1. Егер сіз эндометриозбен өмір сүрсеңіз, өзіңізді қорғау неліктен маңызды?
Егер сіз эндометриозбен өмір сүріп жатсаңыз, өзіңізді қорғау міндетті емес – сіздің өміріңіз оған байланысты. EndoWhat, эндометриозбен өмір сүретін адамдар мен медициналық қызмет көрсетушілердің адвокаттық ұйымының мәліметтері бойынша, ауру әлем бойынша шамамен 176 миллион әйелге әсер етеді, бірақ ресми диагноз қою үшін 10 жыл қажет болуы мүмкін.
Неге солай? Өйткені бұл ауру өте аз зерттелген және менің ойымша, көптеген дәрігерлер бұл туралы білімін жаңартпаған. Ұлттық денсаулық институттары (NIH) астам инвестициялайды
Диагноз қою үшін маған төрт жыл қажет болды, мен бақытты жандардың бірімін. Эндометриоз туралы қарапайым Google іздеуі ескірген немесе дұрыс емес ақпараты бар көптеген мақалаларды шығаруы мүмкін.
Көптеген мекемелер тіпті аурудың нақты анықтамасын дұрыс түсінбейді. Түсінікті болу үшін эндометриоз жатырдың ішкі қабатына ұқсас тіндердің жатырдан тыс дене аймақтарында пайда болған кезде пайда болады. Бұл дәл сол тін емес, мен көптеген мекемелердің қателігін байқадым. Олай болса, бұл мекемелердің бізге беретін ақпараттарының кез келгенінің дұрыс екеніне қалай сенуге болады?
Қысқа жауап: біз болмауымыз керек. Біз білімді болуымыз керек. Меніңше, біздің бүкіл өміріміз соған байланысты.
2. Өзіңізді қорғау үшін қандай нақты уақыт қажет болуы мүмкін? Мысалдар келтіре аласыз ба?
Жай ғана диагноз қою өзін-өзі қорғауды талап етеді. Көптеген әйелдер жұмыстан босатылады, өйткені етеккір ауруы қалыпты деп саналады. Осылайша, олар шамадан тыс әрекет етеді немесе мұның бәрі өз ойларында деп сенеді.
Әлсірететін ауырсыну ешқашан қалыпты емес. Егер сіздің дәрігеріңіз немесе кез келген медицина қызметкері сізді бұл қалыпты жағдай екеніне сендіруге тырысса, олар сіздің күтіміңізді көрсететін ең жақсы адам ма деп өзіңізден сұрауыңыз керек.
3. Өзін-өзі қорғаудың кейбір пайдалы негізгі дағдылары немесе стратегиялары қандай және оларды қалай дамытуға болады?
Алдымен өзіңізге сенуді үйреніңіз. Екіншіден, сіз өз денеңізді басқаларға қарағанда жақсы білетініңізді біліңіз.
Тағы бір маңызды дағды – алаңдаушылықты білдіру үшін дауысыңызды пайдалануды үйрену және нәрселер қосылмайтын немесе түсініксіз болып көрінгенде сұрақтар қою. Егер сіз алаңдасаңыз немесе дәрігерлерден қорқатын болсаңыз, алдын ала сұрағыңыз келетін сұрақтардың тізімін жасаңыз. Бұл сізге қателесуден немесе ештеңені ұмытудан аулақ болуға көмектеседі.
Барлық ақпаратты есте сақтаймын деп ойламасаңыз, кездесулер кезінде жазып алыңыз. Бөлмеде басқа құлақтар жинағы болуы үшін кездесуге өзіңізбен бірге біреуді әкеліңіз.
4. Шартты зерттеу өзін-өзі қорғауда қандай рөл атқарады? Эндометриозды зерттеуге арналған сүйікті ресурстарыңыз қандай?
Зерттеу маңызды, бірақ сіздің зерттеуіңіздің қайнар көзі одан да маңызды. Эндометриоз туралы көптеген жалған ақпарат таралады. Ненің дәл, ненің бұрыс екенін анықтау қиын болып көрінуі мүмкін. Тіпті үлкен зерттеу тәжірибесі бар медбике ретінде маған қандай көздерге сенуге болатынын білу өте қиын болды.
Эндометриоздың менің сүйікті және ең сенімді көздерім:
-
Нэнси бұрышы
Facebook - Орталық
Эндометриозды емдеуге арналған - EndoWhat?
5. Эндометриозбен өмір сүру және өзін-өзі қорғау туралы сөз болғанда, сіз қашан ең үлкен қиындықтарға тап болдыңыз?
