейін тапшылығының гиперактивтілігінің бұзылуы (СДВГ), конверсияның бұзылуы немесе қарсы тұрудың бұзылуы

• қоғамнан оқшаулану
• академиялық қиындықтар

• депрессия немесе көңіл-күй қиындықтары

• жылдам салмақ қосу

Балалар тітіркендіргіш, гиперактивті және ұйқысы келген кезде алшақтайды. (Сіз мұны білмейсіз бе!) Бұл мінез-құлық нарколепсияға тән шектен тыс ұйқышылдыққа тән реакциялар. Қайталануды ескере отырып, олардың реакцияларын СДВГ сияқты мінез-құлық немесе неврологиялық жағдайлар ретінде қате түсіндіру және дұрыс диагнозды жіберіп алу оңай.

Жасөспірімдер мен жасөспірімдер жиі ұйқы жеткіліксіз, сондықтан нарколепсия симптомы ретінде күндізгі шамадан тыс ұйқышылдықты диагностикалау әсіресе қиын болуы мүмкін. Типтік белгілерден басқа, 2021 жылғы зерттеу жасөспірімдердің назар аудару қиындығына, болашақ туралы уайымдауға, мектеп жұмысына, тез ренжітуге және диетадағы қиындықтарға шағымданғанын хабарлады.

Сіз нарколепсиямен туыласыз ба, әлде оны дамытасыз ба?

2018 жылғы шолу 5 жастан 6 жасқа дейінгі балаларда аурудың белгілері сирек кездесетінін көрсетеді.

Зерттеушілер оның не себеп болғанына толық сенімді болмаса да, нарколепсияның аутоиммунды ауру екенін дәлелдейтін дәлелдер бар. Бірақ нарколепсиядағы иммундық жүйені сау ми жасушаларына шабуыл жасау үшін не қоздыратыны белгісіз. Зерттеулер кейбір неврологиялық жағдайлар, гипоталамустың зақымдануы, кейбір синдромдар және кейбір тыныс алу жолдарының инфекциялары нарколепсияның дамуына әкелуі мүмкін екенін көрсетеді.

1 типті нарколепсия гипокретин шығаратын нейрондардың жоғалуымен байланысты. сәйкес а 2002 оқу, гипокретин – гипоталамус нейропептид деп аталатын химиялық хабаршы. Жақсы ұйқы алуда маңызды рөл атқаруы мүмкін. Гипокретинді шығаратын нейрондар мидың гипоталамус деп аталатын аймағында орналасқан.

2018 жылғы шолу 2 типті нарколепсиямен ауыратын адамдардың 10-30 пайызында гипокретин деңгейі төмен екенін көрсеткенімен, зерттеушілер нарколепсияның бұл түрінің себебін әлі де анықтай алмайды.

Балалардағы нарколепсияны диагностикалау

Балаңыздың диагнозына жету көптеген сынақтарға байланысты уақытты алуы мүмкін. Балаңызға қамқорлық жасап жатқаныңызды білу екеуіне де тестілеуден өтуге көмектеседі.

• Физикалық емтихан. Сіздің дәрігеріңіз балаңызды физикалық тексеруден және оның ауру тарихын алудан бастайды. Олар басқа отбасы мүшелерінің сіздің балаңыз сияқты белгілерді бастан кешіргенін немесе оларда нарколепсияның ресми диагнозы бар-жоғын сұрауы мүмкін.
• Ұйқы журналы. Сізден балаңызға 1 немесе 2 апта бойы ұйқы журналын жүргізуді сұрайтын шығар. Балаңыздың ұйықтайтын уақытын және кез келген басқа белгілерді жазып алуға дайын болыңыз. Есіңізде болсын, балаларда түнгі галлюцинация қорқынышты түс ретінде оңай түсіндірілуі мүмкін.
• Қан сынақтары. Сіздің дәрігеріңіз басқа жағдайларды болдырмау үшін жалпы қан анализін, қалқанша безінің функциясын тексеруді және белгілі бір генетикалық сынақтарды қоса, қан тапсыруды сұрауы мүмкін.
• Полисомнограмма ұйқы сынағы (PSG). Бұл түнгі тест балаңыздың ұйықтап жатқанда жүрек соғу жиілігін, оттегі деңгейін, тыныс алуын, физикалық қозғалысын және ми толқындарын жазады. Бұл дәрігерлерге сіздің балаңыздың жылдам көз қозғалысы (REM) ұйқысы олардың ұйқы циклында тым ерте болып жатқанын анықтауға көмектеседі. Сондай-ақ, бұл сіздің балаңыздың ұйқысына әсер етуі мүмкін басқа жағдайларды, мысалы, ұйқы апноэын болдырмауға көмектеседі.
• Бірнеше ұйқының кешігу сынағы (MSLT). Бұл сынақ ПСЖдан кейінгі күні жасалады. Балаңыздан күн ішінде 2 сағатқа бөлінген 5 қысқа ұйықтау сұралады. Дәрігерлер балаңыздың қаншалықты тез ұйықтайтынын және REM ұйқысының қашан болатынын тексереді.

