1998 жылдың сәуір айының бір күні таңертең мен псориаздың алғашқы өршуінің белгілерімен ояндым. Мен небәрі 15 жаста едім, орта мектептің екінші курсында оқитынмын. Менің әжем псориазбен ауырса да, дақтар кенеттен пайда болды, мен бұл аллергиялық реакция деп ойладым.
Стресстік жағдай, ауру немесе өмірді өзгертетін оқиға сияқты эпикалық триггер болған жоқ. Мен жаңа ғана денемді толығымен басып алған қызыл, қабыршақты дақтармен ояндым, бұл маған қатты ыңғайсыздықты, қорқынышты және ауырсынуды тудырды.
Дерматологқа бару псориаз диагнозын растады және мені жаңа дәрі-дәрмектерді қолданып көру және ауруымды білу сапарына бастады. Бұл мен мәңгі өмір сүретін ауру екенін түсіну үшін маған өте ұзақ уақыт қажет болды. Ешқандай ем болмады – дақтарды кетіретін сиқырлы таблетка немесе лосьон жоқ.
Күннің астында кез келген тақырыпты сынап көру үшін жылдар қажет болды. Мен кремдерді, лосьондарды, гельдерді, көбіктерді және сусабындарды қолданып көрдім, тіпті дәрі-дәрмекті сақтау үшін өзімді полиэтилен орамасына орап алдым. Содан кейін ол аптасына үш рет жеңіл емделді, және мұның бәрі мен Жүргізушіге барғанға дейін болды.
Жасөспірім тұлғасын шарлау
Мектептегі достарыма айтқанымда, олар менің диагнозымды қолдады және өзімді жайлы сезіну үшін көптеген сұрақтар қойды. Сыныптастарым көбіне бұған өте мейірімді болды. Менің ойымша, ең қиыны басқа ата-аналар мен ересектердің реакциясы болды.
Мен лакросс командасында ойнадым және кейбір қарсылас командалар мен жұқпалы нәрсемен ойнадым деп алаңдаушылық білдірді. Менің бапкерім бұл туралы қарсылас жаттықтырушымен сөйлесу туралы бастама көтерді және ол әдетте күлімсіреумен тез шешілді. Сонда да мен сыбыр-сыбырларды көріп, таяғымның артына қысылғым келді.
Менің терім әрқашан денем үшін тым кішкентай болды. Не кисем де, қалай отырсам да, жатсам да өз денемді дұрыс сезінбедім. Жасөспірім болу қызыл дақтармен жабылмай, ыңғайсыз. Мен орта мектепте және колледжде сеніммен күрестім.
Мен киім мен макияж астындағы дақтарды жасыруды жақсы білдім, бірақ мен Лонг-Айлендте тұрдым. Жазы ыстық және ылғалды болды, жағажай 20 минуттық жерде болды.
Қоғамдық қабылдаумен күресу
Мен өзімнің терісіме қатысты бейтаныс адаммен алғаш рет көпшілік алдында қақтығысқан кезім анық есімде. Орта мектептің төменгі курсына дейін жазда мен достарыммен жағажайға бардым. Мен әлі күнге дейін алғаш рет жарқыраумен айналыстым, ал менің терім қызарып, дақ болды, бірақ мен дақтарыма күн түсіп, достарыммен кездесуді асыға күттім.
Жағажайдағы жамылғымды шешкен бойда, керемет дөрекі әйелдер менде желшешек немесе «басқа жұқпалы нәрсе» бар ма деп сұрап, күнімді бұзды.
Мен қатып қалдым, мен түсіндіретін ештеңе айта алмай тұрып, ол маған қаншалықты жауапсыз екенімді және айналамдағылардың бәрін, әсіресе оның кішкентай балаларын ауруымды жұқтыру қаупі бар екендігі туралы керемет қатты дәріс беруді жалғастырды. Мен ашуландым. Көз жасымды тыя отырып, «менде псориаз бар» деген әлсіз сыбырдан басқа сөзді әрең шығардым.
Мен кейде сол сәтті қайталаймын және оған айтуым керек нәрселер туралы ойлаймын, бірақ ол кезде мен қазіргідей ауруыммен ыңғайсыз болдым. Мен онымен қалай өмір сүру керектігін әлі ғана үйрендім.
Мен кірген теріні қабылдау
Уақыт өтіп, өмір ілгерілеген сайын мен кім екенімді және кім болғым келетінін көбірек білдім. Мен псориазымның бір бөлігі екенін және онымен өмір сүруді үйрену маған бақылау беретінін түсіндім.
Мен бейтаныс адамдардың, таныстардың немесе әріптестердің көзқарастары мен сезімсіз пікірлеріне мән бермеуді үйрендім. Мен адамдардың көпшілігі псориаздың не екенін білмейтінін және дөрекі пікір білдіретін бейтаныс адамдар менің уақытым мен күш-қуатымды қажет етпейтінін білдім. Мен өзімді сенімді сезіну үшін өмір салтын қалай алаулармен өмір сүруге бейімдеу керектігін және оның айналасында қалай киіну керектігін білдім.
Мен таза терімен өмір сүре алатын жылдар болды және мен қазіргі уақытта биологиялық препараттармен симптомдарымды басқарамын. Тері таза болса да, псориаз әлі күнге дейін менің ойымда, өйткені ол тез өзгеруі мүмкін. Мен жақсы күндерді бағалауды үйрендім және псориаз диагнозымен өмір сүруді үйренетін басқа жас әйелдермен тәжірибеммен бөлісу үшін блог бастадым.
Алып кету
Менің өмірдегі көптеген маңызды оқиғалар мен жетістіктерім псориазбен бірге саяхатта болды – мектеп бітіру, бітіру кештері, мансап құру, ғашық болу, тұрмысқа шығу және екі әдемі қызы бар. Псориазға деген сенімділікті арттыру үшін уақыт қажет болды, бірақ мен онымен бірге өстім және ішінара бұл диагноз мені бүгінгі кімге айналдырды деп ойлаймын.
Джони Казанцис – justagirlwithspots.com сайтының авторы және блогшысы, псориаз туралы хабардар болуға, ауру туралы ағартуға және псориазбен 19+ жылдық саяхатының жеке оқиғаларымен бөлісуге арналған марапатқа ие болған псориаз блогы. Оның міндеті – қауымдастық сезімін қалыптастыру және оқырмандарына псориазбен өмір сүрудің күнделікті қиындықтарымен күресуге көмектесетін ақпаратпен бөлісу. Ол мүмкіндігінше көп ақпаратпен псориазбен ауыратын адамдарға жақсы өмір сүруге және өмірлері үшін дұрыс емдеуді таңдауға мүмкіндік береді деп санайды.
