Өмірдің көпшілігі маңызды сәттермен анықталады.
Туылғандар. Өлімдер. Бітіру жұмыстары. Үйлену тойлары.
Менің өмірімдегі сәттер басқаша сияқты. Олар үш кезеңге бөлінеді. Біріншіден, С гепатиті (С гепатиті) зардаптарынан аман қалып, содан кейін соңғы сатыдағы бауыр ауруын бастан өткерді және қазір өмірді құтқаратын бауыр трансплантациясынан кейін гүлдену.
2009 жылғы 14 тамыз
Бұл күні менің жүрегім тоқтап, өңештегі варикозды веналар жарылып, сол кезде диагноз қойылмаған соңғы сатыдағы бауыр ауруының нәтижесінде мені «код-көк» (яғни, тегіс сызық) тудырды.
Маған 6 жыл бұрын геп С диагнозы қойылды, ол кезде көптеген белгісіз және күрделі жанама әсерлері бар бір емдеу нұсқасы болды. Мен өзімді жақсы сезіндім және білімді қамқорлыққа ұмтылмадым.
Кейінірек мен қышу және тез салмақ қосу – бірнеше апта ішінде 60 фунттан астам – цирроздың (бауырдың ауыр зақымдануы) нәтижесі екенін түсіндім.
Менің қиындықтарымның ішіндегі ең бастысы бауыр энцефалопатиясы болды, бұл ауру, ақыл-ойдың жоғалуына, деменцияға ұқсас белгілерге, тұлғаның өзгеруіне және комаға, т.б.
Жаңа бауырға ұмтылу
Мен 2009 жылдың қазан айында Невада штатынан Сакраментоға (Калифорния) қоныс аудардым, сол жерде Калифорния Тынық мұхиты медициналық орталығында ұлттық бауыр трансплантациясы бойынша күту тізіміне ие болдым.
С гепатитін емдеудің бірінші курсынан кейін маған трансплантацияны ұсынуға дейін көп жылдар өтуі мүмкін екені белгілі болды. 2012 жылдың шілде айының басында мен Флоридаға екінші рет қоныс аудардым, сол жерде қысқарақ кезекке қабылданамын деген үмітпен.
Кәсіби музыкант ретінде мен ауруға шалдыққан кезде сақтандырусыз болдым және жұмыс істей алмай қалдым. Мен өмірді қолдауға арналған желдеткіште болғандықтан, мен Medicare қоса алғанда, Әлеуметтік қамсыздандыру мүгедектігі бойынша талаптарға сай болдым.
Мен жасап жатқан нәрселердің бәрі денсаулығым үшін құрбан болды: мотоциклім, қайығым, сахналық киімім және дыбыс жүйесі жойылып, шығындарды төлеуге жұмсалды.
2014 жылдың жазында мен емдеудің екінші курсынан өттім. 2015 жылдың басында мен емдеуді аяқтадым және геп С-дан шынымен емделгенімді растау үшін 6 айлық күтуді бастадым.
Денсаулығымды сақтауға деген талпыныстарым жұмыс істеп жатқан сияқты болды, бірақ мен, әрине, жақсы жұмыс істемеді. Мен бұл «жұмыс істеуге тым ауырып, трансплантациялау үшін тым сау» лимбода қанша уақыт ұсталатыным туралы ойлана бастадым.
Мен күтпеген жерден бауыр трансплантациясы туралы алғашқы қоңырауымды алдым. Келесі бірнеше аптада маған тағы екі қоңырау түсті, нәтижесінде ауруханаға жатқызылды. Ақырында, мені үш рет үйге жіберді, трансплантация алмағаныма көңілім қалды, бірақ меннен де ауыратын адамға салауатты өмір сүруге екінші мүмкіндік берілгеніне қуаныштымын.
Осы үш қоңыраудан кейін телефон үнсіз қалды. Мен оны үнемі өзіммен бірге алып жүрдім. Менің сөмкем жиналды, мен психикалық дайындалдым.
Ақырында бұл менің келесі маңызды сәтіме әкелді.
2 маусым 2015 жыл
Бауырды ауыстырған күнім.
2015 жылдың 1 маусымында маған Тампа жалпы ауруханасынан қоңырау шалды, бұл жолы мен негізгі үміткер болдым.
Мен алдын ала операцияда болғанымда, командадағы дәрігерлердің бірі маған С гепатитінің қайтып келгенін айту үшін келді. Дегенмен, олар емдеудің жаңа нұсқалары дамып келе жатқанда, мен үшін емдеу қол жетімді болатынына сенімді болды. Операцияны жалғастыруға рұқсат етілді.
Операция 2 маусым күні кешкі сағат 19:30-да басталды. Түн ортасынан кейін көп ұзамай менің хирургым келіп, қамқоршыма процедураның толық әрі сәтті өткенін айтты.
Мен вентилятордан шығарылғаннан кейін таңғы сағат 7:30-да ояндым және медбикелер станциясының айналасында алғашқы серуендеу бірнеше сағаттан кейін болды.
Операциядан кейінгі өмір
Сенесіз бе, сенбейсіз бе, кейінгі 5 күн менің өмірімдегі ең керемет, қуаттандыратын, ең қызықты күндерім болды. Осы сәтті 6 жыл үмітпен өткізгеннен кейін мен болашақты жоспарлай алдым.
Енді мен білетін қиын жұмыс басталуы мүмкін, мен операциядан кейінгі терапия мен қалпына келтіруді табандылықпен шештім.
Көп ұзамай мен күніне бірнеше миль жаяу жүрдім. Мен әлі де денсаулықты сақтауды жалғастыру үшін үнемі жүремін.
