Пульмонологқа идиопатиялық өкпе фиброзы туралы сұрайтын 10 сұрақ

1. Менің жағдайымды идиопатиялық ететін не?

Сіз «өкпе фиброзы» терминімен көбірек таныс болуыңыз мүмкін. Бұл өкпенің тыртықтануын білдіреді. «Идиопатиялық» сөзі дәрігерлер себебін анықтай алмайтын өкпе фиброзының түрін сипаттайды.

IPF әдеттегі интерстициалды пневмония деп аталатын тыртықты үлгіні қамтиды. Бұл өкпенің интерстициалды ауруының бір түрі. Бұл жағдайлар тыныс алу жолдары мен қан ағымы арасында орналасқан өкпе тінін тыртықтайды.

IPF-тің нақты себебі болмаса да, жағдайдың кейбір күдікті қауіп факторлары бар. Осы қауіп факторларының бірі – генетика. Зерттеушілер оның вариациясын анықтады MUC5B ген сізге жағдайдың даму қаупін 30% береді.

IPF үшін басқа қауіп факторлары мыналарды қамтиды:

• сіздің жасыңыз, өйткені IPF әдетте 50 жастан асқан адамдарда кездеседі
• сіздің жынысыңыз, өйткені ерлерде IPF даму ықтималдығы жоғары
• темекі шегу
• аутоиммундық жағдайлар сияқты ілеспелі жағдайлар
• қоршаған орта факторлары

2. IPF қаншалықты жиі кездеседі?

IPF шамамен 100 000 американдыққа әсер етеді, сондықтан сирек кездесетін ауру болып саналады. Жыл сайын дәрігерлер Құрама Штаттарда 15 000 адамға ауру диагнозын қояды.

Дүние жүзінде әрбір 100 000 адамның 13-20-сы ауруға шалдыққан.

3. Уақыт өте тыныс алуым не болады?

IPF диагнозын алған әрбір адам алдымен тыныс алудың әртүрлі деңгейіне ие болады. Аэробты жаттығулар кезінде жеңіл тыныс алу кезінде сізге IPF ерте кезеңдерінде диагноз қойылуы мүмкін. Немесе серуендеу немесе душ қабылдау сияқты күнделікті әрекеттерден қатты ентігу болуы мүмкін.

IPF дамып келе жатқанда, тыныс алу қиынырақ болуы мүмкін. Көбірек тыртықтан өкпеңіз қалыңдауы мүмкін. Бұл оттегін жасауды және оны қанға жылжытуды қиындатады. Жағдай нашарлаған сайын, сіз демалу кезінде де тыныс алуыңыздың күшеюін байқайсыз.

IPF-тің болжамы сізге ғана тән, бірақ қазір оны емдеу мүмкін емес. Көптеген адамдар шамамен өмір сүреді 3 жылдан 5 жылға дейін IPF диагнозы қойылғаннан кейін. Кейбір адамдар аурудың қаншалықты тез өршуіне байланысты ұзақ немесе азырақ өмір сүреді. Сіздің жағдайыңыздың барысында сезінуі мүмкін белгілер әртүрлі.

4. Уақыт өте менің денемде тағы не болады?

IPF басқа белгілері бар. Оларға мыналар жатады:

• өнімсіз жөтел
• шаршау
• салмақ жоғалту
• кеудедегі, іштегі және буындардағы ауырсыну мен ыңғайсыздық
• тұйықталған саусақтар мен аяқ саусақтары

Жаңа белгілер пайда болса немесе олар нашарласа, дәрігеріңізбен сөйлесіңіз. Симптомдарды жеңілдетуге көмектесетін емдеу әдістері болуы мүмкін.

5. IPF кезінде басқа өкпе аурулары бар ма?

Сізде IPF болған кезде өкпенің басқа ауруларының болуы немесе даму қаупі болуы мүмкін. Оларға мыналар жатады:

• қан ұйығыштары
• құлаған өкпе
• созылмалы обструктивті өкпе ауруы
• пневмония
• өкпе гипертензиясы
• обструктивті ұйқы апноэ
• өкпе рагы

Сондай-ақ, сізде гастроэзофагеальды рефлюкс ауруы және жүрек ауруы сияқты басқа жағдайлардың болуы немесе даму қаупі болуы мүмкін. Гастроэзофагеальды рефлюкс ауруы әсер етеді 10 адамның 9-ы IPF көмегімен.

6. ИПФ емдеудің мақсаттары қандай?

IPF емделмейді, сондықтан емдеу мақсаттары симптомдарды бақылауда ұстауға бағытталған. Дәрігерлер күнделікті жаттығулар мен жаттығуларды орындау үшін оттегі деңгейін тұрақты ұстауға тырысады.

7. IPF қалай емделеді?

IPF емдеу сіздің белгілеріңізді басқаруға бағытталған. IPF емдеуге мыналар кіреді:

Дәрі-дәрмектер

АҚШ-тың Азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасы 2014 жылы екі жаңа дәріні мақұлдады: нинтеданиб (Офев) және пирфенидон (Эсбриет). Бұл дәрі-дәрмектер сіздің өкпеңіздің зақымдануын қалпына келтіре алмайды, бірақ олар өкпе тінінің шрамын және IPF прогрессиясын баяулатуы мүмкін.

