«Сізде MS бар». Бастапқы медициналық көмек дәрігері, невропатолог немесе басқа маңызды адам айтқанына қарамастан, бұл үш қарапайым сөз өмір бойы әсер етеді.
Көп склерозбен (MS) адамдар үшін «диагностика күні» ұмытылмас. Кейбіреулер үшін олардың қазір созылмалы аурумен өмір сүріп жатқанын есту таң қалдырады. Басқалар үшін олардың белгілеріне не себеп болғанын білу жеңілдетеді. Бірақ қалай немесе қашан келгеніне қарамастан, MS диагнозының әрбір күні бірегей.
MS-мен өмір сүретін үш адамның әңгімелерін оқып шығыңыз және олардың диагнозымен қалай күрескенін және олардың бүгінгі жағдайын қараңыз.
Мэттью Уокер, 2013 жылы диагноз қойылған
Мэттью Уокер: «Мен «ақ шу» естіп, дәрігермен талқылауға назар аудара алмағаным есімде», – дейді. «Мен не туралы сөйлескеніміз есімде, бірақ менің ойымша, мен оның бетінен бірнеше дюйм алыс қарап, менімен бірге болған анама да көз тигізбедім. … Бұл менің MS-мен өткен бірінші жылым болды және мен оны байыппен қабылдамаймын».
Көптеген адамдар сияқты, Уокер де MS бар деп ойлады, бірақ ол фактілерге тап болғысы келмеді. Ресми диагноз қойылғаннан кейінгі күні Уокер бүкіл ел бойынша – Бостоннан, Массачусетстен, Сан-Францискоға, Калифорнияға көшті. Бұл физикалық қозғалыс Уокерге диагнозын құпия ұстауға мүмкіндік берді.
«Мен әрқашан ашық кітап болдым, сондықтан мен үшін ең қиын нәрсе оны құпия ұстауға деген ұмтылыс болды», – дейді ол. «Және «Неге мен біреуге айтудан қорқамын? Бұл жаман ауру болғандықтан ба?»
Бірнеше айдан кейін бұл шарасыздық сезімі оны блог ашуға және оның диагнозы туралы YouTube бейнесін жариялауға итермеледі. Ол ұзақ мерзімді қарым-қатынастан шығып, өз тарихын бөлісу, оның MS бар екенін көрсету қажеттілігін сезінді.
«Менің ойымша, менің проблемам бас тартуда болды», – дейді ол. «Егер мен уақытты кері қайтара алсам, мен өмірде басқаша әрекет ете бастаған болар едім».
Бүгінде ол әдетте басқаларға өзінің MS ауруы туралы ерте айтады, әсіресе ол кездесіп жүрген қыздарға.
«Бұл сіз шешуге тура келетін және онымен күресу қиын болатын нәрсе. Бірақ жеке өзім үшін үш жыл ішінде менің өмірім күрт жақсарды және бұл диагноз қойылған күннен бастап бүгінгі күнге дейін. Бұл өмірді нашарлататын нәрсе емес. Бұл сізге байланысты».
Дегенмен, ол MS-мен ауыратын басқалардың басқаларға айту, сайып келгенде, олардың шешімі екенін білуін қалайды.
«Сіз күн сайын бұл аурумен күресуге тура келетін жалғыз адамсыз және сіздің ойларыңыз бен сезімдеріңізбен іштей күресуге тура келетін жалғыз адамсыз. Сондықтан өзіңізге ұнамайтын нәрсені істеуге қысым жасамаңыз ».
Даниэль Асиерто, 2004 жылы диагноз қойылған
Жоғары сыныпта оқитын Даниэль Асиерто өзінің MS дертімен ауыратынын білгенде көп нәрсені ойлады. 17 жасында ол ауру туралы ешқашан естімеген.
«Мен өзімді жоғалтқандай сезіндім», – дейді ол. «Бірақ мен оны ұстадым, өйткені ол тіпті жылауға тұрарлық нәрсе болмаса ше? Мен оны мен үшін ештеңе болмағандай ойнауға тырыстым. Бұл екі сөз ғана болды. Мен оның мені анықтауына жол бермедім, әсіресе егер мен бұл екі сөздің анықтамасын әлі білмесем ».