Алты айдан кейін менің қан жұмысымдағы кейбір ауытқулар менің жаңа бауырымның біраз күйзеліске ұшырағанын көрсетті. Бауыр биопсиясы менің жаңа бауырымның С гепімен зақымдалғанын және фиброздың екінші деңгейінде екенін көрсетті. Көп ұзамай мен үшінші рет гепатит С еміне кірдім.
Бұл жолы Даклинза менің бұрынғы софосбувир мен рибавирин режиміне қосылды. Емдеудің осы кезеңін аяқтағаннан кейін алты ай өткен соң, трансплантациядан кейін небәрі 1 жыл өткен соң, мен С гепінен айықтым деп жарияландым.
Менің емделуім трансплантация процедураларының көпшілігінен кейінгі 1 жылдық қарқынды бақылау кезеңінің аяқталуын белгіледі. Мен саяхаттауға рұқсат алдым, ал Сан-Францискодағы медициналық топ мені кейінгі күтім көрсету бағдарламасына қабылдауға дайын болды, сондықтан мен жүк көлігімді жинап, батыс жағалауға үйге қарай бет алдым.
Енді, трансплантациядан кейінгі 7 жылға жуық уақытта мен өзімді тағы бір қиын сәтте таптым.
2022 жылдың 1 мамыры
Бұл американдық қоғамның өзін-өзі қамтамасыз ететін, салық төлейтін мүшесі ретінде өмір сүріп жатқан 13 жылдағы бірінші күнім.
Бұл мен бастан өткерген өмірге қауіп төндіретін шытырман оқиғалардан кейін антиклимактикалық болып көрінгенімен, маған сеніңіз, қорқыныш пен белгісіздік шынайы.
Мемлекет демеушілік ететін сақтандырудан жеке сақтандыруға көшу көптеген белгісіздерді, көптеген жақсы басып шығаруды қажет етеді және көбінесе медициналық провайдерлердің ауысуымен бірге келеді. Мен сияқты ұзақ және күрделі емделуші тарихымен әрбір бөлшекті мұқият қарастыру керек.
Трансплантация алушы болу менің өмірімнің соңына дейін күн сайын қымбат тұратын иммуносупрессанттарды қабылдауым керек дегенді білдіреді. Бұл препараттар денемнің басқа бөліктеріне кері әсер етеді, сондықтан мен әр 3 ай сайын қан анализін алуым керек. Әр зертханаға барғаннан кейін мен трансплантация бойынша үйлестірушіммен сөйлесемін.
Мен гепатологқа жылына кемінде бір рет, ал басқа уақытта бейнематериал арқылы барамын. Мен жылына екі рет жергілікті GI дәрігеріме барамын. Менің алғашқы медициналық көмек көрсететін дәрігерім жылына екі рет келуді талап етеді. Мен қабылдаған дәрілер бүйрек жеткіліксіздігіне де, тері қатерлі ісігінің жоғары жиілігіне де ықпал етеді, сондықтан мен дерматологқа жылына кемінде екі рет барамын.
Өмірге жаңа көзқарас
Менің саяхатым менің өмірге деген көзқарасымды және көзқарасымды өзгертті. Менің басымнан өткен нәрсе мені басқаларға осындай жолмен жүруге көмектесу үшін ерекше дайындады деп ойлаймын.
Мен өліммен бетпе-бет келдім және соңғы қоштастым, тек оянып, (ақырында) толық сауығып кету үшін.
Менде күйзеліске немесе ашулануға уақытым жоқ және күту бөлмесінде отырсам да, басқа денсаулық тарихын толтырсам да, тағы бірнеше түтік қан алуды күтсем немесе терең тыныс алсам да, қайда болсам да болудың жолдарын табамын. менің аулам болып табылатын шөлдер мен таулар.
Қайтадан сау болып, сол қалпында қалу үшін аянбай еңбек етіп келе жатқаныма қуаныштымын. Мен музыкаға деген сүйіспеншілігімді жас кезімде ашқаныма өте қуаныштымын. Пандемия мен жоғары формаға оралған кезде басталғандықтан, мен апта сайын көптеген сағаттарды жаттығуға және қолөнерімді шыңдауға жұмсаймын.
Мен ашық ауада демалу мүмкіндіктері көп аймақта тұрамын және оларды пайдалану үшін бар күшімді саламын. Маған қыста жақын маңдағы Сьерра-Невада тауларында шаңғы тебуді және қарлы аяқпен жүруді ұнатамын. Мен гольф ойнаймын, серуендеймін және басқа маусымдарда жиі велосипедпен жүремін және жыл бойы жергілікті ыстық бұлақтарда ләззат аламын.
Қатты орган трансплантаты реципиент ретінде кез келген инфекция менің денсаулығыма, шын мәнінде менің өміріме өте қауіпті болуы мүмкін. Сондықтан көп адамдардан аулақ болу және мен олардан аулақ бола алмаған кезде маска кию трансплантациямнан бері менің күнделікті жұмысымның бөлігі болды және солай болуы керек.
Өмір белгісіздікке толы, мен алда болатын қиындықтарды күтемін. Бір күні мен еріксіз жағдайға көнемін. Әзірге бұл бүгін емес. Өмір жақсы. Сізге мен сияқты ұнайды деп үміттенемін.
Дэн Палмер – кәсіби музыкант, штаттан тыс бейне продюсер, шабыттандыратын спикер, бауыр трансплантациясы бойынша реципиент және денсаулықты қорғаушы. Оның пациенттерге қатысты кең тәжірибесі бірегей және маңызды түсінік береді және ол басқаларға көмектесу үмітімен өз тарихын бөліседі. Онымен www.brotherdanpalmer.com сайтында орналасқан әлеуметтік медиа сілтемелері арқылы байланысыңыз.
