Нені білдім: Отбасы мен достарыма MBC түсінуге көмектесу

Мен туралы аздап

Менің атым Шонте Дрейкфорд. Мен 2015 жылдан бері 31 жасымда сүт безі қатерлі ісігінің 4 сатысымен өмір сүріп келемін. Қазір жасым 36-да.

Менің қатерлі ісік өзімді табу арқылы анықталды. Метастатикалық сүт безі қатерлі ісігі менің алғашқы диагнозым болды, оны де ново деп те атайды. Бұл табылғанға дейін ол менің кеудемнен асып кеткенін білдіреді. Қатерлі ісік өкпеге, жамбасқа, омыртқа мен қабырғаға тарады.

Мен мамандығым бойынша медбикемін; Вашингтон, Колумбия округі, туған жері; барлық жерде тұратын әскери жұбайы; және фермер. Мен экстраверт, өте ақымақ, оптимистік реалистпін.

Ауылыма сүт безі қатерлі ісігі ғана емес, сүт безі қатерлі ісігінің 4-ші сатысы бар екенін айту мен үшін ең қиын нәрсе болды, тіпті нақты диагнозды алудан да көп болды.

Міне, мен бірнеше нәрсені үйрендім.

Оларға жаңалық беру

Асықпа. Кімге қаласаңыз, қалаған кезде айтыңыз. Бұл мақсат.

«Менде қатерлі ісік бар» деген сөздерді айту, өзіңізді былай қойғанда, ешкімге айту қиын.

Егер мен бірінші кімге айту керектігі туралы ұсынысымды айтатын болсам, алдымен серіктесіңізге/жұбайыңызға/ең жақсы сырласыңызға айтыңыз дер едім. Сіздің «адамыңыз» кім болса да. Мен, әрине, күйеуіме және ең жақын досыма бір уақытта хабарлаймын, өйткені екеуі де сонда болды.

Менің тәжірибемде сіздің «адамыңыз» сіз күшті болмаған кезде күшке ие болады, сізде жоқ кезде қуанышқа ие, ал сіз оның бәрін бойына сіңіре алмасаңыз, ақпарат алушы.

Сіз олардың жауабына алаңдайсыз. Бірақ бұл адам сіздің «қанатыңыз» болуы мүмкін, сондықтан сіз ашу, қайғы, шатасушылық, қабылдау және т.

Адамға ақпаратты өңдеуге уақыт беріңіз және оларға қажет барлық сұрақтарды қойыңыз. ТОЛЫҚ қолдау үшін оларға сүйену керек екенін түсіндіріңіз және олар оны жеңе алатынына көз жеткізіңіз.

Егер олар мүмкін болмаса, оларға кейде үзіліс қажет болуы мүмкін екенін түсініңіз. Бұл резервтік қанаттыға көмектесуі мүмкін. Сіз және сіздің басты адамыңыз немесе адамдар жоспардың не екенін білгенде, басқаларға қашан және қалай хабарлау керектігін екеуіңіз де шешесіз.

Егер сіз мұны біраз уақытқа дейін құпия ұстағыңыз келсе, бұл сіздің таңдауыңыз. Мен бірнеше адамға (шамамен 2-3 адамға) айтуды ұсынамын, өйткені бұл аурумен жалғыз күресу қорқынышты болуы мүмкін.

Метастатикалық сүт безі обыры бар екенін басқаларға хабарлаудың әртүрлі жолдары бар. Мен басқаларға айтқанымда, мен жаңалықтарды оптимистік форматта жеткізу тәсілін қабылдадым, өйткені бұл менің табиғатым. Мен бұл басқалардың уайымын, үмітсіздік сезімін және уайымын азайтуға көмектескенін сезіндім.

Бір оқиғаны қайталамас үшін, бұл өте шаршатады, мен тапсырдым. Күйеуім әр отбасының басшыларына хабарлады. Біз достарымыз бен тәлімгерлерімізге айтып, екіге бөліндік. Содан кейін біз жетекші достарға/отбасының мүшелеріне олардың отбасыларында басқаларға хабарлауын айттық. Содан кейін мен әлеуметтік желідегі достарыма диагноз қойылғаннан кейін 9 айдан кейін ашылдым.

