Арнетта Холлис – жылы күлімсіреген және тартымды тұлғасы бар рухты Техас. 2016 жылы ол 31 жаста және жас жұбайлар ретінде өмірден ләззат алды. Арада екі ай өтпей жатып оған склероз деген диагноз қойылды.
Арнеттаның жаңалыққа реакциясы сіз күткендей болмады. «Мен үшін ең қиынның бірі және Өмірдегі ең керемет сәт – бұл MS диагнозы», – деп есіне алады ол. «Мен бұл ауруды бір себеппен алған сияқтымын. Құдай маған қызыл жегі немесе басқа аутоиммундық ауруды бермеді. Ол маған шашыраңқы склероз берді. Нәтижесінде мен өз күшім мен шашыраңқы склероз үшін күресуді өмірлік мақсатым деп санаймын».
Healthline Арнеттамен оның өмірін өзгерткен диагноз туралы және одан кейінгі бірнеше айларда қалай үміт пен қолдау тапқаны туралы сөйлесу үшін отырды.
MS диагнозын қалай алдыңыз?
Мен қалыпты өмір сүріп жатқан едім, бір күні оянып, құлап қалдым. Келесі үш күнде мен жүру, теру, қолдарымды дұрыс пайдалану, тіпті температура мен сезімдерді сезіну қабілетін жоғалттым.
Бұл қорқынышты саяхаттың ең таңғаларлық жері мен керемет дәрігерді кездестірдім, ол маған қарап, ол менің MS ауруымен ауыратынын сезіндім. Бұл қорқынышты болса да, ол маған ең жақсы емді қамтамасыз ететініне сендірді. Сол кезден бастап мен ешқашан қорықпадым. Мен бұл диагнозды одан да толыққанды өмір сүрудің белгісі ретінде қабылдадым.
Сол алғашқы күндер мен апталарда қолдау үшін қайда жүгіндіңіз?
Диагнозымның алғашқы кезеңдерінде менің отбасым бірлесе отырып, маған қамқорлық жасауға көмектесетініне сендірді. Сондай-ақ мені ең жақсы ем мен күтімді алу үшін тынымсыз еңбек еткен күйеуімнің сүйіспеншілігі мен қолдауы қоршап алды.
Медициналық тұрғыдан алғанда, менің невропатолог пен терапия тобы маған қамқорлық жасауға және маған тап болған көптеген белгілерді жеңуге көмектесетін практикалық тәжірибелер беруге ерекше көңіл бөлді.
Сізге онлайн қауымдастықтардан кеңес пен қолдау іздеуге не түрткі болды?
Маған алғаш рет MS диагнозы қойылғанда, мен алты күн бойы реабилитацияда және үш апта стационарлық реабилитацияда болдым. Осы уақыт ішінде менің қолымда уақыттан басқа ештеңе болмады. Мен бұл аурумен бетпе-бет келген жалғыз адам емес екенімді білдім, сондықтан онлайн қолдау іздей бастадым. Мен Facebook-ті Facebook-те қол жетімді әртүрлі топтарға байланысты қарадым. Бұл жерде мен ең көп қолдау мен ақпаратты алдым.
Осы желілік қауымдастықтардан сізге көбірек көмектескен не таптыңыз?
Менің MS құрбыларым мені отбасым мен достарым жасай алмайтын жолмен қолдады. Бұл менің отбасым мен достарымның маған көбірек қолдау көрсетуге дайын еместігі емес, бұл жай ғана факт – олар эмоционалды түрде инвестицияланғандықтан – олар бұл диагнозды мен сияқты өңдеді.
Менің MS құрбыларым осы аурумен күнделікті өмір сүреді және/немесе жұмыс істейді, сондықтан олар жақсыны, жаманды және ұсқынсызды біледі және бұл жағынан маған қолдау көрсете алды.
Бұл қауымдастықтардағы адамдардың ашықтық деңгейі сізді таң қалдырды ма?
Желідегі қауымдастықтардағы адамдар өте ашық. Әрбір тақырып талқыланады – қаржылық жоспарлау, саяхаттау және жалпы алғанда керемет өмір сүру – және көптеген адамдар талқылауға қатысады. Бұл мені алғашында таң қалдырды, бірақ мен көп белгілерге тап болған сайын, мен осы ұлы қауымдастықтарға көбірек сенемін.
Осы қауымдастықтардың бірінде сізді шабыттандыратын белгілі бір адам бар ма?
Дженн – мен MS Buddy-де кездестірген адам және оның тарихы мені ешқашан берілмейтіндей шабыттандырады. Оның басқа да әлсірететін ауруларымен қатар MS бар. Ол мұндай дерттерге шалдыққанына қарамастан, ол өз бауырларын және қазір өз балаларын өсірді.
Үкімет оның мүгедектігі бойынша жәрдемақыдан бас тартты, себебі ол жұмыс несиесінің минимумына сәйкес келмейді, бірақ соған қарамастан, ол мүмкіндігінше жұмыс істейді және әлі де күресуде. Ол жай ғана керемет әйел және мен оның күші мен табандылығына тәнтімін.
Неліктен сіз үшін MS бар басқа адамдармен тікелей байланысу мүмкіндігі маңызды?
Өйткені олар түсінеді. Қарапайым тілмен айтқанда, олар түсінеді. Мен отбасыммен және достарыммен өзімнің симптомдарымды немесе сезімдерімді түсіндіргенде, бұл тақтамен сөйлескендей болады, өйткені олар мұның не екенін түсінбейді. MS бар адамдармен сөйлесу барлық көздер, құлақтар және назар аударатын тақырыпқа ашық бөлмеде болу сияқты: MS.
Жақында MS диагнозы қойылған адамға не айтар едіңіз?
Жаңадан диагноз қойылған адамға менің сүйікті кеңесім мынау: ескі өміріңізді көміңіз. Жерлеу рәсімін өткізіп, ескі өміріңіз үшін қайғылы уақыт өткізіңіз. Содан кейін, тұрыңыз. Жаңа өмірді құшақтап, сүйіңіз. Егер сіз жаңа өмірді қабылдасаңыз, сіз бұрын-соңды болмаған күш пен төзімділікке ие боласыз.
Бүкіл әлемде шамамен 2,5 миллион адам MS-мен өмір сүреді және тек АҚШ-та апта сайын 200 адамға ауру диагнозы қойылады. Осы адамдардың көпшілігі үшін желілік қауымдастықтар өмір сүретін, жеке және шынайы қолдау мен кеңестің маңызды көзі болып табылады. Сізде MS бар ма? Facebook желісіндегі MS қауымдастығымен өмір сүруді қараңыз және осы үздік MS блогерлерімен байланысыңыз!
