Дана Смит-Рассел – мүгедектігі бар адамдарға қажетті қызметтермен байланыстырудың сарапшысы. Жұмыс орнында апатты жағдайда жарақат алған адамдарға медициналық көмек көрсету жөніндегі менеджер ретінде Расселл жартылай қорғаушы, қосалқы мердігер және ол қамқорлық жасайтындардың айтуынша, қамқоршы періште.
Рассел дәрігерге барады. Ол өмірлік көмектің қамтылғанына көз жеткізу үшін сақтандыру компанияларымен үйлестіреді. Ол адамдар айнала алатындай көліктерді тауып, бейімдейді және жаңа қажеттіліктер мен мүмкіндіктерді қанағаттандыру үшін үйлерді өзгертеді.
Дегенмен, ұлы оның өміріне қауіп төндіретін сирек ауруға шалдыққан кезде, Рассел оның білімімен, тәжірибесімен және байланыстарымен оған қажетті емді табуға көмектесе алмайтындай сезінді.
«Менің екі магистр дәрежесім бар. Мен сақтандыру компанияларымен тікелей жұмыс істеуге үйрендім. Мені дәрігерлер қолдады. Соған қарамастан мен баламның өмірін сақтап қалу үшін ресурстарды іздеп жүрдім», – деді ол. «Мен негізгі қызметтерді табу қиынға соғатыны туралы айтып отырған жоқпын. Мен айтып отырмын ұлымның өмірін сақтап қалу.»
Білім беру қызметтерін табу
2018 жылы аутист және ауызша емес Коннелл Рассел жұлдыру ауруымен ауырды. Инфекция жойылған кезде кенеттен жаңа симптом пайда болды. 13 жасар бала тамақтан бас тартты. Ешқандай сендіру нәтиже бермеді. Әрбір тістеген шайқас болды.
Коннелл стрептококк инфекциясымен (PANDAS) байланысты балалардағы аутоиммунды нейропсихиатриялық бұзылыс диагнозын алды, бұл кез келген асқынулардың, соның ішінде өте ашуланшақтық, обсессивті-компульсивті мінез-құлық, галлюцинациялар, тиктер, дүрбелең шабуылдары және тіпті кататоникалық, транс мемлекеттер сияқты. Коннелл жағдайында PANDAS оның тамақтану қабілетін толығымен жауып тастады.
Дана мен Ким Рассел емдеу үшін ұзақ және кейде қорқынышты аң аулауды бастады.
«Біздің ұлымызда медицина саласы үшін өте жаңа диагноз болды, – деді Рассел, – сондықтан мен оны емдеуге дәрігерлер таба алмағандықтан, кейде бүкіл медициналық жүйемен күресіп жатқандай болдым».
Бұл олардың оның атынан соғысқан бірінші рет емес еді. Коннелл Джорджия ауылдық округіндегі мектепке алғаш кіргенде, оның мектебі оның ерекше қажеттіліктерін қанағаттандыру үшін толық жабдықталмаған. Коннеллдің дәрігерлері оның жағдайы мен қажеттіліктері туралы егжей-тегжейлі есеп берді. Рассел арнайы білім беруді реттейтін заңдарды зерттеді. Ақырында, мектеп жүйесі қиындыққа тап болды.
«Қазір біздің ауданда ерекше қажеттіліктері бар оқушылар үшін көптеген қызметтер бар, соның ішінде үлкен жаңа сенсорлық бөлме бар, – дейді Рассел, – бірақ оны орындау үшін бізге мектеп жүйесімен тығыз жұмыс істеу керек болды. Ауданда ақша болды, бірақ Коннелл сияқты студенттерге ресурстар жасау үшін уақыт пен ынталандыру қажет болды ».
Әлеуметтік қамсыздандыру арқылы көмек табу
Олардың шағын қаласында медициналық қызметтерді табу бірдей қиын болды. Коннелл жас кезінде мектептен тыс балалар физиотерапиясы, логопедиялық немесе еңбек терапиясы қызметтері болған жоқ. Отбасы өзіне қажетті қызметтерді алу үшін ең жақын ірі қала Атлантаға барды.
Сол кезде аутизм бұрыннан бар ауру деп саналғандықтан, олар сол қызметтердің көпшілігін қалтасынан төледі.
«Сақтандыру компанияларымен жұмыс істеу менің жұмысым болды, мен балам аутизм диагнозына байланысты сақтандыруды ала алмадым. Бізді тоғыз түрлі сақтандыру компаниясы қабылдамады», – деп еске алады Рассел. «Мен не қажет болса да төлеуге дайын болдым, бірақ бұл бұрыннан бар жағдайларды қорғаудан бұрын болды».
Содан кейін Коннелл $ 8,000 стоматологиялық операцияға барған кезде, хирургия орталығының маманы Әлеуметтік қамсыздандыру басқармасы (SSA) арқылы балалардың мүгедектігі бойынша жәрдемақы алуға өтініш беруді қарастырды ма деп сұрады. Рассел артықшылықтар туралы білді, бірақ ол табысқа негізделген бағдарламаға қатыса алмайды деп ойлады.
