Фридрейх атаксиясымен ауыратын жақын адамдарының қамқоршыларына арналған көмек пен ресурстар

Фридрейхтің атаксиясы адамның денсаулығының көптеген аспектілеріне әсер етеді – тек ұтқырлыққа ғана емес. Басқалармен сөйлесу немесе қарым-қатынас жасау, жұту және тамақтану, қоршаған ортамен әрекеттесу қабілеті де әсер етуі мүмкін. Фридрейх атаксиясы бар адамдарда қосымша күтімді қажет ететін жүрек ауруы немесе қант диабеті сияқты денсаулыққа қатысты басқа да мәселелер туындауы мүмкін.

Қамқорлық міндеттері көп уақытты алуы мүмкін. Сирек кездесетін ауруға шалдыққан жақын адамына қамқорлық жасайтын көптеген адамдар үйдегі жауапкершіліктері арта бастағанда олардың жұмысы, оқуы және әлеуметтік өмірлері әсер ететінін көреді.

Психикалық және эмоционалдық денсаулыққа да әсер етуі мүмкін. Фридрейх атаксиясын емдеу мүмкін емес – тіпті ең жақсы қолдау көрсетілсе де, жағдай дамиды. Бұл қамқоршылар мен жақын адамдар үшін эмоционалды және қиын болуы мүмкін.

Қамқорлық жөніндегі ұлттық альянстың есебіне сәйкес, қамқоршылардың үштен екісі сирек кездесетін аурумен ауыратын жақын адамға күтім жасау эмоционалды күйзеліске ұшырайтынын айтты, ал 40% -дан астамы олардың психикалық денсаулығына зақым келгенін хабарлады.

2017 жылғы «Пациент дауысы» баяндамасында бірнеше атаксия Фридрейхтің кәсіби және емделуші ұйымдары ұйымдастырған, қамқоршылар қорқыныш, ашу және қорқыныш сезімдерін сипаттай отырып, жақын адамының жағдайы және онымен бірге болатын қиындықтарға қамқорлық жасаудың жеке тәжірибелерімен бөлісті. жақындары үшін көп нәрсе істей алмау үшін үмітсіздік.

Қамқорлық жауапкершілік тек психикалық денсаулыққа әсер етпейді. Сирек кездесетін ауруларды күтушілердің жартысынан көбі, соның ішінде балаларды күтушілердің 64% – жақын адамына күтім жасау кезінде өз денсаулығына қамқорлық жасау қиын екенін айтты, ал үштен бірі олардың физикалық денсаулығына теріс әсер еткенін айтты.

Фридрейх атаксиясымен ауыратын адамға күтім жасау қиын жұмыс. Сізге және сіздің жақын адамыңызға қажетті қолдау мен қамқорлықты алу үшін көмек сұрау дұрыс.

Фридрейх атаксиясы бар жақын адамға күтім жасау көптеген қозғалмалы бөліктерге ие және кейде сізге көмек қажет болуы түсінікті. Ресурстар әртүрлі көздерден қол жетімді, соның ішінде:

• кәсіби ұйымдар
• пациенттердің коммерциялық емес топтары
• фармацевтикалық компаниялар
• федералды үкімет

Білім беру ресурстары

Сирек кездесетін ауру диагнозын алу, егер сіз бұл жағдай туралы бұрын естімеген болсаңыз немесе бұл туралы көп білмесеңіз, өте қиын болуы мүмкін. Фридрейхтің атаксиясы туралы білу, соның ішінде оның себебін, оны қалай басқаратынын және аурудың дамуы кезінде не күтетінін білу – күтушілерге өздерінің жақын адамымен жаңа шындықты шарлау кезінде сенімдірек сезінуге көмектеседі.

Сирек кездесетін аурулардың ұлттық ұйымы (NORD) және Ұлттық денсаулық институтының (NIH) генетикалық және сирек аурулар туралы ақпарат орталығы сияқты ресурстар Фридрейхтің атаксиясы туралы ақпаратты түсінікті және басқаруға оңай етіп ұсынады.

Фридрейхтің атаксияны зерттеу альянсы (FARA) сонымен қатар өз веб-сайтында Фридрейхтің атаксияға күтім жасауының нақты аспектілерін, соның ішінде дәрі-дәрмектерді, клиникалық сынақтарды және COVID-19-ға қатысты ойларды түсіну үшін білім беру ресурстарын ұсынады.

Қамқорлық жөніндегі ұлттық альянс сонымен қатар сирек кездесетін аурулары бар балаларды күтушілер үшін олардың веб-сайтында табуға болатын тегін нұсқаулықты дайындады.

Білім және еңбек ресурстары

Фридрейх атаксиясымен өмір сүретін адамдар жұмыс пен мектеп өмірін шарлау кезінде қосымша қолдауды қажет етуі мүмкін.

