700 000-нан астам американдықтар ойық жаралы колитпен ауырса да, сізде ауру бар екенін білу оқшаулау тәжірибесі болуы мүмкін. UC болжау мүмкін емес, бұл сізді бақылаусыз қалдыруы мүмкін. Бұл сонымен қатар сіздің белгілеріңізді басқаруды қиындатуы мүмкін, кейде мүмкін емес.
UC бар үш адам осы созылмалы ауру диагнозы қойылғаннан кейін не білгісі келетінін және бүгін басқаларға қандай кеңес беретінін оқыңыз.
Брук Эббот
Диагноз қойылған жылы: 2008 | Лос-Анджелес, Калифорния
Брук Эбботт: «Мен мұның өте маңызды екенін білгенімді қалаймын, бірақ сіз онымен өмір сүре аласыз», – дейді. Ол өзінің диагнозы оның өмірін басқарғысы келмеді, сондықтан ол одан жасыруды шешті.
«Мен дәрі-дәрмекті қабылдаудан тыс ауруды елемедім. Мен ол жоқ немесе жаман емес деп көрсетуге тырыстым», – дейді ол.
Оның ауруды елемеуінің бір себебі – оның белгілері жойылып кеткен. Ол ремиссия кезеңінде болды, бірақ ол мұны түсінбеді.
«Менде бұл ауру туралы көп ақпарат болмады, сондықтан мен аздап соқыр ұшатын болдым», – дейді қазір 32 жастағы.
Ол ұлын туылғаннан кейін симптомдардың қайта оралғанын байқай бастады. Буындары мен көздері қабынған, тістері ағарған, шаштары түсе бастаған. Оларды UC-ге кінәлаудың орнына, ол жүктілікке кінәлады.
«Мен бұл ауру менің ішекімде оқшауланып қалмай, денемнің басқа бөліктеріне әсер ететінін және әсер ететінін білгім келеді», – дейді ол.
Мұның бәрі аурудың болжау мүмкін еместігінің бір бөлігі болды. Бүгінде ол ауруды елемеуден гөрі онымен күрескен дұрыс екенін түсінеді. Ол UC бар басқа адамдарға, әсіресе толық уақытты аналарға денсаулық қорғаушысы рөлі арқылы және өзінің блогында көмектеседі: Crazy Creole Mommy Chronicles.
«Мен ауруды алғаш анықтаған кезде мен оны құрметтемедім, мен оны төледім», – дейді ол. «Мен жаңа қалыпты қабылдағаннан кейін, менің UC-мен өмірім өмір сүретін болды».
Дэниел Уилл-Харрис
Диагноз қойылған жылы: 1982 | Лос-Анджелес, Калифорния
58 жастағы Дэниел Уилл-Харрис UC университетіндегі бірінші жылын «қорқынышты» деп сипаттайды. Ол ауруды емдеуге және бақылауға болатынын білгенін қалайды.
«Мен бұл менің қалаған нәрселерімді жасауға, мен қалаған өмірге ие болуға кедергі келтіреді деп қорықтым», – дейді ол. «Сіз ремиссияға өтіп, өзіңізді жақсы сезінесіз ».
Диагноз қойылған кезде интернет болмағандықтан, ол кітаптарға сүйенуге мәжбүр болды, олар жиі қарама-қайшы ақпаратты береді. Ол мүмкіндіктері шектеулі екенін сезінді. «Мен оны кітапханада зерттеп, қолымнан келгеннің бәрін оқыдым, бірақ бұл үмітсіз болып көрінді», – дейді ол.
Интернетсіз және әлеуметтік медиасыз ол UC бар басқа адамдармен оңай байланыса алмады. Ол басқа қанша адамның аурумен өмір сүріп жатқанын түсінбеді.
«Қалыпты өмір сүретін UC бар басқа да көптеген адамдар бар. Сіз ойлағаннан әлдеқайда көп және адамдарға менде UC бар екенін айтқан кезде, қанша адам бар немесе оны бар отбасы мүшелері бар екеніне таң қаламын », – дейді ол.
Ол бірінші жылдағыға қарағанда бүгін аз қорқады, бірақ ол ауруды жеңудің маңыздылығын біледі. Оның ең үлкен кеңестерінің бірі – өзіңізді жақсы сезінсеңіз де, дәрі-дәрмектеріңізді қабылдауды жалғастыру.
«Бұрынғыдан да табысты дәрілер мен емдеу әдістері бар», – дейді ол. «Бұл сізде болған асқынулар санына үлкен сабақ береді.»
Жазушының тағы бір кеңесі – өмірден ләззат алу, шоколад.
«Шоколад жақсы – шынымен! Мен өзімді ең нашар сезінген кезде, бұл мені жақсы сезінген жалғыз нәрсе болды! ”
Сара Эган
Диагноз қойылған жылы: 2014 | Сан-Антонио, Техас
Сара Эган ас қорыту жүйесінің адамның жалпы әл-ауқаты мен денсаулығында қаншалықты үлкен рөл атқаратынын білгенін қалайды.
«Мен салмақ жоғалта бастадым, тамақ бұдан былай тартымды болмады, және менің ваннаға баруым есімде болмағанда тезірек және жиірек болды», – дейді ол. Бұл оның UC белгілері болды.
КТ, колоноскопия, ішінара эндоскопия және жалпы парентеральді тамақтанудан кейін оң UC диагнозын алды.
«Мен мәселенің не екенін білгеніме қуаныштымын, бұл Крон ауруы емес екеніне көңілім толды, бірақ менде өмір бойы осы созылмалы аурумен ауыратыныма таң қалдым», – дейді қазір 28 жаста. жаста.
Өткен жылы ол күйзелістің жиі күйзеліске байланысты болатынын білді. Үйде және жұмыста басқалардан көмек алу, сондай-ақ релаксация әдістері оған өте пайдалы болды. Бірақ азық-түлік әлемін шарлау үздіксіз кедергі болып табылады.
«Мен қалаған нәрсені жей алмау немесе аш болу – мен күнделікті кездесетін ең үлкен қиындықтардың бірі», – дейді Эган. «Кейбір күндерде мен ешқандай салдарсыз тұрақты тамақ іше аламын, ал басқа күндері жағымсыз тұтануды болдырмау үшін тауық сорпасы мен ақ күрішті жеймін».
Гастроэнтеролог пен алғашқы медициналық көмек дәрігеріне барудан басқа, ол басшылық алу үшін UC қолдау топтарына жүгінді.
«Бұған ұқсас нәрселерді бастан кешіретін және сіз әлі ойламаған идеялары немесе шешімдері болуы мүмкін басқа адамдар бар екенін білсеңіз, UC-ның қиын сапарын шыдамды етеді», – дейді ол.