Адамдардың маған қоңырау шалып, қосымша сұрақтар қоюына дайын едім, бірақ егер олай болмасаңыз, оларға қоңыраулар, мәтіндер және ойлар бағаланғанымен, осы сәтте хабарласудан аулақ болыңыз, осылайша өңдеуге уақыт береді.

Ақпаратты жеткізудің басқа пайдалы пішімдері – жаппай электрондық хаттарды, жаппай мәтіндерді жіберу, блог сайтын жасау, хат жазу және оны жіберу немесе басқалардың сіз үшін айтуы.

Менің балаларым болмаса да, Құдайдың балалары бар. Мен мұны шешудің қаншалықты қиын екенін түсінемін. Менің тәжірибем бойынша, басты мақсат – қатерлі ісік диагнозыңызды жасырмауға тырысу, керісінше олардың даму жасына қарай оны қарапайым тілмен түсіндірудің жоспарын жасау.

Мұнда көмектесетін басқа ресурстар бар:

• Күйеу – жұбайыңызбен немесе серіктесіңізбен қатерлі ісікке қарсы тұру
• Отбасы мүшесі қатерлі ісікке шалдыққан кезде балаларға көмектесу: диагностикамен күресу
• Метастатикалық сүт безі қатерлі ісігіне басқа адамдардың реакцияларымен күресу

MBC-ті түсіндіру

Сонымен, сізде сүт безінің қатерлі ісігі бар деген хабар шықты. Ендігі кезекте сүт безінің метастаздық қатерлі ісігін ауылға түсіндіру керек. Менің мақсатым фактілерді түсіндіру және түсінік беру болды.

Мен адамдарға сүт безі қатерлі ісігінің 4-ші сатысы бар екенін айтқанымда, көптеген түсінбеушілік болды және кейбір адамдар үшін олардың санасында өлім деп ойлады, бірақ мен ақпаратты оптимистік түрде жеткізгендіктен және көз жасы мен қорқыныш аз болды.

Мен ауылымның көпшілігіне мынаны айттым:

Менде сүт безі қатерлі ісігі бар, бұл 4-кезең, ең жоғарғы саты. Өкпеге, омыртқаға, жамбасқа және қабырғаға тарады. Мен мұны есту қиын екенін білемін, бірақ жоспар бар, жоспар бар болса, үміт бар, үміт бар болса, қуаныш пен қабылдау бар. Қатерлі ісік таралғандықтан, бұл әрқашан бірден өлімді білдірмейді. Мен мұнымен ұзақ уақыт өмір сүре алатын мүмкіндігім бар. Қанша уақыт екені белгісіз, бірақ мен дем алып жатқанда, мен әрбір оянған сәттен ләззат аламын және осы мақсатқа жетуге көмектесуіңізді сұраймын. Әрине, менде қорқыныш пен алаңдаушылық бар, бірақ мен бұл эмоциялардың рухымнан асып кетуіне жол бермеймін. Мен өмір бойы емделетінімді және қазіргі уақытта ем жоқ екенін түсінгеніңізді қалаймын. Емдеу хирургияны, ауызша дәрі-дәрмектерді, IV терапияны, сәулеленуді және т.б. Барлығына сәйкес келетін бір өлшем жоқ. Түсініңізші, менің жақсы күндерім де, жаман күндерім де болады, бірақ күндерім бар.

Сіздің жолыңыз сіздің жолыңыз болады, сіз егжей-тегжейлі бере аласыз немесе бермейсіз. Менің кеңесім – ашық және шынайы болу. Оларға шынайы шай беріңіз, сонымен қатар медициналық емдеуге сіз жауапты екеніңізді білдіру сияқты шекараларды белгілеңіз және кеңес құпталатынына қарамастан, оны сұраған кезде ғана беріңіз.

