Бастапқы үдемелі шашыраңқы склероз (PPMS) диагнозы алдымен ауыр болуы мүмкін. Жағдайдың өзі күрделі және склероздың (MS) адамдарда әртүрлі түрде көрінуіне байланысты көптеген белгісіз факторлар бар.
Яғни, өмір сүру сапасына кедергі болатын асқынулардың алдын алу кезінде PPMS басқаруға көмектесетін әрекеттерді қазір қабылдауға болады.
Сіздің бірінші қадамыңыз – дәрігеріңізбен шынайы сөйлесу. PPMS талқылау нұсқаулығы ретінде кездесуге 11 сұрақтан тұратын осы тізімді өзіңізбен бірге алып келуді қарастырыңыз.
1. PPMS-ті қалай алдым?
PPMS және MS-тің барлық басқа түрлерінің нақты себебі белгісіз. Зерттеушілер қоршаған орта факторлары мен генетика MS дамуында рөл атқаруы мүмкін деп санайды.
Сондай-ақ, сәйкес
Сіздің дәрігеріңіз сізге PPMS-ті қалай жасағаныңызды айта алмауы мүмкін. Дегенмен, олар жалпы суретті жақсырақ алу үшін сіздің жеке және отбасылық денсаулық тарихыңыз туралы сұрақтар қоюы мүмкін.
2. PPMS басқа МЖ түрлерінен несімен ерекшеленеді?
PPMS бірнеше жолмен ерекшеленеді. Шарт:
- MS-тің басқа түрлеріне қарағанда мүгедектікті тезірек тудырады
- жалпы қабынуды азайтады
- мидың зақымдануын азайтады
- жұлынның көбірек зақымдалуын тудырады
- кейінірек ересектерге әсер етеді
- жалпы диагноз қою қиынырақ
3. Менің жағдайымды қалай анықтайсыз?
Егер сізде кем дегенде бір мидың зақымдануы, кем дегенде екі жұлынның зақымдануы немесе жұлын сұйықтығында иммуноглобулин G (IgG) индексінің жоғарылауы болса, PPMS диагнозын қоюға болады.
Сондай-ақ, MS-тің басқа түрлерінен айырмашылығы, сізде кем дегенде бір жыл бойы ремиссиясыз үздіксіз нашарлайтын белгілер болса, PPMS анық болуы мүмкін.
МС-ның қайталанатын-ремитациялық түрінде, өршу (өршу) кезінде мүгедектік дәрежесі (симптомдары) нашарлайды, содан кейін олар жойылады немесе ремиссия кезінде жартылай жойылады. PPMS симптомдары нашарламайтын кезеңдерге ие болуы мүмкін, бірақ бұл белгілер бұрынғы деңгейге дейін төмендемейді.
4. ППМС-тегі зақымданулар нақты қандай?
Зақымданулар немесе бляшкалар MS-тің барлық түрлерінде кездеседі. Бұлар негізінен сіздің миыңызда пайда болады, бірақ олар PPMS кезінде омыртқада көбірек дамиды.
Зақымдану иммундық жүйе өз миелинін бұзған кезде қабыну реакциясы ретінде дамиды. Миелин – жүйке талшықтарын қоршап тұратын қорғаныш қабық. Бұл зақымданулар уақыт өте келе дамиды және МРТ сканерлеу арқылы анықталады.
5. PPMS диагностикасы қанша уақытты алады?
Кейде PPMS диагностикасы қайталанатын MS (RRMS) диагностикасынан екі немесе үш жылға дейін ұзағырақ болуы мүмкін, деп хабарлайды Ұлттық склероз қоғамы. Бұл жағдайдың күрделілігіне байланысты.
Егер сіз жаңа ғана PPMS диагнозын алсаңыз, ол айлар немесе тіпті жылдар бойы тестілеу мен бақылаудан туындауы мүмкін.