NIH сирек кездесетін аурулар веб-сайты сонымен қатар мектепте балаңызды қалай қорғауға болатыны туралы ақпаратты, соның ішінде ерте араласу мүмкіндіктерін және олардың білім алудан барынша пайда алуына көмектесу үшін бейімделуді қамтамасыз етеді. Олар жұмыс орнында тұруды сұрау, мүгедектік бойынша жәрдемақы алуға өтініш беру және жақын адамдарыңыздың еңбек құқықтарына дау тудырған жағдайда оларды қорғау туралы ақпаратты ұсынады.

Фридрейх атаксиясы сияқты жүйке-бұлшықет бұзылыстары бар адамдарға арналған қосымша ресурстарды бұлшықет дистрофиялары қауымдастығынан (MDA) алуға болады, соның ішінде балалар мен жас ересектерге тәуелсіз өмір сүру жағдайына ауысатын ресурстар.

FARA-дан бұдан да көп ресурстар, соның ішінде мүгедектер мен қозғалу мәселелеріне қатысты қол жетімді колледждер мен тәуелсіз өмір сүру нысандарын қалай табуға болатыны туралы ақпаратты алуға болады. Олар сондай-ақ аймағыңызда қол жетімді бейімделу спорт мүмкіндіктерін анықтау туралы ақпаратты ұсынады.

Қаржы және денсаулық сақтау ресурстары

Денсаулық сақтау шығындарын, сақтандыруды, мүгедектік бойынша жәрдемақыларды және дәріханаға көмек көрсету бағдарламаларын шарлау үшін ресурстар әртүрлі ұйымдар арқылы қол жетімді, соның ішінде:

• MDA
• NIH сирек кездесетін аурулар туралы ақпарат орталығы
• NORD
• ФАРА

Науқас ұйымдары мен көмек бағдарламаларының NORD тізімі қант диабеті, кереңдігі және сколиозы бар адамдарға арналған ресурстарды қоса алғанда, симптомдарға тән қолдау мүмкіндіктері туралы қосымша ақпаратты қамтиды.

Бұл ресурстар Фридрейхтің атаксия күтімінің қаржылық ауыртпалығын азайтуға көмектеседі, бұл қамқоршылар көбінесе жақындарына көмектеседі.

Қамқорлық сіздің психикалық денсаулығыңызға әсер етуі мүмкін екенін ескере отырып, әсіресе сирек кездесетін ауру болса, өзіңіздің эмоционалдық саулығыңызға қамқорлық жасау және айналаңызда қолдау көрсету қоғамдастығын құру маңызды.

Есіңізде болсын, сіз де, сіздің сүйікті адамыңыз да жалғыз емес, эмоционалды қолдау көрсетуге және жаңа шындықты шарлауға көмектесетін тәжірибеңіз бен алаңдаушылықтарыңызбен бөлісетін басқалар бар.

Ұлттық атаксия қоры атаксиямен ауыратын адамдарға қамқорлық жасаушыларға қол жетімді онлайн қолдау топтарының тізімін, сондай-ақ қауымдастықты қолдау топтарын табу сілтемелерін ұсынады. Олар сонымен қатар қосымша ақпарат алу және тәжірибеңізбен бөлісетін басқалармен байланысу үшін подкасттар, блогтар, кітаптар және веб-сайттар сияқты медиа ұсыныстарын береді.

Фридрейхтің Атаксия жаңалықтар форумы сондай-ақ жағдайы бар адамдарға және олардың жақындарына өз тәжірибелерін басқалармен талқылау және ауру туралы білетін адамдарға сұрақтар қою үшін кеңістік ұсынады.

NIH сирек кездесетін аурулар орталығы Фридрейх атаксиясымен ауыратын адамдарға күтім жасаушыларға өздеріне қамқорлық жасауға көмектесу үшін кеңестер мен қолдау ұсынады, соның ішінде:

• демалысты күту қызметтерін анықтау
• басқа қамқоршылармен байланыс
• өзіңіздің эмоционалдық денсаулығыңызды қолдау

Қолдау кәсіби және жеке көздерден болуы мүмкін. Өзіңізге қамқорлық – қамқоршы болудың маңызды бөлігі және оны елемеуге болмайды.

Фридрейх атаксиясы бар жақын адамға күтім жасау физикалық, әлеуметтік және эмоционалдық тұрғыдан қиын болуы мүмкін. Сіздің және сіздің жақын адамыңыздың не бастан кешіп жатқанын түсінетін басқа адамдардан қолдау көрсететін қоғамдастық құру сіздің тәжірибеңіз бен сезімдеріңізді растауға және эмоционалдық әл-ауқатыңызды қолдауға көмектеседі.

Фридрейхтің атаксиясымен ауыратын адамға күтім жасауда, соның ішінде қаржылық, медициналық және білім беру қолдауын көрсетуге көмектесетін қамқоршыларға әртүрлі ресурстар бар. Осы ресурстарға қалай қол жеткізуге болатыны туралы сұрақтарыңыз болса, сіздің жақын адамыңыздың денсаулық сақтау тобы сізге бастауға көмектеседі.