Маған алғаш диагноз қойылған кезде мен ешқашан биологиялық балаларым болмайды деп уәде бердім. Содан бері мен ойымды өзгерттім.
Менің отбасымда ресми түрде Элерс-Данлос синдромы диагнозы қойылған алғашқы адам болсам да, сіз фотосуреттер арқылы, от жағатын жан түршігерлік оқиғалар арқылы ұрпақты бақылай аласыз.
Гиперсозылған шынтақтар, бастың үстіндегі аяқтар, шиналардағы білектер. Бұл біздің қонақ бөлме альбомдарындағы кең таралған кескіндер. Анам мен оның ағалары бір сәт есінен танып қалу үшін есік жақтауын жиі тауып, өзін ұстап алып, содан кейін күнімен қозғалатын әжемді айналып өту туралы айтады.
Балалар достарына: «Ой, уайымдамаңыз», – деп анасын еденнен түсіруге көмектесу үшін еңкейіп отырады. «Бұл барлық уақытта болады». Ал келесі минутта әжем печенье дайындап, пеште тағы бір топтаманы дайындайтын еді, барлық бас айналу әзірге бір жаққа итерілген.
Маған диагноз қойылғанда, бәрі анамның отбасы мүшелеріне де әсер етті. Менің үлкен әжемнің қан қысымы көтеріледі, әжемнің созылмалы ауруы, анамның тізелері нашар, барлық тәтелері мен немере ағалары үнемі іштің ауыруы немесе басқа да оғаш медициналық құпиялар.
Менің дәнекер тінінің бұзылуы (және онымен бірге келетін барлық асқынулар мен қатар жүретін бұзылулар) генетикалық болып табылады. Мен оны анамнан алдым, ол анасынан алды және т.б. Шұңқырлар немесе жаңғақ көздер сияқты өтеді.
Бұл сызық менің балаларым болған кезде жалғасады. Бұл менің балаларымның мүгедек болуы мүмкін дегенді білдіреді. Әріптесім екеуміз бұған жақсымыз.
Міне, сізде генетикалық бұзылулар болған кезде балалы болу туралы шешімге не кіреді.
Сізде генетикалық бұзылыс бар ма? Балаларды қалайсыз ба? Бұл тек екі сұраққа жауап беру керек. Оларға қосылудың қажеті жоқ.
Енді мен бұл қарапайым таңдау екенін айтқым келеді (өйткені мен солай болуы керек деп ойлаймын), бірақ олай емес. Мен күн сайын ауырсынуды сезінемін. Менде ота болды, медициналық жарақаттар болды және аман қалатыныма сенімді емес сәттер болды. Мен мұны болашақ балаларыма беру үшін қалай тәуекел ете аламын?
Маған алғаш диагноз қойылған кезде, мен ешқашан биологиялық балаларым болмайды деп уәде бердім, тіпті бұл менің жеке өзім қалаған нәрсе болса да. Анам мұны маған бергені үшін – білмегенім үшін, ауырсынуды «тудырғаным үшін» қайта-қайта кешірім сұрады.
Бұл генетикалық болса да, анам гендер кестесімен отыра бермейтінін және: «Менің ойымша, біз асқазан-ішек проблемаларын дизаутономиямен араластырамыз және бұл байланыстырғыштарды босатамыз деп ойлаймын. тіндерді сәл көбірек…»
Менің ойымша, балаларды қалайтын кез келген адам олардың керемет, ауыртпалықсыз, дені сау өмір сүргенін қалайды. Біз олардың өркендеуі үшін қажетті ресурстарды бере алатынын қалаймыз. Біз олардың бақытты болғанын қалаймыз.
Менің сұрағым: неге мүгедектік осы мақсаттардың барлығын жоққа шығарады? Неліктен мүгедектік немесе денсаулыққа қатысты мәселелер «аз» дегенді білдіреді?
Бізге ұзақ тарихымызды зерттеу керек.
Жауапкершіліктен бас тарту ретінде біз қабілеттілік, нәсілшілдік және басқа кемсітушілік идеологиялар мен тәжірибелерді зерттейтін евгеника қозғалысына жалпы шолу жасаймыз. Бұл Америкадағы мүгедектерді мәжбүрлеп зарарсыздандыру туралы да айтады. Өз қалауыңыз бойынша жалғастырыңыз.
негізі
«Басқа» дегеніміз нервтік, созылмалы ауруға шалдыққан, мүгедек адамдарды білдіреді. Сонымен қатар,
Тек денсаулыққа қатысты евгеника ғылымын жүзеге асыру кезінде мүгедектік, ауру және басқа да «қажет емес» белгілерді тудыратын нақты гендерді «өсіру» үшін таңдау керек.
Нәтижесінде, Америкадағы (және бүкіл әлемде) мүгедектер медициналық сынақтардан, емдеуден және биологиялық тұрғыдан олардың балалы болуын тоқтату процедураларынан өтуге мәжбүр болды.
Бұл қозғалыс Америкадағы
Бұл жаһандық деңгейде жаппай зарарсыздандыру және жаппай өлтіру болды.
