Сіз ішектің қабыну ауруы (IBD) сияқты созылмалы аурумен өмір сүрсеңіз, сіз онымен өтетін жалғыз адам екеніңізді сезінуіңіз мүмкін. Іс жүзінде, дерлік
Жыл сайын 19 мамырда әлемнің түкпір-түкпірінен адамдар Крон ауруы мен UC, IBD-нің екі майон түрін жарықтандыратын іс-шараға қатысу үшін жиналады.
Дүниежүзілік IBD күні Крон ауруы және UC бар адамдарға олардың жағдайы туралы хабардар болуды арттыруға және емдеуге бағытталған зерттеулерді қолдау үшін ақша жинауға мүмкіндік береді.
Мұндай көріну IBD сияқты денсаулық жағдайлары үшін өте маңызды.
Оны кейде көрінбейтін ауру деп те атайды, өйткені іштің ауыруы мен шаршау сияқты белгілерді басқалар көру қиын. Сонымен қатар, бұл жағдайға ұшыраған адамдар бұл туралы айтуға ұялуы немесе тартынуы мүмкін.
«Кейбір адамдар үшін IBD туралы айту қиын болуы мүмкін, сондықтан оларға әңгімені бастаудың оңай жолдарын ұсына отырып, олар өз аурулары туралы диалогты бастап, басқаларды оқытуға көмектеседі деп үміттенеміз», – дейді Ребекка Х. Каплан, директордың орынбасары. Crohn’s & Colitis Foundation үшін маркетинг және коммуникациялар.
Оқиғалар
Дүниежүзілік IBD күнін атап өту үшін дүние жүзіндегі елдер Крон ауруы мен UC туралы ақпаратты тарату үшін әлеуметтік медиа науқандарын бастайды.
Мысалы, Австрияда IBD бар адамдардың фотосуреттерін бөлісетін #makeitvisible науқаны бар. Үндістан өзінің науқанын #үзіліссіздік деп атайды.
Көптеген елдер IBD хабардарлығының түсі болып табылатын күлгін түспен көрнекті орындарды жарықтандырады. Брисбендегі (Австралия) Сторис көпірі және Болгарияның Ұлттық мәдениет сарайы – 19 мамырда күлгін нұрға бөленетін көрнекті құрылыстардың екеуі ғана.
Америка Құрама Штаттарында бұл күнгі іс-шаралар негізінен онлайн режимінде өтеді. Crohn’s & Colitis Foundation әлеуметтік желілерде тікелей чаттарды өткізеді, пациенттердің оқиғаларымен бөліседі және адамдарға достары мен отбасыларына жағдай туралы білім беру үшін өздерінің инфографикасын жасау құралдарын ұсынады.
Оқиға IBD қауымдастығында резонанс тудырады. Жыл сайын Каплан мүшелерден қатысудың қаншалықты оңай екенін және науқанның оларды «шынымен күш-қуат пен қолдауға ие болғанын» қалай сезінетінін естиді.
Дүниежүзілік IBD күніне дайындық
Дүниежүзілік IBD күніне арналған іс-шараларды жоспарлауға көп дайындық қажет.
Біріншіден, Crohn’s & Colitis Foundation осы жағдайы бар адамдар үшін ең маңызды мәселелерді анықтайды. Маңызды тақырыптар симптомдарды басқару, қолдау табу немесе күтімнің жоғары құнын шешуді қамтуы мүмкін, дейді Каплан.
«Сонымен қатар біз халықаралық серіктестеріміздің не істеп жатқанын қарастырамыз және олардың тақырыбы мен хэштегтерін жалпы науқанымызға енгіземіз», – деп қосты ол.
Бүкіл әлем бойынша Crohn’s & Colitis Foundations тараулары адамдарға олардың жағдайы туралы сөзді таратуға көмектесу үшін ортақ үлгілерді, онлайн мазмұнды, әлеуметтік желідегі жазбаларды және басқа құралдарды жасайды.
Жыл бойына күш салу
Жылына бір күндік оқиға созылмалы аурумен өмір сүрудің аз ғана бөлігін түсіре алады. IBD бар адамдар үшін жағдай олардың санасында жылына 365 күн алдыңғы және орталық болып табылады.
Сондықтан Crohn’s & Colitis Foundation жыл бойы өз мүшелерінің атынан қорғайды.
Ұйым пациенттер мен күтім көрсетушілерді не бастан кешіп жатқанын шынымен түсінетін адамдармен байланыстыру үшін қолдау топтарын ұйымдастырады. Ол IBD бар адамдарға көмектесу үшін білім беру ресурстарын ұсынады:
- диета және тамақтану туралы білу
- психикалық денсаулық мәселелерін шешу
- олардың қаржысын басқарады
«Біз сондай-ақ IBD пациенттері мен күтім көрсетушілерін алаңдататын мәселелерді шешетін мемлекеттік саясаттың қабылдануын жақтаймыз», – дейді Каплан.
Crohn’s & Colitis қорының қазіргі ақпараттық-түсіндіру жұмыстарының бірі қадамдық терапияны реформалау болып табылады.
Қазіргі уақытта, егер сізде IBD және медициналық сақтандыру болса, сіздің сақтандыру компанияңыз сізден бір немесе бірнеше дәрі-дәрмекті қолданып көруді талап етуі мүмкін және олар сіздің жағдайыңызға көмектесе алмағанын көруді күте алады – бұл қадамдық терапия деп аталатын процесс – олар сіздің дәрі-дәрмекіңізге ақы төлемейді. дәрігер сізге керек дейді.
Қор адамдардың жағдайын реттеу үшін қажет дәрілерге тезірек қол жеткізуін қалайды.
Crohn’s & Colitis Foundation сонымен қатар медициналық қажетті тағамдарды медициналық сақтандыруды жақсартатын заң қабылдауға тырысады. Ол құбырға жаңа IBD емдеу әдістерінің кең спектрін қосу үшін медициналық зерттеулерге қосымша үкіметтік қаржыландыруды қамтамасыз етуге тырысады.
Капланның айтуынша, Crohn’s & Colitis Foundation жыл сайынғы 1-7 желтоқсан аралығында өтетін тағы бір жыл сайынғы іс-шараны, Crohn’s & Coitis туралы хабардар болу апталығын жоспарлап отыр.
«Ақпараттық апталық өткеннен кейін біз 2022 жылғы Дүниежүзілік IBD күнін жоспарлауды бастаймыз, сондықтан хабардар болыңыз!» ол айтады.
