Менің мүгедектігімді көрсетудің 5 себебі

Менің мүгедектігімді көрсетудің 5 себебі
Иллюстрация: Рут Басагоитиа

Уф. Сіз мені ұстадыңыз. Мен одан құтылмайтынымды білуім керек еді. Менің айтайын дегенім, жай ғана маған қараңыз: менің ерін далабым мінсіз, күлімсірегенім жарқын, ал егер мен таяқшамды қолдансам, ол менің киіміммен үйлеседі.

Нағыз мүгедектер боянбайды! Олар сүйкімді көрінуге мән бермейді! Олар көлемді, мекемелік таяқтарды пайдаланады. Мен vanitycanes.lookatme* деген жарқыраған түрлі-түсті таяқтарды қайдан аламын?

Әлбетте, мен назар аударамын.

Өткен жылы буынның жиі шығып кетуі мен созылмалы ауруды тудыратын емделмейтін, генетикалық дәнекер тін дертіне шалдыққанымды білу арманым орындалды.

Міне, менің созылмалы ауруымды толығымен, толығымен, 100 пайыз қолданатын басты себептер.

*Vanitycanes.lookatme сайтында 10% үнемдеу үшін «МЕН-АЛМАЙМЫН-САТИРА» кодын пайдаланыңыз.

1. Назар аударыңыз!

Мен бұл керемет аурудың маған назарын аударғанын ұнатамын. Өткен Алғыс айту күнінде мүгедектер арбасында әуежайдың күзетінен өткенде, мен қуат алдым, тіпті тамақтандым! — лас көзқарастарыңыздан, сіздердің кезегіңізді күтіп тұрған, кезекте тұрған сыйлы, адамгершілігі мол, еңбекке жарамды ұшқыштар.

Мен елемей отырғанда, TSA қызметкерлерінің күйеуіме үшінші жақтан мен туралы сұрақтар қойған кездері маған ерекше ұнады.

TSA агенті оған қол тигізбеуін өтінгеннен кейін бірден иық тірегімді жұлып алып, маған «көмектесуге» тырысқанда, бұл өте қызықты болды.

Мені өз қақпамның алдына түсіріп жібергенде, сенің үрейленіп дем алғаныңды көргенде, мен өз қолымды пайдаландым. аяқтар аталған мүгедектер арбасынан тұру үшін, жалған сияқты.

Мен United Airlines-тен мүгедектер арбасын қарызға алуға қалай батылым барамын (олар мен сияқты ұзақ уақыт тұра алмайтын немесе әуежайда ауыртпай немесе жарақатсыз жүре алмайтын адамдарға арналған орындық)?

Әуежайдың үнемі назары мас болды. Мен жуынатын бөлмеге бара жатқанда, сіздің жарқырауыңызды артыңыздан сіңіргендіктен басымдағы шаш жылтыр және күшті болды.

Баршамызға белгілі, мүгедектер арбасына мұқтаждар – пара және төрт аяқты мүгедектер. Егер сіз жүре алсаңыз, сіз үнемі жүре аласыз. Аға, менің конілім жүзіп бара жатыр!

2. Мен өмірлік жоспарларымды бұзғым келді

Мүгедектігімді қолдан жасамас бұрын, мен стенд-ап комикс болдым және менің мансабым жақсы жүріп жатты.

Мен Оклендтің «Адамды жек көретіндер» деп аталатын танымал комедиялық шоуының негізін қалаушы, бірлесіп продюсер және бірлесіп жүргіздім. Бұл шоудың ай сайынғы 100-ден астам көрермені болды және маған SF Sketchfest-ке тапсырыс берді, East Bay Express-тің 3 үздік комедия шоуы жүлдесін және Висландиядағы комедиялық деректі фильмдегі мүмкіндікті алдым.

Продюсерліктен басқа, мен аптасына бірнеше түнде стенд-ап көрсеттім және бірнеше жылдан кейін комедиялық табыспен пәтерақы мен бірнеше шоттарды төледім. Менде тіпті Лос-Анджелестегі тыңдауларға үнемі жіберетін талант агенті болды

Мен өз жолымды таптым.

Бірақ мен қазір білетіндей, түнгі аудиториялардың назары мен марапаттау даңқының осындай жаяу құралы болып табылады.

Оның орнына мен ауырып қалдым және бала кезімнен армандаған арманымнан бас тарттым.

3. Мен алаяқ және социопатпын

Мен өнер көрсетуді тоқтатқанда, мен ауру мен әлсірететін ауруға айналдым.

2018 жылдың көп бөлігін мен төсекте өткіздім. О, адамның назарын аударатын ештеңе жоқ емес орын алатын бөлмеде болу. Бас жоспарымды жүзеге асыратын кез келді.

