Трейси Ирака, MDS қорғаушысы және MDS қорының атқарушы директоры шаршаудың әсерін және оны қалай басқаруға болатынын талқылайды.
Миелодиспластикалық синдромдар (MDS) – қан жасушалары жетілмеген немесе сау жасушаларға айналмайтын жағдайлар тобы. MDS түріне байланысты адамда сау эритроциттер, ақ қан жасушалары немесе тромбоциттер саны аз болуы мүмкін.
Шаршау – MDS-тің ең жиі кездесетін белгілерінің бірі. А
2020 жылғы шолуда шаршаудың өмір сапасына үлкен әсері туралы бұрынғы зерттеулерге сілтеме жасалды, адамдар күнделікті өмірді орындауға қабілетсіздігі және әлеуметтену қабілетінің төмендеуі туралы хабарлады. Бұл тәжірибелер көңілсіздік пен депрессияға әкелді.
Healthline MDS қорының атқарушы директоры Трейси Иракамен MDS-тегі шаршау және оны басқаруға көмектесетін стратегиялар туралы сөйлесті.
Бұл сұхбат қысқа, ұзақ және түсінікті болу үшін өңделген.
MDS-те шаршау жиі кездеседі ме? Оған не себеп болуы мүмкін?
МДС-да шаршау өте жиі кездеседі. MDS кезінде жиі кездесетін белгілердің бірі – анемия, сондықтан эритроциттердің төмендеуі. Шаршауды тудыратын нәрсе – анемия. [Note: Anemia occurs when your blood doesn’t have enough healthy red blood cells to carry oxygen throughout your body.]
Оттегі болмаса, қызыл қан жасушаларының қалыпты өндірісі бар адамдармен салыстырғанда сізде бірдей энергия жоқ.
MDS-пен өмір сүрудің шаршауға әкелетін басқа аспектілері бар ма?
MDS емдеуі әрқашан оңай ем бола бермейді. Сүйек кемігін трансплантациялау қазіргі уақытта MDS үшін жалғыз емдік ем болып табылады, бірақ бұл дене үшін өте қиын болуы мүмкін. Сондықтан бұл жай шаршаудан гөрі таза шаршау сияқты.
Сіз қалпына келтіруге тырысқанда және сіздің денеңіз трансплантациялау үшін сарқылуы керек болған барлық қан жасушаларын қалпына келтіруге тырысқанда қиын болуы мүмкін. Ал химиотерапиямен бұл шаршағыш уақыт болуы мүмкін.
MDS көмегімен қанның барлық үш түрі де әсер етуі мүмкін. Сондықтан анемия болуы мүмкін. Сондай-ақ сізде тромбоциттер немесе лейкоциттер саны төмен болуы мүмкін. Сондай-ақ мұндай жағдайларда иммундық жүйеңіз де төмен болуы мүмкін. Сондықтан, егер сіздің ақ қан жасушаларыңыз олар болуы керек жерде болмаса және сіз ауырып қалсаңыз немесе сіз инфекцияға ашық болсаңыз, бұл сізді төмендетеді және сізді шынымен шаршатады.
Жалпы алғанда, MDS сіздің бүкіл денеңізге физикалық және психикалық әсер етуі мүмкін. Сізге тиімді және сол қан жасушаларының дұрыс өндірілуіне көмектесетін емдеуді таппайынша, сіз қатты шаршауыңыз мүмкін.
Шаршау адам өміріне қандай әсер етуі мүмкін?
Шаршау MDS пациенттеріне эмоционалды және физикалық тұрғыдан үлкен әсер етуі мүмкін.
Эмоционалды түрде MDS ренжітуі мүмкін, себебі сіз ауырып қалмауыңыз мүмкін. Егер сізде шаршаған болсаңыз және сіз өзіңізді шаршадым десеңіз, сізде «ой, мен де шаршадым» деген сияқты адамдар бар және бұл бірдей емес.
