Бұл MS сияқты көрінеді

Кристен Пфифер, 46 жаста
Диагноз 2009 ж

«Мен адамдардың маған қарап: «О, ол MS бар». Біз оған бұл жұмысты бермеуіміз керек, өйткені ол ауырып қалуы мүмкін. Адамдардың мен туралы үкім шығарғанын қаламаймын. Мен не істей алатынымды және не істей алмайтынымды білемін. Бұл әлсіздік болмауы керек. Менің ойымша, диагнозы бар көптеген адамдар оны осылай көреді. Және бұл міндетті емес. … Мен оны күшті етуді таңдаймын. … Егер сіз оны алуды таңдасаңыз, сізде күш бар. Бұл соғыс сияқты. Соғыс кезінде сіз жасырынып, ол сізге келмеуі үшін дұға ете аласыз немесе соғысуды таңдай аласыз. Мен күресуді таңдаймын. Мен бұл жағдайда дәрменсіз екеніме сенбеймін. Мен мүгедектер арбасының болашағымда болатынына сенбеймін. Мен оған қарсы жұмыс істей алатыныма сенемін және мен күнде істеймін ».

Джеки Моррис, 30 жаста
Диагноз: 2011 ж

«Ауырып көрінбеу сіздің ауырмағаныңызды білдірмейді. Менің ойымша, мен күнделікті істермен айналысу қиын болса да, бірдеңе дұрыс емес екенін көрсетпеу үшін жақсы болдым деп ойлаймын. Менің ойымша, бұл ең қиын бөлігі, егер сізде адамдарда суық тию немесе оларда дұрыс емес нәрсе бар сияқты сыртқы белгілер болмаса. Егер олар мұны көрмесе, олар сізде бір нәрсе дұрыс емес деп ойламайды. … Мен мұны өз өміріме өзгерістер енгізуге және позитивті болуға және бұрын жасамайтын нәрселерді жасауға итермелейтін нәрсе болдым. Өйткені менде RRMS бар және мен дәрі-дәрмекті қабылдасам да, ол бақылауда болып көрінсе де, сіз ешқашан білмейсіз. Мен бірдеңе жасамағаныма өкінгім келмейді, өйткені қолымнан келгенше істей алмадым».

Анджела Рейнхардт-Муллинз, 40 жаста
Диагноз: 2001 ж

«Мен білген сәтте мен «иә» адам болдым деп ойлаймын. Мен ақыры «жоқ» деп айта бастадым. … Маған ешнәрсе жоқ екенін дәлелдеуім керек, өйткені адамдар маған ештеңе жоқ сияқты қарайды. … Бірдеңе дұрыс емес, бірақ сіз оны көре алмайсыз және бұл ең қиыны».

Майк Менон, 34 жаста
Диагноз: 1995 ж

«Маған қарағанда, меннен де жаман біреу бар, ол менен артық жұмыс істейді. Сондықтан мен қазір істеп жатқаныма шағымдана алмаймын, өйткені мен MS-мен ауыратын басқа біреу бар екенін білемін, бірақ олар әлі де істеу керек нәрселерді істеп жатыр. Бұл мен үшін оған қараудың ең жақсы жолы. Бұдан да жаман болуы мүмкін. Адамдар мені ең нашар кезімде көрді, ал адамдар мені ең жақсыларыма жақын деп көрді. Екі жыл бұрын мен мүгедектер арбасында болдым, мен жүре алмадым және менде өте нашар эпизод болды. Ал 20 таблеткадан кейін адамдар мені көріп: «Саған ешнәрсе жоқ» деген сияқты… Мен күні бойы, күн сайын қиналып жүрмін. Мен бұған үйреніп қалдым. … Кейде орнымнан тұрғым келмейтін және сол жерде жатқым келетін күндер болады, бірақ менің істерім бар. Сіз өзіңізді аздап итеріп, аздап жетекке ие болуыңыз керек. Мен осында отырсам, бәрі нашарлайды, мен одан сайын нашарлаймын».

Шарон Олден, 53 жаста
Диагноз: 1996 ж

«MS барлығына ұқсайды. Маған ұқсайды. Диагнозынан кейін марафондарды жүгіре бастаған апамның құрбысы сияқты. MS ауруына байланысты жұмысын тоқтатуға мәжбүр болғаннан кейін ол кейінірек марафонға жаттыға бастады. Бұл да түз жүре алмайтын немесе жүре алмайтын адамдар. Менің мүгедектер арбасындағы достарым бар және олар біраз уақыттан бері солай болды, сондықтан бәрі де солай көрінеді».

Жанна Коллинз, 63 жаста
Диагноз: 1999 ж

«Менің ойымша, MS басқаларға ұқсайды. Сіз кездестірген әр адамның өмірінде бірдеңе болып жатқан болуы мүмкін және сіз бұл туралы білмейсіз. Менің ойымша, сіз кейінгі кезеңдерге өткенге дейін MS негізінен көрінбейтін ауру. Сондықтан мен MS шынымен ештеңеге ұқсамайды деп ойлаймын. Сіз таяқ көре аласыз. Мүмкін сіз мүгедектер арбасын көресіз. Бірақ көп жағдайда сіз басқаларға ұқсайсыз. Сіз қатты қиналып жатқан шығарсыз және айналаңыздағы ешкім білмейді. … Басқаларға сіздің бас тартудың қажеті жоқ екенін көрсету маңызды. Сізге аяушылықпен және ол жерден шықпау және өзіңізге ұнайтын нәрседен ләззат алмаудың қажеті жоқ ».

Николь Коннелли, 36 жаста
Диагноз: 2010 ж

«Кейде бұл өз денеңнің тұтқынындай сезінеді. Бұл мен жасағым келетін нәрселерді жасай алмау және мен істеуге болмайтын нәрселер бар сияқты сезіну. Мен өзімді тым алысқа итермеуімді, артық етпеуімді еске салуым керек, өйткені мен құнын төлеймін. Адамдар «мені ақымақпын» деп ойлайды немесе адамдар «мен маспын» деп ойлайды деп ойлаймын, өйткені мен басқалар сияқты жақсы жұмыс істемейтін кездер болады. Мен адамдардың не болып жатқанын білгенін қалаймын, бірақ менің ойымша, бұл мен үшін ең қиыны – адамдардың түсінбеуі».

Кэти Майер, 35 жаста
Диагноз: 2015 ж

«Адамдарда MS не екендігі туралы көптеген жалған ақпарат бар. Олар сізді бірден мүгедектер арбасында және басқа да нәрселерде болу керек деп ойлайды, бірақ бұл шын мәнінде олай емес. [Sometimes] бұл сіз толығымен сау және қалыпты өмір сүріп жатқан сияқты көрінуі мүмкін, бірақ сіз барлық белгілермен күресіп жатырсыз ».

Сабина Диестл, 41 және оның күйеуі, 53 жастағы Дэнни Макколи
Диагноз: 1988 ж

«Мен мүлде қозғала алмаймын. Мен жұқпалы емеспін. Бұл өлім емес. … Сіз әлі де MS-мен бақытты бола аласыз. – Сабина

«Мен оны 23 жасында кездестірдім, ол кезде ол жүрмейтін, бірақ бәрібір біз ғашық болдық. Басында мен жұмыс істеп, қамқоршы болуға тырыстым, бірақ ол толық күнді жұмыс болды. Прогрессивті ауруы бар адамға қолдау көрсету өмірді өзгертеді ». -Дэнни