Колледждің кіші және жоғары курстары арасындағы жазда анам екеуміз фитнес-сауықтыру лагеріне жазылуды шештік. Сабақтар күн сайын таңғы 5-те болатын. Бір күні таңертең жүгіріп келе жатып, аяғымды сезбей қалдым. Келесі екі аптада жағдай нашарлады, мен дәрігерге баратын уақыт екенін білдім.
Мен бірнеше дәрігерге бардым, олар маған қарама-қайшы кеңестер берді. Бірнеше аптадан кейін мен ауруханада басқа пікірге келдім.
Дәрігерлер менің мидың ішіндегі және ми мен дене арасындағы ақпарат ағынын бұзатын орталық жүйке жүйесінің ауруы бар склероз (MS) бар екенін айтты.
Ол кезде мен MS дегеннің не екенін білмедім. Менің денеме не тигізетінін білмедім.
Бірақ мен жағдайымның мені анықтауына ешқашан жол бермейтінімді білдім.
Бірнеше күннің ішінде мен бір кездері ештеңе білмеген ауру менің отбасымның бүкіл өмірінің орталығына айналды. Менің анам мен әпкем күн сайын компьютерде бірнеше сағат жұмсай бастады, олар тапқан әрбір мақала мен ресурсты оқи бастады. Біз барған сайын үйрендік және қорытуға болатын көптеген ақпарат болды.
Кейде мен роликте жүргендей болдым. Іс тез жүріп жатты. Мен қорқып кеттім, әрі қарай не күтіп тұрғанын білмедім. Мен жүруді таңдамадым, ол мені қайда апаратынын білмеймін.
Біз тез анықтағанымыз, MS су сияқты. Ол көптеген пішіндер мен пішіндерді, көптеген қозғалыстарды қабылдауы мүмкін және оны қамту немесе болжау қиын. Менің қолымнан келетіні тек оны сіңіріп, кез келген нәрсеге дайындалу болды.
Мен өзімді мұңайдым, басымды идім, абдырап қалдым және ашуландым, бірақ шағымданудың қажеті жоқ екенін білдім. Әрине, үйдегілер маған бәрібір рұқсат етпес еді. Бізде «MS – BS» деген ұран бар.
Мен бұл аурумен күресетінімді білдім. Артымда тірек армиясы барын білдім. Мен олардың әр қадам сайын сонда болатынын білдім.
2009 жылы анама қоңырау шалды, ол біздің өмірімізді өзгертті. Ұлттық MS қоғамындағы біреу менің диагнозым туралы біліп, бізге қолдау көрсетуге болатынын сұрады.
Бірнеше күннен кейін мені жаңадан диагноз қойылған жас ересектермен жұмыс істейтін адаммен кездесуге шақырды. Ол менің үйіме келді, ал біз балмұздақ жеуге шықтық. Мен диагнозым туралы айтқанымда ол мұқият тыңдады. Мен оған өз оқиғамды айтып бергеннен кейін ол ұйым ұсынатын мүмкіндіктермен, оқиғалармен және ресурстармен бөлісті.
Олардың жұмысы мен мыңдаған адамдар көмектесіп жатқанын естігенде, өзімді жалғыз сезіндім. Мен сияқты төбелесіп жатқан басқа адамдар мен отбасылар бар екенін білу жұбаныш болды. Мен оны бірге жасауға мүмкіндігім бар сияқты сезіндім. Мен араласқым келетінін бірден білдім.
Көп ұзамай менің отбасым MS Walk және Challenge MS сияқты іс-шараларға қатыса бастады, зерттеулерге ақша жинап, бізге көп нәрсе беріп жатқан ұйымға қайтарды.
Көптеген ауыр жұмыс және одан да қызық арқылы «MS is BS» деп аталатын біздің команда жылдар ішінде 100 000 доллардан астам қаражат жинады.
Мен өзімді түсінетін адамдар қауымын таптым. Бұл мен қосылған ең үлкен және ең жақсы «команда» болды.
Көп ұзамай, MS Society-мен жұмыс істеу мен үшін ықылас емес, құмарлық болды. Коммуникация саласының маманы ретінде мен басқаларға көмектесу үшін кәсіби дағдыларымды пайдалана алатынымды білдім. Ақырында мен ұйымға толық емес жұмыс күнімен қосылып, жақында MS диагнозы қойылған басқа жастармен сөйлестім.
Мен өз оқиғаларыммен және тәжірибеммен бөлісу арқылы басқаларға көмектесуге тырысқанда, олардың маған көбірек көмектесетінін байқадым. MS қауымдастығына көмектесу үшін өз дауысымды пайдалана білу маған мен ойлағаннан да зор құрмет пен мақсат сыйлады.
Мен көбірек іс-шараларға қатысқан сайын, мен басқалардың ауруды қалай бастан кешіргені және олардың белгілерін басқарғаны туралы көбірек білдім. Осы оқиғалардан мен ешқайда қол жеткізе алмайтын нәрсені алдым: сол шайқасқа қатысқан басқалардың кеңесі.