Шаршау мен шаршау арасында үлкен айырмашылық бар. Шаршау – түні бойы ұйықтап, бірақ оянып, әлі де шаршау. Шаршау – бұл ұйықтай алатын нәрсе емес. Бұл сіздің денеңізде болып жатқан нәрсе, ол жай шаршаудан мүлдем өзгеше.
Сондықтан мен бұл пациенттер үшін ренжітетінін білемін – адамдар екеуінің арасындағы айырмашылықты түсінбейді.
Егер сіз әлі жұмыс істеп жатқан пациент болсаңыз, шаршау шынымен жолға түсуі мүмкін. Бұл сіздің жұмысыңызды орындауға мүлдем кедергі келтіруі мүмкін.
Егер сіз отбасылық іс-шаралар мен кештерден қалыс қалмайсыз деп күтілсе, сізде бұрын болған энергия жоқ. Бұл сіздің әлеуметтік өміріңізге кедергі келтіруі мүмкін. Мүмкін сіз достарыңызбен бірге шыға алмайсыз немесе бұрын істеген істеріңізді жасай алмайсыз.
Мен өмір бойы жүйелі түрде спортпен шұғылданған адамдарды білемін және кенеттен қазір олар жүзе алатын айналымдарды жүзе алмайды немесе бұрынғыдай қадамдар жасай алмайды. Және бұл психикалық және физикалық түрде ренжітуі мүмкін.
Шаршаған кезде өзіңізді жақсы сезінудің бір жолы – демалу қажет болғанда демалу. Кейде сіз отбасын асырап жатсаңыз немесе сізден жұмыс істеу керек болса, сіз мұны істей алмайсыз.
Адамдар шаршауды басқару үшін қандай қадамдар жасай алады?
Демалу – бұл күлкілі тепе-теңдік. Сондықтан сіз демалғыңыз келеді, бірақ сіз шаршауыңызды нашарлататын соншалықты ұйықтағыңыз келмейді.
Әлбетте, егер сіз өзіңізді жақсы сезінбесеңіз, тынысыңыз тарылса, қандай да бір физикалық белгілер болса, оны итергіңіз келмейді. Сіз қысқа ұйықтауды немесе қажетті уақытты алғыңыз келеді. Егер сіз түнде сегіз-тоғыз сағат ұйықтасаңыз, бұл жақсы ұйқы.
Күні бойы сергек немесе белсенді болуға тырысыңыз. Бұл сізге қажет нәрсеге қарама-қарсы болып көрінсе де, шын мәнінде жаттығу шаршауды жеңілдетеді. Қысқа серуендеу, аяққа біраз уақыт жұмсау және іс-әрекеттер шаршауды жеңілдетеді.
MDS басқаруға көмектесетін стратегиялар немесе ресурстар бар ма?
Ең бастысы, менің ойымша, достармен және отбасымен сөйлесу.
MDS диагнозы бар көптеген адамдар бұл диагноз қойылған басқа ешкімді ешқашан кездестірмеген немесе ол туралы ешқашан естімеген. Сондықтан сіздің отбасыңыз не болып жатқаныңызды түсінбейді деп ойлаймын.
Менің ойымша, мұнымен күресудің ең жақсы тәсілдерінің бірі – сіз сөйлесетініңізге көз жеткізу. Әсіресе сізге диагноз қойылғаннан кейін, менің ойымша, MDS туралы қолыңыздан келгеннің барлығын білу және сол ақпаратпен өзіңізді қуаттау өте маңызды.
Мұны істегенде, оны әріптестеріңізбен, достарыңызбен және отбасыңызбен бөлісу ыңғайлырақ болуы мүмкін. Сіздің айналаңызда үзіліс жасауға болатынын көрсететін қолдау жүйесі бар. Олар сіздің серуендеуге баратын уақытыңыз келгенін түсінеді, өйткені сіз өзіңізді өте баяу сезінесіз, бірақ сізді қайтадан көтеру үшін сізге бұл жаяу қажет.
