Валдез отбасының қонақ бөлмесінде түрлі-түсті иіс заты бар ыдыстар салынған үстел бар. Бұл «шламды» жасау 7 жасар Алияның сүйікті хоббиі. Ол күн сайын жылтырақ қосып, әртүрлі түстерді қолданып, жаңа топтама жасайды.
«Бұл шпаклевка сияқты, бірақ созылады», – деп түсіндірді Алия.
Гуу барлық жерге жетіп, Алияның әкесі Тейлорды сәл есінен шығарды. Отбасында Tupperware контейнерлері таусылды: олардың барлығы шламға толы. Бірақ ол оған тоқта деп айтпайды. Оның ойынша, бұл әрекет емдік болуы мүмкін, өйткені бұл Алияны зейінін шоғырландырып, оның қолымен ойнауға мәжбүр етеді.
6 жасында Алияға шашыраңқы склероз (MS) диагнозы қойылды. Енді оның ата-анасы Кармен мен Тейлор Алияның дені сау және бақытты әрі белсенді балалық шағы болуы үшін қолдан келгеннің бәрін жасайды. Бұған Аалияны MS емдеуден кейін көңілді іс-шараларға алып бару және оған шламның қолөнер партияларын жасауға рұқсат беру кіреді.
MS – бұл әдетте балалармен байланысты емес жағдай. Ұлттық MS қоғамының мәліметі бойынша, MS-мен өмір сүретін адамдардың көпшілігіне 20 мен 50 жас аралығында диагноз қойылған. Бірақ MS балаларға сіз ойлағаннан да жиі әсер етеді. Шын мәнінде, Кливленд клиникасы балалық шақтағы MS барлық жағдайлардың 10 пайызын құрауы мүмкін екенін атап өтеді.
«Маған оның MS ауруы бар екенін айтқан кезде, мен шошып кеттім. Мен: «Жоқ, балалар MS-мен ауырмайды» деп ойладым. Бұл өте қиын болды », – деді Кармен Healthline.
Сондықтан Кармен балалық шақтағы MS туралы хабардар болу үшін Aaliyah үшін Instagram жасады. Есептік жазбада ол Алияның белгілері, емі және күнделікті өмірі туралы әңгімелерімен бөліседі.
«Мен осы жыл бойы жалғыз болдым деп ойлап, әлемде MS ауруына шалдыққан қызы бар жалғыз адаммын», – деді ол. «Егер мен басқа ата-аналарға, басқа аналарға көмектесе алсам, мен өте қуаныштымын».
Алияға диагноз қойылғаннан бергі жыл Алия мен оның отбасы үшін қиын болды. Олар педиатриялық MS шындықтары туралы хабардар болу үшін өз тарихын бөлісуде.
Диагнозға саяхат
Aaliyah бірінші симптомы бас айналу болды, бірақ уақыт өте көп белгілер пайда болды. Ата-анасы оны таңертең оятқанда оның дірілдеп тұрғанын байқады. Бір күні саябақта Әлия құлап қалады. Кармен оның оң аяғын сүйреп бара жатқанын көрді. Олар дәрігерлік қабылдауға барды, ал дәрігер Алияға шамалы буын сынуы мүмкін деп айтты.
Алия аяғын сүйретуді тоқтатты, бірақ екі айдың ішінде басқа белгілер пайда болды. Ол баспалдақта сүріне бастады. Кармен Әлияның қолдары дірілдеп, жазу қиын екенін байқады. Мұғалім Әлияның қайда екенін білмегендей болып көрінген сәтін сипаттады. Сол күні ата-анасы оны педиатрға апарды.
Алия дәрігері неврологиялық тестілеуді ұсынды, бірақ кездесуге бару үшін шамамен бір апта қажет болады. Кармен мен Тейлор келісті, бірақ егер симптомдар нашарласа, олар бірден ауруханаға баратындарын айтты.
Осы аптада Алия тепе-теңдігін жоғалтып, құлай бастады, ол басының ауыруына шағымданды. «Психикалық тұрғыдан ол өзі емес еді», – деп есіне алды Тейлор. Олар оны жедел жәрдемге апарды.
Ауруханада дәрігерлер Алияның симптомдары нашарлағандықтан, сынақтар тағайындады. Оның барлық сынақтары зақымдануды анықтаған миының толық МРТ сканерлеуін жасағанға дейін қалыпты болып шықты. Невролог оларға Әлияның MS ауруы болуы мүмкін екенін айтты.
«Біз байсалдылығымызды жоғалттық», – деп есіне алды Тейлор. «Бұл жерлеу рәсіміндей сезім болды. Бүкіл отбасы келді. Бұл біздің өміріміздегі ең нашар күн болды ».
Олар Алияны ауруханадан үйге әкелгеннен кейін, Тейлор өздерін жоғалтқанын айтты. Кармен интернеттен ақпарат іздеуге бірнеше сағат жұмсады. «Біз бірден депрессияға ұшырадық», – деді Тейлор Healthline-ға. «Біз бұған жаңадан келдік. Бізде хабардар болмады ».