Германияда осы қозғалыс кезінде шамамен 275 000 мүгедек өлтірілді. Вермонт университетіндегі зерттеулер көрсеткендей, евгеника қозғалысына сенген американдық дәрігерлер мен басқалар физикалық түрде кем дегенде зарарсыздандыруға мәжбүрлеген.
Бұл ойдың астарындағы болжамды «логика» мүгедектердің үнемі азап шегуінде. Денсаулыққа қатысты барлық асқынулар, ауырсыну. Мүгедектердің туылуын тоқтатудан басқа, олар мүгедектердің күресін қалай жоюы керек?
Евгениканың артындағы негізгі нанымдар – тұқым қуалайтын мүгедектік немесе ауруларды беру кезінде біздің өз кінәмізді тудыратын сенімдер. Балаңыздың қиналуына жол бермеңіз. Оларға азапты өмір сыйламаңыз.
Осы зиянды риторика арқылы біз мүгедектердің төмен, әлсіз, адамдық қасиеті төмен деген ойды алға тартамыз.
Біліңіз: біздің өміріміз бен күресіміз өмір сүруге тұрарлық.
Мүмкіндігі шектеулі адам ретінде мен ауырсынудың жағымды емес екенін дәлелдей аламын. Күнделікті дәрі-дәрмек пен кездесулерді бақылау. Пандемия кезінде иммунитеттің төмендеуі. Менің апталық жұмысымның ең қызықты бөліктері емес.
Дегенмен, өз өмірімізді мүгедектер ретінде сипаттау, біз үнемі азап шегіп жүргендей, өміріміздің басқа жарқын, күрделі бөліктерін бағаламау болып табылады. Иә, біздің денсаулығымыз, мүгедектігіміз – бұл біздің болмысымыздың үлкен бөлігі және біз оны жоққа шығарғымыз келмейді.
Айырмашылығы, мүгедектік бір нәрсенің соңы ретінде қарастырылады: біздің денсаулығымыз, бақытымыз. Мүгедектік – бұл бір бөлік. Нағыз қиындық – біздің әлем мүгедектерді ығыстыруға арналған өйткені қабілеттілік идеялары мен евгеникадан туындайтын «жақсы мақсатты» микроагрессиялар — стандартталған қабілет (физикалық, эмоционалдық, когнитивтік және т.б.) бәрі де деген идеядан.
Бірақ өмірдің басқа да лас, қатал аспектілері – дымқыл шұлық, таңертеңгі жол жүру және шоттар сияқты.
Мысалы, тас жолда жанармай таусылғанын алайық. Көбіміз маңызды нәрсеге кешігіп қалғанда сол жерде болдық. Біз не істейміз? Жарайды, біз газ алудың жолын табамыз. Көлік орындықтарының астынан тиын-тебендерді тырнап аламыз. Біз көмекке шақырамыз. Сүйрік ал. Көршілерімізден 523 миль белгісін табуды сұраңыз.
Елестетіп көріңізші, тас жолда жанармай таусылған адамға балалы болмау керек деп айтыңыз.
«Сосын балаларыңыз бен олардың Балалар тас жолда жанармай таусылады – бұл сипаттамалар беріледі, сіз білесіз!»
Тыңда. Менің балаларым тас жолда жанармайсыз қалады, өйткені мен тас жолда жанармай таусылғанмын. Біз от жағудың айналасындағы оқиғаларды айтып береміз дәл сондай жақын сол газ саңылауына және біз оны жасай алсақ. Олар әрқашан толтыру үшін төрттен бір уақытта толтырамын деп ант бергеннен кейін де қайталайды. Мен олардың осы жағдайды шешуге қажетті ресурстары бар екеніне көз жеткіземін.
Менің болашақ балаларымда созылмалы ауырсыну эпизодтары болуы мүмкін. Олар шаршаумен күреседі. Оларда ойын алаңы мен мүгедектер арбаларының тербелетін темір аяқтарынан сызаттар мен көгерген жерлер болады.
Мен олардың бейтаныс көшеде батып бара жатқан күн астында жол бойындағы көмекті күтіп уайымдағанын қаламаймын. Мен олардың сүйектеріне мұз пакеттерін қойғанын қаламаймын және олардың пульсті бір-екі минутқа тоқтатқанын қалаймын.
Бірақ мен олардың қандай жағдайға тап болса да, шарлау үшін қажет нәрсенің бар екеніне көз жеткіземін. Менде олар үшін қосымша газ баллоны, сол қосалқы доңғалақ болады. Мен оларға қажетті баспананың болуын қолдаймын.
Анам маған, оның анасы оған жасағандай түнде олардың жіліншіктеріне жылы шүберек кигіземін де: «Кешіріңіз, ауырып жатқаныңыз үшін. Қолымыздан келгенше көмектесейік».
Менің болашақ балаларым мүгедек болып қалатын шығар. Мен олар деп үміттенемін.
Арианна Фолкнер – Нью-Йорк, Буффало қаласынан шыққан мүгедек жазушы. Ол Огайо штатындағы Боулинг Грин мемлекеттік университетінде көркем әдебиет бойынша СІМ кандидаты, онда ол күйеу жігітпен және олардың үлпілдек қара мысығымен тұрады. Оның жазбалары Blanket Sea and Tule Review журналында пайда болды немесе алда. Оны және мысықтың суреттерін табыңыз Twitter.
