Менің атым Райанна, маған жеті айлық кезімде гемофилия А диагнозы қойылды. Мен Канаданы, ал азырақ Америка Құрама Штаттарын көп араладым. Міне, гемофилия А-мен саяхаттауға арналған кейбір кеңестер.
Саяхат сақтандыруыңыз бар екеніне көз жеткізіңіз
Қайда бара жатқаныңызға байланысты, бұрыннан бар шарттарды қамтитын туристік сақтандырудың болуы маңызды. Кейбір адамдар мектеп немесе жұмыс беруші арқылы сақтандыруға ие болады; кейде несие карталары саяхатты сақтандыруды ұсынады. Ең бастысы, олардың гемофилия А сияқты бұрыннан бар жағдайларды қамтитынына көз жеткізу. Шет елдегі ауруханаға сақтандырусыз бару қымбат болуы мүмкін.
Жеткілікті факторды әкеліңіз
Саяхатыңыз үшін өзіңізбен бірге жеткілікті факторды алып келгеніңізге көз жеткізіңіз. Қандай факторды қабылдасаңыз да, сізде жоқта қажет нәрсенің болуы өте маңызды (және төтенше жағдайда қосымша). Бұл сондай-ақ жеткілікті инелер, бинттер және алкогольдік тампондарды орау дегенді білдіреді. Жүктің кейде жоғалып кететінін бәріміз білеміз, сондықтан бұл заттарды өз қолыңызбен алып жүргеніңіз жақсы. Көптеген авиакомпаниялар қол сөмкесі үшін қосымша ақы алмайды.
Дәрі-дәрмекті салыңыз
Сізге қажет рецепт бойынша кез келген дәрі-дәрмекті олардың түпнұсқалық рецепті бар бөтелкесіне (және қол сөмкеңізге!) салғаныңызға көз жеткізіңіз. Бүкіл сапарыңыз үшін жеткілікті заттарды жинаңыз. Жолдасым екеуміз сізге тек төлқұжатыңыз бен дәрі-дәрмекіңіз керек деп қалжыңдаймыз; қажет болса, кез келген нәрсені ауыстыра аласыз!
Жол жүру хатыңызды ұмытпаңыз
Саяхаттау кезінде дәрігер жазған жол жүру хатын алып келген дұрыс. Хатта сіз алып жүрген фактор концентраты, сізге қажет кез келген рецепт бойынша дәрі-дәрмек және ауруханаға бару қажет болған жағдайда емдеу жоспары туралы ақпаратты қамтуы мүмкін.
Секірмес бұрын қараңыз
Жақсы ереже – сіз баратын жерде осы аймақта гемофилияны емдеу орталығы бар-жоғын тексеру. Олай болса, сіз емханаға хабарласып, олардың қаласына (немесе жақын маңдағы қалаға) баруды жоспарлап жатқаныңызды хабарлай аласыз. Сіз гемофилияны емдеу орталықтарының тізімін Интернеттен таба аласыз.
Қол созыңыз
Гемофилия қауымдастығы, менің тәжірибем бойынша, өте тығыз және пайдалы. Әдетте, ірі қалаларда сіз хабарласып, сапарларыңызда байланысуға болатын ақпараттық-насихат топтары бар. Олар жаңа айналаңызды шарлауға көмектесе алады. Олар тіпті кейбір жергілікті көрікті жерлерді ұсына алады!
Көмек сұраудан қорықпаңыз
Жалғыз немесе жақын адамыңызбен саяхаттасаңыз да, көмек сұраудан ешқашан қорықпаңыз. Ауыр жүкпен көмек сұрау демалысты ләззат алу немесе оны қан кетумен төсекте өткізу арасындағы айырмашылық болуы мүмкін. Көптеген авиакомпаниялар мүгедектер арбалары мен қақпаға көмек көрсетеді. Сондай-ақ, әуе компаниясына алдын ала қоңырау шалсаңыз, қосымша аяқ бөлмесін сұрай аласыз немесе арнайы орын сұрай аласыз.
Медициналық ескерту құралын киіңіз
Созылмалы ауруы бар кез келген адам әрқашан медициналық білезік немесе алқа тағып жүруі керек (бұл саяхатта болмаған кезде де пайдалы кеңес). Көптеген жылдар бойы көптеген компаниялар сіздің жеке басыңызға және өмір салтыңызға сәйкес келетін стильді нұсқаларды ұсынды.
Инфузияларды қадағалаңыз
Саяхаттау кезінде инфузияларыңызды жақсы жазып алғаныңызға көз жеткізіңіз. Осылайша сіз қанша фактор қабылдағаныңызды білесіз. Сіз үйге оралған кезде гематологпен кез келген мәселені талқылай аласыз.
Және, әрине, көңілді болыңыз!
Егер сіз жеткілікті түрде дайын болсаңыз, саяхаттау қызықты және қызықты болады (тіпті қан ауруы болса да). Белгісіз күйзеліске сіздің саяхатыңыздан ләззат алуға кедергі жасамауға тырысыңыз.
Райанна Калгариде, Альберта, Канадада штаттан тыс жазушы болып жұмыс істейді. Оның «Гемофилия қыздарға арналған» деп аталатын қан кету аурулары бар әйелдердің хабардарлығын арттыруға арналған блогы бар. Ол сонымен қатар гемофилия қоғамдастығындағы өте белсенді волонтер.
