Мен 2015 жылдың 8 сәуірінде 29 жаста едім, маған серопозитивті ревматоидты артрит диагнозы қойылды. Мен ревматологтың кабинетінен шықтым, сол күннен бастап мен енді ешқашан сау болмайтынымды білдім.
Менің жасымдағы біреудің артритпен ауыруы мүмкін екенін білмедім. Мен MS, АҚТҚ, қызыл жегі және қант диабеті сияқты әртүрлі аутоиммундық ауруларды білдім. Бірақ мен артриттің бір санатқа жататынын білмедім.
Мен де оның ауыратынын білдім, өйткені марқұм әжем де, тәтем де ауырған. Менің жасөспірім кезімде тізе ауыстыру оталарымен бізбен бірге болған әжем есімде. Мен оның жай ғана болғандықтан деп ойладым ескі. Енді олардан кеңес сұрасам деп едім. Оның орнына менің жұмысым олардың жадында орындалады.
Мен көзге көрінбейтін аурудың не екенін білмедім және онымен қалай өмір сүретінімді де білмедім. Бірақ менде Канададағы әйелдер арасындағы мүгедектіктің бірінші себебі болатын нәрсе болды … және мен қорықтым.
Өз теріме ыңғайсыз
Көзге көрінбейтін ауруға шалдыққандықтан, өзімді ыңғайсыз сезінемін. Сондықтан мен оны безендіруді таңдадым, денемдегі инвазивті артрит бар екенін сезінсе де, өзімді әдемі сезіну үшін. Әкем керемет суретші болғандықтан, менің отбасымда өнер әрқашан маңызды болды. Мүгедектігім менің көзқарасымды аяқтауға мүмкіндік бермейді, бірақ мен оларды әлі де жақсы көремін. Кейбіреулері ескі болса да, естелік, мен үшін өнер.
Мен адамдарға ауырып тұрғанымды айтсам, менің керемет көрінетінімді, әдемі екенімді — ауырмайтынымды жиі естимін. Мен оларға артритпен ауырдым деп айтамын және олардың көздерінен аяушылық сезімі азайғанын көремін. Мен олардың аурудың ауырлығын түсінбейтінін білемін. Денсаулық туралы айту оларды ыңғайсыз етеді – онымен өмір сүруді елестетіңіз. Олар бір күні менің аяқ киімімде жүрсе ғой.
Маған үнемі бұл үшін тым жаспын деп айтады, бірақ ана ретінде менің жүрегім ауырады, өйткені мен нәрестелердегі балалар аутоиммунды артритпен ауыратынын білемін. Артрит қарт адамдар үшін емес, жас тек фактор. Мен жас кезімде ауыр денсаулық мәселесіне тап болған кез келген адам сияқты, бақытсыздардың бірімін.
Мен өзім ғана қарауым керек емес еді
Ауыр созылмалы ауру диагнозы мені эстетик ретінде сүйікті жұмысымнан мүгедектікке қалдырды. Менің диагнозым қорқынышты ғана емес, сонымен бірге күйзеліс болды, өйткені мен тек өзіме қарауға болмайды. Менің де балам Джейкоб болды, ол диагноз қойылған кезде екі жаста еді, мен жалғыз басты анамын.
Мен бұзылдым, емдеуді тоқтаттым. Мен осы қорқынышты аурумен өмір сүрудің стрессі мен азабынан жүйке ауруым болды. Мен түбіне түстім.
Мен сау болуды сағындым және менің ауруымның емі жоқ екенін білдім. Дәрілер мен жанама әсерлер қорқынышты болды. Мен қазір артриттің екі түрімен, остеоартритпен және ревматоидты артритпен ауыр депрессия мен мазасыздықтан зардап шектім.