Балаларға арналған нарколепсияны емдеу нұсқалары

Нарколепсияны емдеу үшін бірнеше дәрі-дәрмектерді қолдануға болады. Міне, ішінара бөлу:

• Модафинил. сәйкес Ұлттық неврологиялық бұзылулар және инсульт институты, бұл стимулятор әдетте бірінші рет тағайындалады, өйткені оның ескі стимуляторларға қарағанда жанама әсерлері аз. Модафинил күндізгі ұйқышылдықты азайтады және зейінді жақсартады.
• Амфетамин тәрізді стимуляторлар. Метилфенидат кеңінен тағайындалады.
• Антидепрессанттар. Кейбір антидепрессанттар, мысалы, имипрамин және десипрамин тиімді.
• Натрий оксибаты. Бұл күшті седативті және оның таралуы шектелген.

Балаңыздың қандай дәрі қабылдағанына қарамастан, барлық дәрі-дәрмектерді қолы жетпейтін жерде сақтаңыз және оларды қабылдаған кезде балаңызды қадағалаңыз.

Айта кету керек, бұл дәрі-дәрмектердің кейбірі бақыланатын заттар болып саналады. Медициналық топ ықтимал жанама әсерлері мен дұрыс қолданбау қаупіне байланысты метилфенидат сияқты дәрі-дәрмектерді қабылдайтын кез келген адамды мұқият бақылауы керек. Сіздің дәрігеріңіз сізбен осы ықтимал кемшіліктер олар әкелетін пайдаға тұрарлық-болмайтынын талқылай алады.

Балаңыздың дәрі-дәрмектері немесе кез келген жанама әсерлері туралы сұрақтарыңыз болса, дәрігеріңізбен сөйлесіңіз.

Нарколепсиямен ауыратын балалардың өмір салтын өзгерту

Өмір салтын түзету сізге және сіздің балаңызға нарколепсиямен өмір сүруді үйренуге көмектеседі. Мұнда көмектесетін бірнеше кеңестер берілген:

• Жақсы ұйықтау әдеттерін үйреніңіз. Тұрақты ұйқы және ояту уақытын сақтау балаңызға қажетті ұйқыны алуға көмектеседі.
• Ұйықтар алдында демалыңыз. Ұйықтар алдында балаңызбен бірге уақыт өткізу оның ұйқысының сапасын жақсартады.
• Ұйқы алыңыз. Жоспарланған ұйқылар қатты ұйқышылдыққа көмектеседі.
• Тұрақты жаттығу жасаңыз. Жаттығу балаңыздың сапалы ұйықтауына көмектеседі.
• Кофеиннен аулақ болыңыз. Газдалған немесе басқа сусындардағы кофеин олардың әдеттегі циркадиялық ырғақтарын бұзуы мүмкін.

Балалардағы нарколепсияның асқынуы

2018 жылғы зерттеулер дұрыс диагнозы жоқ балалар академиялық, психоәлеуметтік және психиатриялық қиындықтарға тап болатынын көрсетеді. Зейін қою қиындықтары, есте сақтаудың жетіспеушілігі және жалқау ретінде стигматизация мектептегі жағымсыз тәжірибеге ықпал етеді және бұл мектепті тастауға әкелуі мүмкін. Тітіркену және әлеуметтік оқшаулану депрессияға әкеледі.

Зерттеулер көрсеткендей, жасөспірімдердің 83 пайызы олардың симптомдары оларды мектепке, жеңіл атлетикаға және қоғамдық іс-шараларға қабылдауға кедергі келтіреді деп ойлады. Ал студенттердің 20 пайызында депрессияның ықтимал белгілері болды, соның ішінде:

• аппетит жоғалту
• әлеуметтік қарым-қатынастан бас тарту
• жылау эпизодтары
• әрекеттерге қызығушылық жоғалту
• өзін-өзі бағалаудың жоғалуы

Балаңызға нарколепсияны қалай түсіндіресіз?

Балалар бірдеңе болып жатқанын айта алады. Заттарды жасыруға тырысу олардың алаңдаушылығын арттырып, бұл олардың кінәсі екенін сезінуі мүмкін. Сіз оларға шынайы, жасына сәйкес ақпарат беру және сұрақтар қоюға ынталандыру арқылы нарколепсиямен күресуге көмектесе аласыз.

Аманда Стоктың «Балалармен нарколепсия туралы сөйлесу» кітабы сіздің балаңызға нарколепсияны түсіндіруге көмектеседі. Тақырыптарды іздеңіз «Кейде менің шұлықтарым мұздатқышта болады» және Жергілікті кітапханада немесе кітап сатушыда «Кейде анам құлайды».

Созылмалы ауруы бар адамға қолдау көрсету қиын болуы мүмкін. Өзіңізді зарядтауға уақыт бөліңіз. Осылайша, сіз балаңыздың алдында көбірек бола аласыз, оның сапарында қолдау көрсете аласыз және оның күйімен қалай толық және қанағаттанарлық өмір сүре алатынын көрсете аласыз.

Балалардағы нарколепсияның себептері толық анықталмағанымен, симптомдар дамыған кезде олар ересектерде байқалатындарға ұқсас болады. Нарколепсияны ұйқының болмауынан ажырату қиын болуы мүмкін, бірақ катаплексия (немесе бұлшықет әлсіздігі) нарколепсияның ерекше белгісі болуы мүмкін.

Балаңызда нарколепсия белгілері болуы мүмкін деп күдіктенсеңіз, симптомдарды және оларға не себеп болуы мүмкін екенін талқылау үшін тұрақты дәрігеріңізбен кездесуді жоспарлаңыз.