Егер бұл сіз үшін қайталанатын болса, оның бұрынғыдай емес екенін және басқаша болатынын білдіргіңіз келуі мүмкін. Бұл веб-сайттар, қолдау топтары немесе терапия сияқты қосымша мәліметтер алу үшін оларға ақпарат беруге көмектеседі.

Мен пайдаланған кейбір пайдалы сайттар мыналарды қамтиды:

• CaringBridge: кез келген жағдайға арналған жеке денсаулық журналдары

• Tigerlily Foundation қамқорлық жөніндегі нұсқаулық

• Отбасыңызбен MBC диагнозы туралы сөйлесу

Реакциялармен күресу

Қарапайым тілмен айтқанда, кейбір адамдар қатерлі ісікке шалдыққаныңыз үшін сізге ашулануы мүмкін немесе сізде бұл аурумен ауырғаныңызды қабылдамауы мүмкін немесе сіздің қасыңызда тым эмоционалды болуы мүмкін.

Бұл сіз үшін ауыр болуы мүмкін. Мұнымен айналысудың қажеті жоқ екенін түсініңіз. Егер бірдеңе болса, бұл кімнің қолынан келетінін және сіздің ауылыңызға кім кіретінін түсіндіреді.

Менің кеңесім?

• Басқалардың сізге өз сезімдері мен эмоцияларын көрсетуіне жол бермеңіз, сонымен қатар олардың сезімін түсініңіз. Оны өңдеу қиын нәрсе.
• Кейбір ауыл тұрғындарының сізбен бұдан былай сөйлеспеуіне дайын болыңыз. Бұл олардың қорқыныштарынан және енді сіздің айналаңызда қалай болу керектігін білмеуінен немесе «сізді осылай көргісі келмегендіктен» болуы мүмкін.
• Оларға түсінуге көмектес. Бұл олар туралы емес. Оларға, мысалы, кеңес бермеу үшін білсін. Қиналған адамдарға кеңес қажет емес. Оларға жайлылық пен қолдау қажет. Сондықтан олар: «Кешіріңіз» немесе «Бұл сізге қиын болуы керек» немесе «Саған қуырылған ет әкеле аламын ба?» Дей алады. Олар: «Сіз маған не болғанын естуіңіз керек» немесе «Сенің орнында болсам, мен не істер едім» деп айтпауы керек. «Бұл мені шынымен де төмендетеді» деп айтпаңыз.

Көмек қабылдау

Сіз КӨП рет естисіз: «Бұл сіздің басыңыздан өтіп жатқаны үшін өте өкінішті, егер сізге бірдеңе керек болса, маған хабарлаңыз».

Мен бұл сөз тіркесін ұнатпаймын, өйткені бұл өте көрпе және сізді олар үшін жұмыс істеуге мәжбүр етеді, бірақ егер бұл айтылған болса, оларды қабылдап, сөздерін іске асыруға мәжбүр етіңіз. Оларды шақырыңыз, ұялмаңыз!

Бұл көмекке сүйенетін уақыт. Бұл олардың не екенін түсінуге де көмектеседі шынымен сіздің аяқ киіміңізде бір күн өмір сүру сияқты. Кейбір адамдарға қажет қараңыз ол. Бұл өкініш емес, бұл шындық.

Отбасыңыз сізге қалай көмектесетінін білмесе, сыйлықтар тізіліміне сілтеме беріңіз. Сіз оны Amazon-да жасай аласыз немесе Mend Together сияқты сайтты пайдалана аласыз. Жеке өмір сапасына көмектесетінін білетін заттарды сол жерге қойыңыз.

Үй жануарлары да отбасы

• Қызмет көрсету немесе терапия жануарын алуды қарастырыңыз
• Олар сізді жақсы көрсін, өйткені олар сіздің жақсы және жаман күндеріңізді сезіне алады
• Оларға сіздің көңіл-күйіңізді жақсартуға және белсенді болуыңызға мүмкіндік беріңіз
• Үй жануарларына күтуші алыңыз, өйткені кейде оларға күтім жасау қиын.