Мен ауыртпалық әлемінде болдым және шаршау мені душ қабылдау немесе өзіме тамақ дайындау сияқты күнделікті тапсырмалардың көпшілігін орындай алмады. Мен қатты шаршадым, бірақ қатты ауырғандықтан ұйықтай алмадым немесе тым көп ұйықтадым. Мен бұл менің анама қалай кері әсерін тигізетінін көрдім – үнемі ауырып, баламмен демалуға уақыт қажет емес. Бір кездері ана бола алмағанымның кінәсі мені қинайтын.
Қарсы күресуді үйрену
Мен жаттығу залына баруды, денсаулығымды жақсартуды және емдеу үшін ревматологқа қайта оралуды шештім. Мен қайтадан өз-өзіме қамқорлық жасап, күресе бастадым.
Мен Facebook-тегі жеке парақшамда осы аурулармен өмір сүрудің қандай болатыны туралы жариялауды бастадым және адамдар артриттің мұндай екенін білмегенін айтқан үлкен жауап алдым. Кейбіреулер маған көмек керек деп сенбеді, өйткені мен ауырмаймын. Маған: «Бұл жай ғана артрит» деді.
Бірақ артритім буындарыма ғана емес, жүрегім, өкпем және миым сияқты көптеген мүшелерге де әсер ететінін білгенде бұл маған мағынасыз болды. РА асқынулары тіпті өлімге әкелуі мүмкін.
Мен бір күні өзімді жақсы сезініп, келесі күні қорқынышты сезінгенімді түсінбедім. Мен әлі шаршауды басқаруды түсінбедім. Менің тарелкамда көп болды. Мен жағымсыз сөздерден зардап шектім және адамдарға олардың мен туралы қателесетінін және артрит туралы қателесетінін көрсеткім келді. Сау жасушаларыма шабуыл жасап, ішімдегі құбыжықты ашқым келді.
Содан кейін мен көзге көрінбейтін ауруға шалдыққанымды түсіндім және өз оқиғаммен бөлісудің оң жауабы мені көрінбейтін ауруды қорғаушы және Канададағы артрит қоғамының елшісі болуға шабыттандырды. Мен созылмалы Айлин болдым.
Енді мен де басқалар үшін күресемін
Артритке дейін мен концерттер мен түнгі клубтарға би билегенді ұнататынмын. Музыка менің өмірім болды. Қазір уақытымды ұлыма және денсаулығыма арнаған кезде сол күндер артта қалды. Бірақ күні бойы жай отыра алмайтын және теледидар көре алмайтын адам болғандықтан, мен созылмалы аурумен ауыратын өмірім туралы және созылмалы және көрінбейтін аурумен өмір сүрудің не екенін түсіну үшін қалай күресуге тырысатыным туралы блог жазуды шештім. Канадада ауру.
Мен өз уақытымды волонтерлікке, қаражат жинауға және басқаларды шабыттандырамын деген үмітпен жазуға арнаймын. Қиындыққа тап болсам да, үмітім зор. Мен артрит диагнозымды қандай да бір жолмен бата ретінде қарастырамын, өйткені бұл маған бүгінгі әйел мен ана болуға мүмкіндік берді.
Ауру мені физикалық тұрғыдан ғана емес, өзгертті. Мен өзімнің қайғы-қасіретімді қабылдап, оны ауру мен аурумен ауыратын қалған 4,6 миллион канадалық үшін дауыс ретінде қолданамын деп үміттенемін.
Содан бері мен өзіме мақсат қоюды, өзіме сенуді және денсаулығыма қарамастан, ең жақсы болуға ұмтылуды үйрендім. Мен өз әңгімеммен созылмалы ауруы мен ауруы бар адамдарға жанашырлық пен эмпатияны таратамын деп үміттенемін.
Эйлин Дэвидсон – Ванкуверде орналасқан көрінбейтін ауруды қорғаушы және Артрит қоғамының елшісі. Ол сондай-ақ анасы және авторы Созылмалы Айлин. Оның артынан жүріңіз Facebook немесе Twitter.
