Саяхаттау кез келген адам үшін қиын болуы мүмкін, бірақ склерозды және оның барлық жүктерін тастаңыз, сонда сіз межелі жерге жеткенше шаршап, күйзеліске ұшырауыңыз мүмкін.
Бірақ біраз алдын ала жұмыс пен дайындықпен сіз өзіңізді қызықты және босаңсытатын саяхатқа дайындай аласыз!
1. Тасымалдау түрін таңдаңыз.
Автокөлік, автобус, пойыз, қайық, ұшақ… Баратын жеріңізге байланысты, ол жерге қалай жететініңізді анықтау кезінде ескеретін бірнеше балама нұсқаларыңыз болуы мүмкін. Біз көп жылдар бойы Айдахо штатындағы Сан алқабына жылына бір немесе екі рет отбасымызға баратынбыз. Pre-MS, біз әрқашан сонда жүретінбіз. Бірақ менің диагнозымнан кейін көлікте 12+ сағат отыру бұдан былай мүмкін емес болды. Сондықтан маған өзгерістер енгізіп, оның орнына сол жерге ұшуға тура келді. Шешім қабылдаған кезде сізге және сіздің MS үшін не жақсы болатынын есте ұстауға тырысыңыз.
2. Сапарыңызда пайдаланатын компаниялармен байланысыңыз.
Егер сіз ұшатын болсаңыз және мүгедектер арбасын қажет етсеңіз, өкілдерге хабарласыңыз және сапарға дейінгі апталарда сізге не қажет екенін айтыңыз. Мен брондаған соң, сосын жүйеде ақпарат бар екенін растау үшін сапардан бірнеше күн бұрын тағы бір рет қоңырау шалған дұрыс деп таптым. Бұл тәртіпсіздіктерді болдырмауға көмектеседі және менің дүрбелеңімнен сақтайды. Жаяу жүруім жақсырақ болса да, таяғымды қолданбасам да, ұшуға тырысу үшін ұзын жолдан бір ессіз сызу аяғымды бірнеше күн бойы түсіретінін тез байқадым. Бұл сапарды бастаудың жақсы тәсілі емес және оған тұрарлық емес, сондықтан мен мақтанышымды жұтып, мүгедектер арбасын алуды үйрендім. Сонымен қатар, біз менің орындығымды итеріп жатқан тамаша адамдарды кездестірдік. Такси және Uber жүргізушілері сияқты, бұл лауазымдардағы көптеген адамдар таңғажайып оқиғалары бар керемет, жанашыр адамдар. Олармен сөйлесу әрқашан өте қызықты!
3. Дәрі-дәрмектеріңізді ретке келтіріңіз.
Қолыңызда жеткілікті екеніне көз жеткізіңіз, егер жоқ болса, қажет нәрсеге тапсырыс беріңіз. Ұзақ уақыт сапарға шығатын болсаңыз, жолда қайта толтыру жолын табу қажет болуы мүмкін.
Үйден тыс уақытта дәрі-дәрмек алу туралы полисіңізде не айтылғанын білу үшін сақтандыру компаниясына қоңырау шалыңыз. Мұз пакеттерімен келетін және тоңазытқышта сақталуы тиіс Avonex препаратында алғаш рет болғанымда, мен үш апталық дәрі-дәрмекті шағын салқындатқышқа (мұзбен) жүкке салып қойдым. Екінші жылы мен олар керек-жарақты ата-анамның үйіне (біздің баратын жерімізге) жөнелте алатынын түсіндім. Мен келгенде ол дайын және күтіп тұрды. Тамшылаған салқындатқышты бүкіл ел бойынша сүйреп апарғаннан әлдеқайда жақсы!
4. Саяхат кезінде медициналық көмек қажет болса, әрекет жоспарын жасаңыз.