Менің ұзаққа созылған алаяқтығым 2016 жылы басталды, мен спираль алған кезде, менің ай сайын ауыратын ауырсынуым бірден күнделікті қарқынды ауырсынуға айналды, ол жатырымнан аяғымнан төмен түсіп, аяғыма бекітіліп, әр қадамым ауырады. .

Осы қызық жаңа ауруға төзе отырып, мен егеуқұйрық кенелері, кілем қоңыздары және киім көбелегі бар үйге көштім. Мен, әрине, ол кезде бұл маңызды ақпаратты білмедім, сондықтан 18 ай бойы мені көре алмайтын егеуқұйрық кенелері шағып алды және ер дәрігер менің сандырақ паразитозым бар екенін айтты.

Енді мұның бәрі өте қорқынышты естіледі, солай емес пе? Айлар бойы жасаған әр қадамыңыз ауырады ма? Егеуқұйрық кене шағуы ма? Төсекте өмір сүріп жатырсыз ба?

Бірақ есіңізде болсын, мен бәрін ойдан шығардым.

Көрдіңіз бе, адамдардың мені аяп, жынды адамдай қарауы маған қызық. Мен жоғалтқан мүмкіндіктерді, жоғалған табыстарды, жоғалған достарды, жоғалтқан көңіл көтеруді ұнатамын – сіз түсінесіз!

Мен зұлым социопат алаяқпын, оның тамаша алаяқтығы мен білетіндей өмірді жойып жіберді.

4. Менің ойымша, ешкім естімеген біртүрлі, сирек кездесетін ауруға шалдығу өте жақсы

2017 жылға қарай мен жиі ауырып, жарақаттанатын болдым, мен тіпті ең жақын сырластарыма да айтуды қойдым — ебедейсіздігімнен ұялдым.

Бұл менің кінәм болғаны анық. Мен темекі тарттым. Мен сирек ұйықтайтынмын. Менің бес жұмысым болды және аптасына 7 күн жұмыс істедім.

Менде тұрақты, күнделікті буын ауруы болды, оны рецептсіз берілетін ауырсынуды басатын дәрілер көмектесе алмады. Мен жиі құладым. Мен үнемі басым айналатынмын, тіпті бір рет душта есінен танып қалдым. Мен қышидым. Мен ұйықтай алмадым. Өмір қорқынышты болды.

Менің денем ғибадатхана емес, зындан болды.

Бірақ бәрібір, солай ма? Мен жай ғана драмалық болған шығармын.

Сондықтан мен гипермобилді Ehlers-Danlos синдромын (EDS) ойлап таптым, бұл менің ауруымды, жарақаттарымды, ас қорыту проблемаларымды, шаршауымды және т.б. тудыратын дәнекер тінінің генетикалық ауруы!

Бұл менің өмірден бас тартпайтын картам. Егер ЭСҚ шынайы болса, оқулықтағы белгілерді ескере отырып, дәрігер мені жасөспірім деп диагноз қояр еді, солай емес пе?

5. Мен жай ғана өмірден үзіліс алғым келді

Ересек болу қиын және оны 30 жылдан кейін жасайсыз ба? Мен енді қаламаймын.

Сондықтан мен жалқаулығымды және өмірдегі сәтсіздіктерді түсіндіру үшін осы сирек кездесетін генетикалық ауруды ойлап таптым, және та-да! Енді мен қалаған нәрсені істей аламын.

Мен қалағандай емес. Менде тұрақты өнер көрсетуге шыдамым жетпейді. Бір сағаттан астам көлік жүргізу тізе, тобық және жамбасымды қатты ауыртады.

Менің әлі де қарызым, шоттарым және міндеттерім бар, сондықтан мен әлі де жұмыс істеймін, бірақ эй, мен енді аптасына 7 күн жұмыс істемеймін!

Кем дегенде, мен қазір әлдеқайда аз ақша табамын және былтырғы медициналық қарызым бар! Менің әлеуметтік өмірім әлдеқайда белсенді емес және әлі де созылмалы ауырсынумен жүрмін, мен күн сайын денемді қалыпты және бақытты сезіну үшін көп уақыт пен күш жұмсаймын!

Мен оны өлтіремін!

Көріп отырғаныңыздай, менің зұлым жоспарым керемет нәтиже берді.


Эш Фишер – гипермобилді Элерс-Данлос синдромымен өмір сүретін жазушы және комедия. Ол дірілдеген сәбилер күні болмаса, ол өзінің корги Винсентпен серуендеп жүр. Ол Оклендте тұрады. Ол туралы көбірек біліңіз веб-сайт.

Сіз оқығыңыз келуі мүмкін

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *