Ақырында, кейбір көмекті қолдана алатынымды қабылдау маған ойлағаннан да көбірек еркіндік берді.
Денсаулық пен саулық әрқайсымызға әртүрлі әсер етеді. Бұл бір адамның әңгімесі.
«Сен мүгедектер арбасына таңу үшін тым қыңырсың».
Бұл туралы менің жағдайым бойынша сарапшы физиотерапевт, Эхлерс-Данлос синдромы (EDS) 20 жасымда айтты.
EDS – бұл менің денемнің барлық бөліктеріне әсер ететін дәнекер тінінің ауруы. Оның ең қиын аспектісі – менің денем үнемі жарақат алады. Менің буындарым суытып, бұлшықеттерім аптасына жүздеген рет тартылуы, спазмы немесе жыртылуы мүмкін. Мен 9 жасымнан бері ЭСҚ-мен тұрдым.
Мен көп уақытымды сұрақты ойлауға жұмсаған кезім болды, Мүгедектік дегеніміз не? Мен көзге көрінетін, дәстүрлі түрде түсінілетін мүгедектігі бар достарымды «Нағыз мүгедектер» деп санадым.
Сырттай қарағанда, менің денем сау болып көрінетін кезде, мен өзімді мүгедек деп санай алмадым. Мен өз денсаулығымды үнемі өзгеріп отыратын нәрсе ретінде қарастырдым және мен мүгедектік туралы тек тұрақты және өзгермейтін нәрсе деп ойлайтынмын. Мен ауырдым, мүгедек емеспін, мүгедектер арбасын пайдалану тек «Нағыз мүгедектердің» қолынан келетін нәрсе, дедім өзіме.
Менде ешнәрсе жоқ сияқты көрінген жылдардан бастап, ауырсынуды жеңуге жұмсаған уақытқа дейін, ЭСҚ-мен өмірімнің көп бөлігі бас тарту тарихы болды.
Жасөспірім кезімде және 20-дың басында мен денсаулығымның шындығын қабылдай алмадым. Менің өзімді аямауымның салдары айлар бойы төсекте жатты – денемді «қалыпты» дені сау құрдастарымды ұстауға тым қатты итермелеу нәтижесінде жұмыс істей алмады.
Өзімді «жақсы» болуға итермелеу
Мен мүгедектер арбасын алғаш рет әуежайда пайдаландым. Мен мүгедектер арбасын пайдалануды ешқашан ойлаған емеспін, бірақ демалысқа барар алдында тіземді шығарып алдым және терминалдан өту үшін көмекке мұқтаж болдым.
Бұл энергияны және ауырсынуды үнемдейтін таңғажайып тәжірибе болды. Мен бұл туралы мені әуежайдан өткізуден маңыздырақ нәрсе деп ойламадым, бірақ бұл орындық өмірімді қалай өзгерте алатынын үйретудегі маңызды алғашқы қадам болды.
Шынымды айтсам, 20 жылға жуық созылмалы аурулармен өмір сүргеннен кейін де өз денемді жеңе алатынымды сезіндім.
Мен мүмкіндігінше тырысып, итеріп кетсем, мен жақсы болармын немесе тіпті жақсарамын деп ойладым.
Көмекші құрылғылар, негізінен балдақтар, өткір жарақаттарға арналған және мен көрген әрбір дәрігер маған егер мен жеткілікті түрде жұмыс істесем, «жақсы» болатынымды айтты – ақыр соңында.
Мен болмадым.
Мен өзімді тым алыс итермелеуден күндер, апталар, тіпті айлар бойы апатқа ұшырайтынмын. Дені сау адамдар жалқау деп санайтын нәрсе мен үшін тым алыс. Жылдар өте денсаулығым одан сайын төмендеп, төсектен тұру мүмкін емес сияқты болды. Бірнеше қадамнан артық жүру маған қатты ауырсыну мен шаршауды тудырды, сондықтан мен пәтерден шыққаннан кейін бір минут ішінде жылай аламын. Бірақ мен бұл туралы не істерімді білмедім.
Ең қиын уақытта – мен өмір сүруге күшім жоқ сияқты сезінгенде – анам мені төсектен тұрғызу үшін әжемнің ескі мүгедектер арбасын алып келді.