Біз бәріміз саяхаттау кезінде төтенше жағдайға тап болмаймыз деп үміттенеміз, бірақ өкінішке орай, MS-тің кездейсоқ және болжауға болмайтын сипаты бізді жағдайдың осы түріне біршама сезімтал етеді. Біраз алдын ала жұмыс жасау (және дәрігеріңізбен, сақтандыру компаниясымен және сіз сапарға шығатын жерде орналасқан мекемелермен тексеру) «болса не болады» деген алаңдаушылықтың күйзелісін азайтуға көмектесе алады. Бұл ең нашар сценарий туындаған жағдайда баға жетпес болуы мүмкін.
5. Сәйкес киім мен аяқ киімді жинаңыз.
Сапардың алдындағы күндерде ауа-райы сайтын тексеріп, болжамды алыңыз және соған сәйкес жоспарлаңыз. «Ыңғайлы» аяқ киімге деген қажеттілік MS диагнозы қойылғаннан кейін мен үшін мүлдем жаңа мағынаға ие болды. Мен флип-флоптарда өмір сүрдім, бірақ енді оларды кие алмаймын. (Мен аяғымның әлі киіп тұрғанын немесе жоқ екенін білу үшін сезе алмаймын, мен жиі аяқ киімді жоғалтып алатынмын.) Енді, сіз мені атақты етікпен немесе ыңғайлы жұп Чакпен саяхаттағанымды көресіз. Мен MS нәтижесінде тізіміме қоса бастаған басқа нәрселер: күннен қорғайтын кең жиекті қалпақ және суға арналған аяқ киім. (Мен суға арналған аяқ киімнің сыртқы түрін шынымен жек көретінімді мойындаймын, бірақ олар жағажайда немесе өзенде жүргенде аяғымды тастар мен өткір снарядтардан сақтайды.) Мен жақында салқындатқыш сүлгілерді жақсы көретінмін, өйткені олар қызып кетуі мүмкін кез келген жағдайда көмектесіңіз.
Мен әлі сынап көрмеген, бірақ керемет нәрселерді естіген тағы бір нәрсе – салқындатқыш кеудеше. Егер мен серуендеуге қайта оралсам, бұл міндетті түрде болады!
6. Тасымалдау түрі үшін дұрыс киімді таңдаңыз.
Мен әрқашан жайлылық жағында қателесемін. Әйгілі адамдар әуежайға кіріп келе жатқанда ыңғайлы термен суретке түсу сәніне айналмай тұрып, мені ұшақта, пойызда, қайықпен немесе көлікпен саяхаттағанда да спорттық шалбар, флипфлоп және ыңғайлы футболка киіп жүрген кезде кездестіруге болатын еді. Бұл күндері менде саяхаттау үшін тағы бір қажеттілік бар – жаялық. Жарайды, дәл жөргек емес, бірақ Poise жастықшалары менің ең жақсы досым болды. Олар ақылды (бұл жерде салбыраған, кең тар джинсы болмайды) және мен миымның естелік жазбаны ала алмағанын түсінгенде және шалбарымды сипап жатқан кезде құтқарушы болып табылады.
7. Ыңғайлы қол сөмкесін инвестициялаңыз.
Менің тепе-теңдігім мен ұтқырлығым бұл күндері айтарлықтай жақсарғанымен, маған бұған қарсы ештеңе қажет емес. Сондықтан мен денеме салмақты біркелкі тарататын сөмкелерді іздеймін – рюкзактар немесе бүкіл денеге арналған сөмкелер. Менде үнемі киім ауыстырады, дәрі-дәрмек (әрдайым менің үстімде кем дегенде үш күн болуы керек), пайдалы тағамдар (мен бадамды сорамын), менің Баки (иық пен мойынның қатаюын болдырмау үшін) ұзақ уақыт бойы отырудан), көп мөлшерде су (бұл қауіпті болуы мүмкін — қайтадан Poise жастықшалары қажет), резервтік жұп контактілер (егер менің көзім көзілдірікпен ақаулана бастаса) және Құлақтағы ыңғайсыздықты жою үшін ұшу және қону кезінде шайнайтын сағыз пакеті.