Өкпе реабилитациясы

Өкпенің оңалтуы тыныс алуды басқаруға көмектеседі. Бірнеше мамандар сізге IPF басқаруды үйретеді.

Өкпенің оңалтуы сізге көмектесе алады:

• сіздің жағдайыңыз туралы көбірек біліңіз
• тыныс алуды нашарлатпай жаттығулар жасаңыз
• сау және теңдестірілген тағамдарды жеңіз
• әлдеқайда жеңіл дем алыңыз
• энергияңызды үнемдеңіз
• жағдайыңыздың эмоционалдық аспектілерін шарлаңыз

Оттегі терапиясы

Оттегі терапиясының көмегімен сіз мұрныңыз арқылы маска немесе мұрын тістері арқылы тікелей оттегін аласыз. Бұл тыныс алуды жеңілдетуге көмектеседі. IPF ауырлығына байланысты дәрігер оны белгілі бір уақытта немесе барлық уақытта киюді ұсынуы мүмкін.

Өкпе трансплантаты

IPF кейбір жағдайларда сіз өміріңізді ұзарту үшін өкпе трансплантациясын алуға үміткер бола аласыз. Бұл процедура әдетте басқа ауыр медициналық жағдайлары жоқ 65 жастан асқан адамдарда ғана орындалады.

Өкпе трансплантациясын алу процесі бірнеше ай немесе одан да көп уақыт алуы мүмкін. Егер сіз трансплантация алсаңыз, денеңіздің жаңа мүшені қабылдамауы үшін дәрі қабылдауға тура келеді.

8. Жағдайдың нашарлауын қалай болдырмауға болады?

Симптомдарыңыздың нашарлауына жол бермеу үшін денсаулықты сақтау әдеттерін сақтау керек. Бұған мыналар кіреді:

• темекі шегуді дереу тоқтату
• қолыңызды үнемі жуу
• ауру адамдармен қарым-қатынастан аулақ болу
• тұмау мен пневмонияға қарсы екпе алу
• басқа жағдайлар үшін дәрі қабылдау
• ұшақтар мен биік жерлер сияқты оттегі аз аймақтардан аулақ болу

9. Симптомдарды жақсарту үшін өмір салтына қандай түзетулер енгізе аламын?

Өмір салтын түзету сіздің белгілеріңізді жеңілдетуі және өмір сүру сапасын жақсартуы мүмкін.

IPF көмегімен белсенді болу жолдарын табыңыз. Сіздің өкпені қалпына келтіру тобы белгілі бір жаттығуларды ұсынуы мүмкін. Сондай-ақ жаттығу залында жаяу жүру немесе жаттығу құралдарын пайдалану стрессті жеңілдететінін және өзіңізді күштірек сезінетінін байқайсыз. Тағы бір нұсқа – хоббимен немесе қауымдастық топтарымен айналысу үшін үнемі шығып тұру.

Салауатты тағамдарды жеу денеңізді күшті ұстау үшін сізге көбірек қуат береді. Майы, тұзы және қанты жоғары өңделген тағамдардан аулақ болыңыз. Жемістер, көкөністер, тұтас дәндер және майсыз ақуыздар сияқты пайдалы тағамдарды жеуге тырысыңыз.

IPF сіздің эмоционалдық әл-ауқатыңызға да әсер етуі мүмкін. Денеңізді тыныштандыру үшін медитация немесе релаксацияның басқа түрін қолданып көріңіз. Ұйқы мен демалудың жеткілікті болуы сіздің психикалық денсаулығыңызға да көмектеседі. Егер сіз депрессияны немесе алаңдаушылықты сезінсеңіз, дәрігеріңізбен немесе кәсіби кеңесшімен сөйлесіңіз.

10. Жағдайымды қайдан табуға болады?

IPF диагнозы қойылған кезде қолдау желісін табу маңызды. Сіз өзіңіздің дәрігерлеріңізден ұсыныстар сұрай аласыз немесе оны Интернеттен таба аласыз. Отбасыңыз бен достарыңызға да хабарласыңыз және олардың сізге қалай көмектесе алатынын айтыңыз.

Қолдау топтары сіз сияқты қиындықтарды бастан кешіретін адамдар қауымдастығымен өзара әрекеттесуге мүмкіндік береді. Сіз өзіңіздің тәжірибеңізді IPF-пен бөлісе аласыз және оны жанашыр, түсінікті ортада басқару жолдарын біле аласыз.

Ала кету

IPF-пен өмір сүру физикалық және психикалық тұрғыдан қиын болуы мүмкін. Сондықтан пульмонологты белсенді түрде көру және олардан сіздің жағдайыңызды басқарудың ең жақсы әдістері туралы сұрау өте маңызды.

Емдеу жоқ болса да, IPF дамуын бәсеңдету және өмірдің жоғары сапасына қол жеткізу үшін бірнеше қадамдар жасауға болады.