Менің ең үлкен қиындықтарымның бірі диагноз қоюға тырысу болды. Менде эндометриоздың сирек кездесетін түрі бар, ол менің диафрагмада, тыныс алуға көмектесетін бұлшықетте кездеседі. Маған дәрігерлерді циклдік ентігу мен кеудедегі ауырсынудың етеккір кезеңіме қатысы бар екеніне сендіру өте қиын болды. Маған «бұл мүмкін, бірақ өте сирек» деп жауап берді.
6. Күшті қолдау жүйесінің болуы өзін-өзі қорғауға көмектеседі ме? Қолдау жүйесін дамыту үшін қалай қадамдар жасай аламын?
Күшті қолдау жүйесінің болуы солай өзін-өзі қорғауда маңызды. Егер сізді жақсы білетін адамдар сіздің ауырсынуыңызды азайтса, тәжірибеңізді дәрігерлермен бөлісуге сенімді болу шынымен қиынға соғады.
Сіздің өміріңіздегі адамдар сіздің не болып жатқаныңызды шынымен түсінетініне көз жеткізу пайдалы. Бұл олармен 100 пайыз ашық және адал болудан басталады. Бұл сондай-ақ олармен ауруды түсінуге көмектесетін ресурстарды бөлісуді білдіреді.
EndoWhat-та бұған көмектесетін керемет деректі фильм бар. Мен барлық достарыма және отбасыма оның көшірмесін жібердім, өйткені бұл ауру тудыратын қирауды сөзбен жеткізу өте қиын болуы мүмкін.
7. Сіздің жанұяңызға, достарыңызға немесе басқа жақын адамдарыңызға қатысты жағдайларда өзіңізді қорғауға тура келді ме, сондай-ақ сіздің жағдайыңызды басқару туралы шешім қабылдағыңыз келді ме?
Бұл таңқаларлық болып көрінуі мүмкін, бірақ жоқ. Мен эндометриозды емдеу үшін ота жасау үшін Калифорниядан Атлантаға баруым керек болғанда, менің отбасым мен достарым бұл мен үшін ең жақсы нұсқа екеніне сенді.
Екінші жағынан, мен өзімді қаншалықты қиналғанымды ақтау керек сияқты сезінетінмін. Мен жиі еститінмін: «Мен эндометриозбен кімнің ауыратынын білдім және олар жақсы». Эндометриоз – бұл бір өлшемді ауру емес.
8. Егер мен өзімді-өзім қорғауға тырыссам, бірақ мен ештеңеге жете алмайтындай сезінсем, не істеуім керек? Менің келесі қадамдарым қандай?
Дәрігерлер туралы сөз болғанда, сізді естімейтін немесе пайдалы емдеу немесе шешімдер ұсынбағандай сезінсеңіз, екінші пікірді алыңыз.
Ағымдағы емдеу жоспарыңыз жұмыс істемесе, мұны түсінген бойда дәрігеріңізбен бөлісіңіз. Егер олар сіздің алаңдаушылықтарыңызды тыңдағысы келмесе, бұл жаңа дәрігерді табуды қарастыруыңыз керек қызыл жалау.
Сіз әрқашан өз қамқорлығыңыздағы серіктес ретінде сезінуіңіз маңызды, бірақ сіз үй тапсырмасын орындасаңыз және жақсы хабардар болсаңыз ғана тең құқылы серіктес бола аласыз. Сіз және сіздің дәрігеріңіздің арасында айтылмаған сенім деңгейі болуы мүмкін, бірақ сенім сізді өзіңіздің күтіміңіздің пассивті қатысушысы етуіне жол бермеңіз. Бұл сенің өмірің. Ешкім ол үшін сен сияқты күреспейді.
Эндометриозбен ауыратын басқа әйелдердің қауымдастығы мен желілеріне қосылыңыз. Шынайы эндометриоз мамандарының саны өте шектеулі болғандықтан, тәжірибе мен ресурстармен бөлісу жақсы күтім табудың негізі болып табылады.
32 жастағы Дженне Бокари қазір Лос-Анджелесте тұрады. 10 жыл бойы мейірбике болып әртүрлі мамандықтар бойынша жұмыс істейді. Қазіргі уақытта ол магистратураның соңғы семестрінде, медбике ісі бойынша магистратурада оқуда. «Эндометриоз әлемін» шарлау қиынға соққан Дженне тәжірибесімен бөлісу және ресурстарды табу үшін Instagram-ға барды. Оның жеке сапарын табуға болады @lifeabove_endo. Қол жетімді ақпараттың жоқтығын көрген Дженненің адвокаттық және білімге деген құштарлығы оны табуға әкелді Эндометриоз коалициясы Натали Арчермен. миссиясы Endo Co хабардарлықты арттыру, сенімді білім беруге жәрдемдесу және эндометриозға арналған зерттеулерді қаржыландыруды арттыру болып табылады.