8. Тұратын жеріңізді зерттеңіз.
Қажетті нәрселердің тізімін жасаңыз және қайда болатыныңызды зерттеңіз. Ақпараттың көпшілігін желіден табуға болатынына қарамастан, мен жиі орындарға қоңырау шаламын. Өкілмен сөйлесу және олардың сұрақтарыма жауаптарын тыңдау маған олардың кім екенін және менің тәжірибем қандай болатынын жақсырақ сезінеді. Бұл әрқашан берілмейді, бірақ жылдар бойы біреуге қоңырау шалу және онымен достасудың көптеген артықшылықтары мен артықшылықтары болды. Сіз қарастыратын сұрақтар:
- Мүгедектер арбасына кіруге болады ма?
- Олардың жаттығу залы/бассейні бар ма?
- Душ/ваннаны басқаруға болады ма?
- Егер сізде диеталық шектеулер болса, олар орналаса алады
олар?
Сіз үшін не жұмыс істейтінін және не істемейтінін білесіз.
9. Ұтқырлықты қарастырыңыз.
Саяхаттан ләззат алу үшін сізге не қажет? Егер сіз мүгедектер арбасын немесе скутерді пайдалансаңыз, оны өзіңізбен бірге алғыңыз келуі мүмкін. Әуе компаниясынан (немесе басқа көлік компаниясынан) олардың саясаты туралы біліңіз — мен Segway-мен ұшу мүмкін емес екенін түсіндім. Немесе сіз келген кезде бірдеңені жалға алғыңыз келуі мүмкін. Scootaround және Special Needs at Sea сияқты компаниялар көптеген жерлерде әртүрлі опцияларды ұсынады, ал кейбір круиздік желілер сіз бортта болған кезде скутерлерге қол жеткізуді ұсынады.
10. Сізге қолайлы әрекеттерді табыңыз.
Әр адамның демалыс таңдауы әртүрлі. Үлкен қалаларды, ашық ауада немесе шетелге баруды ұнатасыз ба, онда көптеген іс-шаралар болады. Олардың не екенін білу және оларды өміріңізге (және қабілеттеріңізге) қалай сәйкестендіру керектігін анықтау қиын болуы мүмкін. Сапар алдында біраз зерттеулер жүргізу сізді сәтті демалысқа дайындай алады. Outdoor Sport & Leisure дүние жүзіндегі көптеген жерлерге арналған ресурстармен бірге іс-шаралардың керемет тізімі бар. Қолдануға болатын тағы бір тамаша ресурс – Reddit. Мүмкіндігі шектеулі адамдарға арналған іс-әрекеттерді орынға байланысты іздеу кейбір тамаша ақпарат пен керемет ұсыныстарға әкелуі мүмкін.
11. Жоспар құрыңыз, адамдармен танысыңыз және көңіл көтеріңіз.
Сіз жұмысқа немесе демалысқа барасыз ба, кез келген сапар көңіл көтеруге, шытырман оқиғаға қатысуға және жаңа адамдармен танысуға мүмкіндік береді. Біраз зерттеп, аймақта жергілікті MS топтары бар-жоғын біліңіз және басқа магистранттармен кездесуді жоспарлаңыз! Немесе сіз қатыса алатын аймақта сіз баратын уақытқа жоспарланған MS іс-шарасы бар-жоғын қараңыз. Өйткені, бұл сіз баратын жерде ғана емес, сонда сіз кіммен кездесесіз!
Ескі істер мен жаңа нәрселерді жасаудың жаңа жолдарын табыңыз. Кез келген сапарыңызды тиімді пайдаланыңыз!
Мег Льюэллин – үш баланың анасы. Оған 2007 жылы MS диагнозы қойылды. Оның тарихы туралы толығырақ оның блогынан оқи аласыз, BBHwithMS, немесе онымен байланысыңыз Фейсбукта.