Сондай-ақ, MDS бар басқа адамдарға міндетті түрде хабарласыңыз. Бізде пациенттер мен отбасылық форумдар бар, онда адамдар MDS бар адамдармен кездесуге және сөйлесуге мүмкіндік алады.
Бұл жақсы, өйткені MDS әртүрлі пішіндер мен өлшемдерде келеді. Форумдар адамдарға ұқсас белгілермен бөлісетін немесе тіпті ұқсас отбасы немесе жұмыс жағдайы бар адаммен кездесуге мүмкіндік береді. Сондықтан олардың кездесуге және бұл туралы сөйлесуге мүмкіндігі бар.
Қолдау топтары да тамаша. Бізде пациенттер мен отбасы форумдарына қарағанда жиі болатын пациенттер басқаратын қолдау топтары бар және сіз сол адамдармен байланыса аласыз.
Адамдар өздерінің денсаулық сақтау тобымен қалай сөйлесе алады?
Менің ойымша, сіздің барлық симптомдарыңызды дәрігерге айту әрқашан маңызды. Мен сезінген нәрселердің барлығын жазып алу және сұрақтар тізімі бар екеніне көз жеткізу көмектесетінін білемін.
Дәрігерге шаршағаныңыз туралы хабарлаған соң, бұл жай ғана шаршау емес болуы мүмкін ескерту белгілерін талқылағыңыз келуі мүмкін.
Дәрігеріңізбен сөйлескеніңізге көз жеткізіңіз және сіз мен оянғанда қалай шаршайтынымды, бұрынғы істеген істерімді қалай істей алмайтынымды талқылағанбыз деп айтасыз. Мен балаларыма немесе жұбайыма ілесе алмаймын, бұл анемияға байланысты шаршау екенін білеміз, бірақ не болуы мүмкін екенін ескертетін қандай белгілер бар? Мен бұл кезде біреуге қоңырау шалуым керек немесе біреуге баруым керек екенін білуім керек.
Сондай-ақ сіздің денсаулық сақтау тобыңыз басқа пациенттерден естіген шаршауыңызды басқаруға тиіс құралдар мен амалдар болуы мүмкін.
Шаршау туралы айтудан басқа ештеңе істемейтін қолдау топтары бар. Шаршауды басқарудың әртүрлі жолдарын талқылайтын вебинарлар бар. Сіз басқа пациенттерден оны қалай басқаруға болатынын тыңдай аласыз немесе тіпті олармен сезімдеріңізді растау туралы сөйлесе аласыз.
Тұтастай алғанда, бұл шаршауға берілмеудің, сонымен бірге құлап қалуыңыз немесе жарақаттануыңыз немесе жағдайыңызды нашарлататындай қатты итермеу. Сондықтан мүмкіндігінше қозғалыңыз және мүмкіндігінше демалыңыз, бірақ оған әр уақытта толығымен берілмеңіз.
Трейси MDS қорына 2004 жылы пациенттерді оқыту бағдарламаларына көмектесетін пациенттердің толық емес жұмыс күні бойынша үйлестірушісі ретінде қосылды. Атқарушы директор ретінде Трейси қазір барлық күнделікті іскерлік әрекеттерді, соның ішінде қаржыны, қызметкерлерді және MDSF миссиясын қолдау жобаларын бақылайды. Ол MDSF пациенттері мен денсаулық сақтау мамандарының тұрақты қажеттіліктерін қанағаттандыру үшін стратегиялық жоспарлау бойынша MDSF Директорлар кеңесімен жұмыс істейді. Трейси корпоративтік гранттар бағдарламасын басқарады және барлық корпоративтік қатынастарға, ұйымдық серіктестіктерге және жаңа бизнесті дамытуға жауап береді.
MDS қорымен байланысу үшін 1-(800)-637-0839 нөміріне қоңырау шалыңыз.