Мен төмен қарай жүгіретін едім, ол мені дүкендерге баруға немесе таза ауа алуға апаратын. Мен оны итермелейтін біреу болған кезде оны әлеуметтік жағдайларда көбірек қолдана бастадым, бұл маған төсегімді тастап, өмірдің кейбір көрінісін алуға мүмкіндік берді.
Содан былтыр армандаған жұмысқа орналастым. Бұл маған ештеңе істемеуден кеңседен бірнеше сағат жұмыс істеу үшін үйден шығуға қалай өту керектігін анықтау керек дегенді білдірді. Менің әлеуметтік өмірім де көтеріліп, тәуелсіздікке ұмтылдым. Бірақ, тағы да, менің денем ұстап тұруға тырысты.
Менің қуат креслосында өзімді керемет сезінемін
Интернетте білім алу және басқа адамдармен қарым-қатынас жасау арқылы мен мүгедектік туралы жаңалықтар мен танымал мәдениетте көрген шектеулі бейнелердің арқасында мүгедектер арбалары мен жалпы мүгедектікке деген көзқарасым дұрыс емес екенін білдім.
Мен мүгедек екенімді анықтай бастадым (иә, көзге көрінбейтін мүгедектік – бұл нәрсе!) және жалғастыру үшін «жеткілікті тырысу» менің денеме қарсы әділ күрес емес екенін түсіндім. Дүниедегі бар ерік-жігеріммен дәнекер тінімді түзете алмадым.
Қуат креслосын алатын кез келді.
Мен үшін дұрысын табу маңызды болды. Дүкеннен кейін мен керемет ыңғайлы және өзімді керемет сезінетін зығыр орындық таптым. Менің қуат кресломды өзімнің бір бөлігімдей сезіну үшін бірнеше сағатты пайдалану қажет болды. Алты ай өтсе де, оны қаншалықты жақсы көретінімді ойласам, көзіме жас келеді.
Мен бес жылда бірінші рет супермаркетке бардым. Мен сол аптада жасайтын жалғыз әрекетім болмаса, сыртқа шыға аламын. Мен аурухана бөлмесіне түсуден қорықпай, адамдардың қасында бола аламын. Менің қуат креслоларым маған ешқашан болғаным есімде жоқ еркіндік берді.
Мүмкіндігі шектеулі адамдар үшін мүгедектер арбасының айналасындағы көптеген әңгімелер олардың еркіндікке қалай әкелетіні туралы болады – және олар шынымен де солай етеді. Менің орындық өмірімді өзгертті.
Бірақ бастапқыда мүгедектер арбасының ауыртпалық сияқты көрінетінін мойындау керек. Мен үшін мүгедектер арбасын пайдалану бірнеше жылға созылатын процесс болды. Жаяу жүру мүмкіндігінен (ауырсынумен болса да) үйде үнемі оқшаулануға көшу қайғы мен қайта оқу болды.
Кішкентай кезімде мүгедектер арбасында «жабысып қалу» идеясы қорқынышты болды, өйткені мен оны жүру қабілетімді жоғалтумен байланыстырдым. Бұл қабілет жойылып, орным маған еркіндік бергеннен кейін мен оған мүлдем басқаша қарадым.
Мүгедектер арбасын пайдалану еркіндігі туралы менің ойларым мүгедектер арбасының адамдардан жиі түсетін аяушылық сезіміне қарсы. «Әдемі көрінетін», бірақ орындықты пайдаланатын жастар бұл өкінішті көп сезінеді.
Бірақ мына бір нәрсе: бізге сіздің аяуыңыз керек емес.
Медициналық мамандардың маған сенуіне ұзақ уақыт жұмсадым, егер мен орындықты пайдалансам, сәтсіздікке ұшырайтын немесе қандай да бір жолмен бас тартқан болар едім. Бірақ бәрі керісінше.
Менің қуат креслоларым – бұл ең кішкентай нәрселер үшін өзімді қатты ауырсынудың қажеті жоқ екенін мойындау. Мен шынымен өмір сүру мүмкіндігіне лайықпын. Мен мүгедектер арбасында осылай жүргеніме қуаныштымын.
Наташа Липман – Лондоннан келген созылмалы ауру және мүгедек блогер. Ол сонымен қатар жаһандық өзгертуші, Rhize Emerging Catalyst және Virgin Media Pioneer болып табылады. Сіз оны инстаграмнан таба аласыз, Twitter және оның блогы.