Сонда да менің жүру қабілетім барған сайын нашарлай берді. Сол кезде мен адамдар «ғажайып жұмысшы» деп аталатын шағын электрлік ынталандыру құрылғысы туралы естідім.
Қиындықтарыма қарамастан, басқалардың жеңістері туралы есту маған күресуді жалғастыруға үміт берді.
2012 жылы симптомдарды емдеуге көмектесу үшін қабылдаған дәрі-дәрмек сүйек тығыздығына әсер ете бастады, ал менің жүруім нашарлай берді. Мен «аяқтың түсуін» сезіне бастадым, бұл көбінесе MS-мен бірге жүретін аяқты сүйрету проблемасы.
Мен позитивті болуға тырыссам да, мен мүгедектер арбасын қажет ететінін қабылдай бастадым.
Дәрігер маған аяғымды басып қалмас үшін протездік кронштейн кигізді. Оның орнына, ол менің аяғымды қазып, көмектескеннен гөрі көбірек қолайсыздықты тудырды.
Мен Bioness L300Go деп аталатын «сиқырлы» құрылғы туралы көп естідім. Бұл аяқтарыңызды ынталандыру және бұлшықеттеріңізді қайта жаттықтыруға көмектесетін кішкентай манжет. Маған бұл керек, деп ойладым, бірақ ол кезде қолымнан келмеді.
Бірнеше айдан кейін мені MS Society үшін MS Achievers ірі қаражат жинау іс-шарасында ашылу және қорытынды сөз сөйлеуге шақырды.
Мен MS саяхатым туралы, ұйыммен жұмыс істеген кезде кездестірген керемет достарым туралы және қайырымдылық сыни зерттеулер арқылы немесе адамдарға L300Go сияқты технологияны алуға көмектесу арқылы көмектесе алатын барлық адамдар туралы айттым.
Оқиғадан кейін маған MS Society президенті қоңырау шалды. Іс-шарадағы біреу менің сөзімді естіп, маған L300Go сатып алуға болатынын сұрады.
Бұл жай ғана ешкім емес, Redskins футболшысы Райан Керриган болды. Мен ризашылық пен қуанышқа бөлендім.
Бір жылдан кейін мен оны қайтадан көргенде, оның маған бергенін сөзбен айтып жеткізу қиын болды. Сол кезде менің аяғымдағы манжеттер кез келген тірек немесе табан тіреуіш құрылғысынан әлдеқайда маңызды болды.
Бұл менің денемнің кеңеюі болды – бұл менің өмірімді өзгерткен және басқаларға көмектесуді жалғастыруға мүмкіндік берген сыйлық болды.
Мен Bioness L300Go немесе «менің кішкентай компьютерім» деп алғаш рет алған күннен бастап мен өзімді күштірек және сенімдірек сезіне бастадым. Мен де жоғалтқанымды білмеген қалыпты сезімді қалпына келтірдім. Бұл маған басқа ешқандай дәрі немесе құрылғы бере алмаған нәрсе болды.
Осы құрылғының арқасында мен өзімді қайтадан қарапайым адам ретінде көремін. Менің ауруым бақыланбайды. Жылдар бойы қозғалыс пен ұтқырлық марапаттан гөрі жұмыс болды.
Енді өмірде жүру физикалық емес және психикалық белсенділік. Маған «Аяғыңызды көтер, қадам бас» деп айтудың қажеті жоқ, өйткені менің L300Go мұны мен үшін жасайды.
Мен ұтқырлықтың маңыздылығын жоғалта бастағанға дейін ешқашан түсінбедім. Енді әрбір қадамым – сыйлық, мен алға қарай ұмтылуға бел байладым.
Менің саяхатым әлі аяқталмаса да, диагноз қойылғаннан бері үйренгенім баға жетпес: сіз отбасыңызбен және қолдау көрсететін қоғамдастықпен өміріңіздің кез келгенін жеңе аласыз.
Қаншалықты жалғыздықты сезінсеңіз де, сізді көтеріп, алға ұмтылуға көмектесетін басқалар бар. Әлемде сізге осы жолда көмектескісі келетін көптеген тамаша адамдар бар.
MS өзін жалғыз сезінуі мүмкін, бірақ ол жақта көп қолдау бар. Сізде MS бар ма, жоқ па, мұны оқып жатқан кез келген адам үшін бұл аурудан үйренгенім – ешқашан берілмеңіз, өйткені «ақыл күшті – дене күшті» және «MS – BS».
Алексис Франклин 21 жасында MS диагнозымен ауыратын Арлингтондағы (В.А.) пациенттің адвокаты. Содан бері ол және оның отбасы MS зерттеуі үшін мыңдаған доллар жинауға көмектесті және ол жақында диагноз қойылған басқа жастармен сөйлесіп, үлкен DC аймағын аралады. адамдар оның аурумен тәжірибесі туралы. Ол Чихуахуа-микс Миннидің сүйікті анасы және бос уақытында Redskins футболын тамашалауды, тамақ әзірлеуді және тоқыма тоқуды ұнатады.