Оның емі бірден инъекциядан басталды, бұл оның бүкіл денесін қатты ауырсынуды, сондай-ақ түнгі терлеуді және қалтырауды тудырды. Осы жанама әсерлерге байланысты оның мектеп директоры күн сайын ерте кете алатынын айтты, бірақ бұл Асерто қалағандай емес еді.
«Маған басқаша қарауды немесе ерекше назар аударуды қаламады», – дейді ол. «Маған басқалар сияқты қарағым келді».
Ол әлі денесінде не болып жатқанын анықтауға тырысып жатқанда, оның отбасы мен достары да болды. Оның анасы қателесіп «сколиоз» деп іздеді, ал оның кейбір достары оны қатерлі ісікпен салыстыра бастады.
«Адамдарға айтудың ең қиын бөлігі MS не екенін түсіндіру болды», – дейді ол. «Кездейсоқ, маған жақын орналасқан сауда орталықтарының бірінде олар MS қолдау білезіктерін тарата бастады. Менің достарымның барлығы мені қолдау үшін білезіктер сатып алды, бірақ олар да оның не екенін білмеді ».
Ол ешқандай сыртқы белгілерді көрсетпеді, бірақ ол өзінің жағдайына байланысты өмірі шектелгенін сезінді. Бүгін ол бұл жай ғана шындық емес екенін түсінеді. Оның жаңадан анықталған науқастарға кеңесі – бас тартпау.
«Оның сізді ұстап қалуына жол бермеу керек, өйткені сіз әлі де қалағаныңызды жасай аласыз», – дейді ол. «Сізді ұстап тұрған тек сіздің ақыл-ойыңыз».
Валери Хейли, 1984 жылы диагноз қойылған
Төмен сөйлеу. Бұл Валери Хейлидің MS-тің алғашқы симптомы болды. Дәрігерлер алдымен оның ішкі құлақ инфекциясы бар екенін айтты, содан кейін оған «мүмкін MS» диагнозын қоймас бұрын оны инфекцияның басқа түрімен айыптады. Бұл үш жылдан кейін, ол небәрі 19 жаста еді.
«Маған алғаш диагноз қойылғанда, [MS] Бұл туралы айтылмады және жаңалықтарда болмады», – дейді ол. «Ешқандай ақпарат жоқ, сіз бұл туралы естіген өсектерді ғана білетінсіз және бұл қорқынышты».
Осыған байланысты Хейли басқаларға айтуға уақыт бөлді. Ол мұны ата-анасынан жасырып, күйеу жігіттің білуге құқығы бар деп ойлағандықтан ғана айтты.
«Мен көк түске оралған ақ таяқпен немесе ақ және інжу-маржанмен безендірілген мүгедектер арбасымен дәлізден түссем, ол не ойлайды деп қорықтым», – дейді ол. «Мен оған науқас әйелімен айналысқысы келмесе, бас тарту мүмкіндігін бердім».
Хейли өз ауруынан қорқады және онымен байланысты стигмаға байланысты басқаларға айтудан қорықты.
«Сен достарыңды жоғалтасың, өйткені олар: «Ол мұны істей алмайды немесе мұны істей алмайды» деп ойлайды. Телефон бірте-бірте шырылдауды тоқтатады. Қазір олай емес. Мен қазір шығып, бәрін істеймін, бірақ бұл жылдар қызықты болуы керек еді ».
Қайталанатын көру проблемаларынан кейін Хейли Стэнфорд ауруханасында сертификатталған офтальмологиялық және эксимер лазер техникі ретінде армандаған жұмысын тастап, тұрақты мүгедектікке баруға мәжбүр болды. Оның көңілі түсіп, ашуланды, бірақ артына қараса, өзін бақытты сезінеді.
«Бұл сұмдық ең үлкен батаға айналды», – дейді ол. «Мен балаларыма қажет кезде қол жетімді болудан ләззат алдым. Олардың есейгенін көру, егер мен өз мамандығым бойынша жерленген болсам, оны жіберіп алар едім».
Ол бүгінгі өмірді бұрынғыдан да жоғары бағалайды және жақында диагноз қойылған басқа пациенттерге әрқашан жақсы жағы бар екенін айтады – тіпті сіз күтпесеңіз де.