Уақытыңызды жақсы өткізіңіз

Менің үйрек, ара, тауық және егін өсіретін фермам бар. Бұл маған қатерлі ісіктен басқа нәрселерге назар аударуға көмектеседі. Мен волонтер боламын, оқимын, музыка тыңдаймын, саяхаттаймын. Менің достарым мені күлдіреді, мені оқшауландырмайды немесе басқаша сезінбейді.

Оларға сіздің әлі де сіз екеніңізді білдіріңіз!!

• Өмірді өзіңіз қалағандай тойлаңыз. Сіз «отырыңыз», «демалыңыз», «тым көп істеп жатырсыз» деген пікірлерді естуіңіз мүмкін. Оларға айт: «Ей, мен қолымнан келгенше өмір сүремін, мүмкін болмайынша өмір сүремін, өйткені менде қанша уақыт бар екенін білмеймін. Өтінемін, мені жаман сезінбе. Маған тойлауға көмектес!»
• Жаңа нормаңызды табуға тырысыңыз және өзгеріс болатынын түсініңіз. Бұл өзгеріске отбасын қосыңыз. Мақсаттарыңызға жетуді жалғастырыңыз. Мен магистратураға оқуға қайта түстім.
• Өміріңізден ләззат алу кезінде эмоцияларыңызды есте сақтаңыз және реттеу үшін қажет көмек алыңыз. Ашуға, көңілсіздікке, көңіл-күйдің өзгеруіне және қайғылы жағдайға назар аудармаңыз. Олармен қалай күресуге болатынын біліңіз. Менің триггер күндерім болған кезде, күйеуім оны байқайды және ол менің сезімдерімді сезінуге мүмкіндік береді.
• Қатерлі ісіксіз күндеріңіз көп болсын. Отбасыңызға айдың әр жексенбісінде немесе демалыс күндерінде немесе кез келген уақытта қатерлі ісік туралы ештеңе естігіңіз келмейтінін айтыңыз. Оларға сіздің қатерлі ісік емес екеніңізді түсінуге көмектесіңіз, бұл қазір сіздің бір бөлігіңіз.

Төменгі сызық

Сіз таңдаған ауылға саяхатыңыздың бір бөлігі болуына көмектесу үшін қалағаныңызды жасаңыз. Кейбіреулер көмектеседі, кейбіреулер көмектеспейді, қарым-қатынастар гүлденуі мүмкін, кейбіреулері азаяды.

Ақыр соңында, бұл өмір бойы және өмір сапасы маңызды бәрі бейбітшілік пен қолдауға мүмкіндік беру кезінде. Ештеңеге ренжімеңіз. Сіздің қуанышыңызға көмектесетін болса ғана көмек сұраңыз.

Шонте Дрейкфорд MSN, CRNP, AGNP-C (ол) патронаттық тәрбиеде өскен 36 жастағы Вашингтон штатының тұрғыны. Ол басқарманың сертификатталған практик дәрігері, әскер әйелі, фермер, неміс шопанының анасы және барлығына дос. Оған 2015 жылы 31 жасында алғашқы диагнозы ретінде сүт безінің 4-ші сатыдағы метастаздық қатерлі ісігі диагнозы қойылған. Қатерлі ісік оның өкпесіне, жамбасына, қабырғасына, омыртқасына және лимфа түйіндеріне метастаз берген. Оның тоқ ішек қатерлі ісігіне генетикалық қасиеті де бар. Ол үш есе оң, яғни қатерлі ісік эстроген/прогестерон және HER2 рецепторынан өседі. Ол қатерлі ісік ауруын ерте анықтауды 25 жасында бастады, бірақ өкінішке орай, ерте диагностикадан бас тартылды және қазіргі диагнозға дейін 6 жылға кешіктірілді. Емдеу өмір бойы болады және бұл жағдай терминал болып табылады. Ол болды АМАН ҚАЛУ және осы соңғы 5 жылды қорықпай өмір сүре отырып, мүмкіндігінше позитивті түрде насихаттау. Қатерлі ісік оның өмірдегі ұмтылыстарына кедергі болмайды.