Егер сіз әлі MS формасының диагнозын алмасаңыз, оны диагностикалау үшін көп уақыт қажет болуы мүмкін екенін біліңіз. Бұл сіздің дәрігеріңізге миыңыз бен омыртқаңыздағы үлгілерді анықтау үшін бірнеше МРТ арқылы қарау керек болғандықтан.
6. Маған қаншалықты жиі тексеру қажет болады?
Ұлттық көп склероз қоғамы жылына кемінде бір рет жыл сайынғы МРТ, сондай-ақ неврологиялық емтиханды ұсынады.
Бұл сіздің жағдайыңыздың қайталануын немесе дамитынын анықтауға көмектеседі. Сонымен қатар, МРТ дәрігерге дұрыс емдеуді ұсына алатындай PPMS курсын құруға көмектеседі. Аурудың дамуын білу мүгедектіктің басталуын болдырмауға көмектеседі.
Сіздің дәрігеріңіз нақты кейінгі ұсыныстарды ұсынады. Сондай-ақ нашарлайтын белгілерді байқай бастасаңыз, оларға жиі бару қажет болуы мүмкін.
7. Менің белгілерім күшейе ме?
PPMS симптомдарының басталуы мен дамуы MS-тің басқа түрлеріне қарағанда тезірек пайда болады. Сондықтан сіздің белгілеріңіз аурудың қайталанатын түрлеріндегідей өзгермеуі мүмкін, бірақ тұрақты түрде нашарлай береді.
PPMS дамып келе жатқанда, мүгедектік қаупі бар. Омыртқаның көбірек зақымдалуына байланысты PPMS жүруді қиындатады. Сондай-ақ, сізде депрессия, шаршау және шешім қабылдау дағдыларының нашарлауы мүмкін.
8. Қандай дәрілерді тағайындайсыз?
2017 жылы Азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасы (FDA) окрелизумабты (Ocrevus) мақұлдады, бұл PPMS емдеуде қолдануға болатын алғашқы дәрі. Бұл ауруды өзгертетін терапия RRMS емдеу үшін де мақұлданған.
ППМС неврологиялық әсерін төмендететін дәрілерді табу үшін зерттеулер жалғасуда.
9. Мен қолданып көруге болатын балама емдеу әдістері бар ма?
MS үшін қолданылған балама және қосымша терапияға мыналар жатады:
- йога
- акупунктура
- шөптік қоспалар
- биокері байланыс
- ароматерапия
- тай чи
Баламалы емдеу әдістерімен қауіпсіздік мәселесі алаңдатады. Егер сіз қандай да бір дәрі-дәрмектерді қабылдасаңыз, шөп қоспалары өзара әрекеттесуді тудыруы мүмкін. Сіз йога мен тайчиді тек MS-пен таныс сертификатталған нұсқаушымен бірге қолданып көруіңіз керек — осылайша олар кез келген позаны қажетінше қауіпсіз өзгертуге көмектеседі.
PPMS үшін кез келген балама емдеу әдістерін қолданбас бұрын дәрігеріңізбен сөйлесіңіз.
10. Жағдайымды басқару үшін не істей аламын?
PPMS менеджменті айтарлықтай тәуелді:
- оңалту
- ұтқырлық көмек
- салауатты диета
- тұрақты жаттығу
- эмоционалды қолдау
Осы бағыттар бойынша ұсыныстар беруден басқа, сіздің дәрігеріңіз сізді басқа мамандар түріне жіберуі мүмкін. Оларға физикалық немесе кәсіптік терапевттер, диетологтар және қолдау тобының терапевттері кіреді.
11. ППМС емі бар ма?
Қазіргі уақытта MS-тің кез келген түрін емдеу мүмкін емес — оған PPMS кіреді. Содан кейін мақсат – симптомдардың нашарлауы мен мүгедектіктің алдын алу үшін жағдайыңызды басқару.
Сіздің дәрігеріңіз PPMS басқарудың ең жақсы курсын анықтауға көмектеседі. Басқа басқару кеңестері қажет деп ойласаңыз, келесі кездесулерді жасаудан қорықпаңыз.
