- Ханна Москваиц 10 жыл бойы анкилозды спондилитпен (АС) алған білімдерін ұсынады.
- Сіз емдеуді және күтім тобымен өзара әрекеттесуді үйренесіз, дейді ол.
- Ең бастысы, сіз қоғамдастыққа ие боласыз және қажеттіліктеріңізді тереңірек түсінесіз.
Маған AS диагнозы 2014 жылы, 23 жасымда, дәрігерден кейін маған не болғанын анықтауға тырысқаннан кейін анықталды. Мен анама метро станциясынан қоңырау шалғаным есімде, ақыры жауап алғаныма қуанып қалдым. «Мен оның не екенін білмеймін», – дедім мен. «Бұл динозаврға ұқсайды».
Келесі бірнеше ай ішінде мен оқудың күрт сызығын бағындырдым, әртүрлі дәрі-дәрмектерді қолданып көрдім, не жеуге және қалай жаттығуға болатынын зерттедім және бұл диагноз менің өмірім үшін нені білдіретінін болжауға тырысатын сансыз веб-сайттарды оқыдым. Бірақ бұл веб-сайттар маған айтпаған 7 нәрсе бар, олардың кейбіреулері диагноздан кейін 10 жылға жуық уақытты алды.
1. Импостер синдромы шынайы және ол жойылмайды
Менің жолым болды. Орташа алғанда, AS бар адамға симптомдар алғаш рет байқала бастағаннан бастап ақыры диагноз қойылғанға дейін 5-7 жыл қажет. Бірақ жауап іздеген жылымның өзінде мен дәрігерлермен қарым-қатынаста болдым, бұл мені өз-өзіме сұрақ қоюға мәжбүр етті. Он екі айлық дәрігерлер сізді назар аударатын адам сияқты емдейді, сіздің сенімділігіңізге әсер етеді.
Диагноз қойылғаннан кейін бұл алаңдаушылық жойылмады. Маған диагноз қойған дәрігерді алдасам, шынында да ештеңе болмаса ше? Тіпті менде AS болса да, бұл кейбір адамдардың аурулары сияқты жаман емес еді. Мен сияқты біреуге арналмаған ресурстарды пайдаланып, баспана сұрады ма? Мен шынымен созылмалы ауру немесе мүгедек деп санадым ба?
2. Сіз өзіңіздің денсаулығыңызға иелік етуіңіз керек
Түпнұсқа – бұл уайымдарды басуға келетін созылмалы ауру пері немесе тамаша дәрігер жоқ. Әлемде сіздің денсаулығыңызды бірінші орынға қоятын ешкім жоқ. Сіз өзіңізді қорғауды және сіздің денеңіздің мүмкіндігінше жақсы жұмыс істеуі үшін не қажет екендігі туралы шешім қабылдауды үйренуіңіз керек. Бұл қарым-қатынаста, жұмыста және дәрігерлік кеңселерде өзіңізді қорғауды білдіреді.
3. Шаршау – бұл сізді алаңдатады
AS туралы ресурстардың көпшілігі созылмалы ауырсыну ерекшеліктеріне бағытталған. Бұл, әрине, мен күресетін нәрсе болса да, менің өмірімді ең көп бұзатын аспект – бұл аз айтылған, басым,
Айтуынша…
4. Созылмалы ауру – бұл скринингтің кірістірілген құралы
Сіз өзіңізді созылмалы ауру адам ретінде қорғауды бастағаннан кейін, сіз кімнің уақытыңызды қажет ететінін және болмайтынын тез түсінесіз. Кейбір адамдар әрбір жойылған жоспарды немесе қабылданбаған шақыруды жеке қабылдайды. Сіз бұл сіздің өміріңізде еңбекке қабілетті адамға қарағанда тезірек болатын адамдар емес екенін түсінесіз.
Алайда…
5. Сіз адамдарға қалай қарау керектігін үйретуіңіз керек
Ауруыңызбен көбірек танысқаннан кейін, жаңа әріптестерге, романтикалық серіктестерге немесе бейтаныс отбасы мүшелеріне мүгедектікпен өмір сүрудің негіздерін түсіндіру қиын болуы мүмкін. Сіз олардың тезірек түсінбейтініне тітіркенуіңіз мүмкін және олар қателескен кезде олармен байланысыңыз үзілгенін сезінуіңіз мүмкін.
Бірақ шындық, сіз өзіңіздің ауруыңыз туралы біліп туылған жоқсыз және олар AS-мен таныс болса да, олар сіздің жағдайыңыздың қалай көрінетінін түсінбеуі мүмкін. Қаншалықты шаршатып жіберсе де, жаңа адамдарға одақтас және қорғаушы бола алатынын дәлелдеуге мүмкіндік беру маңызды. Ешкім мінсіз бастамайды.
6. Сізде кіріктірілген қауымдастық бар
Әрине, сізбен қалай қарым-қатынас жасау керектігін білмей тұрып, ауруыңызда апаттық курсты қажет етпейтін адамдар бар: басқа пациенттер. Желідегі қауымдастықтар қазір AS және соған байланысты аурулары бар адамдарды табуды жеңілдетеді және сіздің не болып жатқаныңызды нақты түсінетін адамдармен әңгімелесуге оңай кірісу сияқты ештеңе жоқ.
7. Сіз болашақта не күтіп тұрса да дайынсыз
Мен өткен жылы фертильді емдеу әлемінде шарлауды бастағанда, мен өз жасымдағы басқа адамдармен салыстырғанда қаншалықты жақсы басталғанымды түсіндім. Мен өзімді дәрігермен қалай қорғау керектігін және сақтандыру компаниясымен алдын ала авторизация туралы қалай дауласу керектігін білдім. Сайып келгенде, әрбір адам жеткілікті ұзақ өмір сүру бақытына ие болса, өмірінде денсаулығы үшін күреседі.
Кем дегенде 10 жыл
