Онлайнда қолдау табу: бірнеше миелома блогтары, форумдар және хабарлар тақталары

Форум дегеніміз не?

Форум – бұл адамдар белгілі бір тақырып туралы хабарламалар жариялайтын онлайн пікірталас тобы немесе тақта. Әрбір хабарлама мен оның жауаптары бір сөйлесуде топтастырылған. Бұл жіп деп аталады.

Бірнеше миеломаға арналған форумда сіз сұрақ қоя аласыз, жеке әңгімелеріңізбен бөлісе аласыз немесе миеломаны емдеу туралы соңғы жаңалықтарды ала аласыз. Тақырыптар әдетте санаттарға бөлінеді. Мысалы, жанып тұрған миелома, сақтандыру сұрақтары немесе қолдау тобының жиналысы туралы хабарландырулар.

Форумның сөйлесу бөлмесінен айырмашылығы – хабарламалар мұрағатталған. Біреу сұрақты жариялағанда немесе сұрауларыңыздың біріне жауап бергенде желіде болмасаңыз, оны кейінірек оқи аласыз.

Кейбір форумдар анонимді болуға мүмкіндік береді. Басқалары электрондық пошта мекенжайы мен құпия сөзбен кіруді талап етеді. Әдетте модератор мазмұнның сәйкес және қауіпсіз екеніне көз жеткізу үшін оны бақылайды.

Көптеген миелома форумдары және хабарлар тақталары

Мұнда келуге болатын бірнеше жақсы бірнеше миелома форумдары бар:

• Қатерлі ісіктен аман қалғандар желісі. Американдық қатерлі ісік қоғамы осы пікірталас тақтасын бірнеше миеломасы бар адамдарға және олардың отбасыларына ұсынады.

• Ақылды пациенттер. Бұл онлайн форум көптеген миеломаны қоса алғанда, әртүрлі денсаулық жағдайларынан зардап шегетін адамдарға арналған ресурс болып табылады.

• Миелома шамшырағы. Пенсильваниядағы коммерциялық емес ұйым шығаратын бұл форум 2008 жылдан бері бірнеше миеломасы бар адамдарға ақпарат пен қолдау ұсынып келеді.

• Мен сияқты науқастар. Бұл форумға негізделген сайт 3 000-ға жуық медициналық жағдайды қамтиды және ақпаратпен бөлісетін 650 000-нан астам қатысушы бар.

Көптеген миелома блогтары

Блог – адам, коммерциялық емес ұйым немесе компания әңгімелесу стилінде қысқа ақпараттық мақалалар жариялайтын журналға ұқсас веб-сайт. Қатерлі ісікке қарсы ұйымдар блогтарды пациенттерін жаңа емдеу және қаражат жинау туралы хабардар ету үшін пайдаланады. Бірнеше миеломасы бар адамдар өз тәжірибесімен бөлісу және жаңадан диагноз қойылғандарға ақпарат пен үміт беру әдісі ретінде блогтар жазады.

Блогты оқыған сайын, олардың медициналық дәлдігі тексерілмейтінін есте сақтаңыз. Кез келген адам блог жаза алады. Сіз оқып жатқан ақпараттың медициналық тұрғыдан жарамды екенін білу қиын болуы мүмкін.

Жеке адам жариялаған блогқа қарағанда, онкологиялық ұйымның, университеттің немесе дәрігер немесе онкологиялық медбике сияқты медицина қызметкерінің блогынан нақты ақпаратты табу ықтималдығы жоғары болады. Бірақ жеке блогтар жайлылық пен жанашырлықтың құнды сезімін қамтамасыз ете алады.

Міне, бірнеше миеломаға арналған бірнеше блогтар:

• Халықаралық миелома қоры. Бұл 140 елде 525 000-нан астам мүшелері бар көптеген миеломалардың ең үлкен ұйымы.

• Көп миеломаны зерттеу қоры (MMRF). MMRF өз веб-сайтында пациент жазған блогты ұсынады.

• Миелома тобы. Пациент басқаратын бұл коммерциялық емес ұйымның блог беті бар, онда миеломаның көптеген қаражат жинау оқиғалары және басқа жаңалықтар туралы әңгімелер бар.

• Дана-Фарберден түсінік. Елдегі жетекші онкологиялық орталықтардың бірі өз блогын зерттеу жетістіктері мен серпінді терапия туралы жаңалықтармен бөлісу үшін пайдаланады.

• MyelomaBlogs.org. Бұл сайт көптеген миеломалары бар көптеген адамдардың блогтарын біріктіреді.

• Маргарет бұрышы. Бұл блогта Маргарет миеломамен өмір сүрудің күнделікті қиындықтары мен жетістіктерін сипаттайды. Ол 2007 жылдан бері белсенді блог жүргізеді.

• TimsWifesBlog. Күйеуі Тимге бірнеше миелома диагнозы қойылғаннан кейін, бұл әйелі мен анасы өз өмірлері туралы «MM роликте» жазуды шешті.

• Миелома үшін M теріңіз. Бұл блог жазушының отбасы мен достарын жаңартып отыру тәсілі ретінде басталды, бірақ ол бүкіл әлем бойынша осы қатерлі ісікке шалдыққан адамдар үшін ресурс болды.

Егер сіз бірнеше миелома диагнозы қойылғаннан бері жалғыздықты сезінсеңіз немесе сізге емделу жолын басқаруға көмектесетін кейбір ақпарат қажет болса, оны Интернетте қолжетімді көптеген форумдар мен блогтардың бірінен табасыз. Осы веб-беттерді қараған кезде блогта немесе форумда тапқан кез келген ақпаратты дәрігеріңізбен растауды ұмытпаңыз.