Ол Джорджия губернаторының мүгедектер кеңесінің мүшесімен байланысқа шықты, ол оған SSA кеңсесіне жеке өзі және бүкіл отбасымен бірге баруға, өтініш беруге кеңес берді. 29 күн ішінде Коннелл жәрдемақы алды.
Ұйымдардан көмек іздеу
Апталар айларға созылып, емдеу сәтсіз болғаннан кейін Коннелл айтарлықтай кішірейді. Бір кезде ол тамақтандыру түтіктерін жұлып алғаннан кейін тоғыз күн ауруханада жатты. Оның бөлмесінің тыныш болғаны сонша, ата-анасы есікті ашқанда не табамыз деп қорықты.
Эмоцияларын өшіруге тырысқан Рассел Коннеллге өз клиенттерінің бірі сияқты қарауды шешті. Көмек табу оның екінші толық уақытты жұмысына айналды. Ол PANDAS ұлттық ұйымына араласты. Ол Вашингтондағы Ұлттық психикалық денсаулық институтымен (NIMH) жұмыс істеді.
Сайып келгенде, желіні кеңейту нәтиже берді.
Коннеллдің жағдайы өте ауыр болғандықтан, ол медициналық зерттеулердегі сарапшылардың назарын аударды. PANDAS бар көптеген балалар белгілі бір тағамдардан бас тартады немесе қысқа мерзімді бас тартуды бастан кешіреді, бірақ Коннеллдің бас тартуы толық болды. Зерттеушілер оған жұмыс істемейтін хаттамаларды тоқтатуға және 2016 жылы PANDAS бар кейбір балалардағы белгілерді азайтуға көмектескен көктамырішілік иммуноглобулин (IVIG) деп аталатын емдеуді қолдануға кеңес берді.
Дәстүрлі емес көздер арқылы көмек табу
Сол кезде үлкен есік ашылды. Коннеллдің аутизм жөніндегі маманы доктор Дэниел Россиноль Флорида штатының Мельбурн қаласындағы мекемеде IVIG емін жүргізуге келісті. Бірақ айтарлықтай кедергі қалды: құны.
PANDAS емдеуге арналған IVIG Америка Құрама Штаттарындағы сақтандыру компанияларымен (немесе Канаданың мемлекет қаржыландыратын денсаулық сақтау жүйесімен — Ким Рассел канадалық) мақұлданбаған. Дәрі-дәрмектің өзі саяхат немесе құрал-жабдықты есептемегенде, орташа есеппен 7000-10000 долларды құрайды.
Жақын досы әлеуметтік желі арқылы хабарласып, Коннеллдің медициналық шығындарын жабу үшін GoFundMe құруды ұсынған кезде отбасы үйлерін ипотекаға беруге дайындалып жатқан. Осы науқаннан түскен қаражатпен отбасы Флоридаға барып, Коннеллді емдеу басталды.
360 күн тамақтан бас тартқаннан кейін оның салмағы 62 фунт болды.
Көмек пен қолдау табу
Коннеллдің сауығуы белгісіз болды және емдеу процесі қиын болды. Үйге оралғанда, күніне бес рет тамақтандыру және дәрі беру әлі де күресті. Дәрігерлер бастапқыда отбасының күнделікті күтімді жүзеге асыра алатындығына күмәнмен қарағанымен, Ким көршілерінің және Коннеллдің егіз ағасының көмегімен жеңді.
IVIG қабылдағаннан кейін алты ай өткен соң, Коннелл бір күні таңертең баспалдақпен төмен түсіп, тоңазытқышты ашып, қалған буррито орамасын ашты. Ол оны таңдай бастады. Кішкентай тістер. Оның отбасы таңырқаған үнсіздікпен қарап тұрды. Күннің соңында ол бәрін жеп қойды.
Сол күні таңертеңнен бері сәтсіздіктер болды – вирустық инфекция қайталануға және IVIG-тің тағы бір кезеңіне әкелді, ал COVID пандемиясы бір жыл мазасыз оқшаулануды білдірді – бірақ Коннелл қалпына келтіруде.
Ақырында Коннеллдің өмірін бір суперқаһарман емес, ғажайып патчворк сақтап қалды. Мемлекеттік көмек, тамаша дәрігерлер мен зерттеушілер, мемлекеттік және ұлттық ұйымдардағы адвокаттар, жомарт достары мен көршілері және бәрінің артында аналарының қайсар табандылығы жатыр.
«18 ай бойы біздің барлық күшіміз Коннеллді тірі қалдыруға және оған қажетті ресурстарды алуға жұмсалды», – деді Рассел. «Біз көп қайғыдан өттік. Бірақ бізге көп жылдар бойы көрмеген достарым қолдау көрсетті, сол адамдармен қайта араласу маған күш берді».