Екі айдан кейін, тағы бір МРТ сканерлеуден кейін, Алияның MS диагнозы расталды және ол Лома Линда университетінің медициналық орталығының маманы доктор Грегори Ааенге жіберілді. Ол отбасымен олардың нұсқалары туралы сөйлесті және оларға қолжетімді дәрі-дәрмектер туралы кітапшалар берді.
Доктор Аэн аурудың дамуын бәсеңдету үшін Алияға дереу емдеуді бастауға кеңес берді. Бірақ ол оларға күтуге болатынын айтты. Әлияның басқа шабуылсыз ұзақ жүруі мүмкін еді.
Отбасы күтуді шешті. Теріс жанама әсерлердің ықтималдығы Алия сияқты жас адам үшін өте ауыр болып көрінді.
Кармен көмектесуі мүмкін қосымша емдеу әдістерін зерттеді. Бірнеше ай бойы Әлияның жағдайы жақсы көрінді. «Бізде үміт болды», – деді Тейлор.
Емдеуді бастау
Шамамен сегіз ай өткен соң, Алия «бәрінің екеуін көрдім» деп шағымданып, отбасы ауруханаға қайта оралды. Оған оптикалық неврит диагнозы қойылды, бұл көру жүйкесі қабынатын МС симптомы. Мидың сканерлеуі жаңа зақымдануларды көрсетті.
Доктор Аен отбасын Алияны емдеуді бастауға шақырды. Тейлор дәрігердің Алия ұзақ өмір сүреді және аурумен күресе бастағанда бәрі жақсы болады деген оптимизмін еске алды. «Біз оның күш-қуатын алып: «Жарайды, мұны істеу керек» дедік».
Дәрігер Аалияға төрт апта бойы аптасына бір рет жеті сағаттық инфузия қабылдауды талап ететін дәріні ұсынды. Бірінші емдеу алдында медбикелер Кармен мен Тейлорға қауіптер мен жанама әсерлерді ашып берді.
«Бұл жанама әсерлерге немесе орын алуы мүмкін нәрселерге байланысты қорқынышты болды», – деді Тейлор. «Екеуміз де көзімізге жас алдық».
Тейлор Алияның емделу кезінде кейде жылағанын, бірақ Алияның ренжігенін есіне түсірмегенін айтты. Ол әр уақытта әкесінің, анасының немесе әпкесінің қолын ұстағанын қалайтынын есіне алды – және олар солай етті. Ол сондай-ақ күту бөлмесінде үй ойнап, вагонға міну керек екенін есіне алды.
Бір айдан астам уақыт өткен соң, Алияның жағдайы жақсы. «Ол өте белсенді», – деді Тейлор Healthline-ға. Таңертең ол әлі де аздап дірілдейді, бірақ «күні бойы ол керемет жұмыс істеп жатыр» деп қосты.
Басқа отбасыларға кеңес
Алия диагнозын қойғаннан бергі қиын сәттер арқылы Валдез отбасы мықты болу жолдарын тапты. «Біз басқашамыз, біз жақынырақпыз», – деді Кармен Healthline-ға. MS диагнозымен бетпе-бет келген отбасылар үшін Кармен мен Тейлор өздерінің тәжірибесі мен кеңестері пайдалы болады деп үміттенеді.
MS қауымдастығында қолдау табу
Бала кезіндегі MS салыстырмалы түрде сирек кездесетіндіктен, Кармен Healthline компаниясына бастапқыда қолдау табу қиын болғанын айтты. Бірақ кеңірек MS қауымдастығына қатысу көмектесті. Жақында отбасы Walk MS: Greater Los Angeles ойынына қатысты.
«Ол жерде көптеген адамдар жақсы көңіл-күймен болды. Энергия, бүкіл атмосфера жақсы болды », – деді Кармен. «Отбасы ретінде бәрімізге ұнады».
Әлеуметтік желі де қолдау көзі болды. Инстаграм арқылы Кармен MS-мен ауыратын кішкентай балалары бар басқа ата-аналармен байланыста болды. Олар емдеу шаралары және балаларының жағдайы туралы ақпаратпен бөліседі.
Көңілді қосудың жолдарын іздеуде
Алия сынақтарға немесе емделуге тағайындалған кезде, оның ата-анасы күнді қызықты етудің жолын іздейді. Олар тамақ ішуге шығуы мүмкін немесе оған жаңа ойыншық таңдауға рұқсат беруі мүмкін. «Біз оны әрқашан көңілді етуге тырысамыз», – деді Кармен.
Көңілді және практикалық болу үшін Тейлор Алия мен оның төрт жасар ағасы бірге мінетін вагон сатып алды. Ол оны Walk: MS компаниясымен бірге сатып алды, егер Алия шаршаса немесе басы айналып кетсе, бірақ олар оны басқа саяхаттар үшін пайдаланады деп ойлайды. Ол балаларды күннен қорғау үшін оны көлеңкемен жабдықтады.
Алияда сонымен қатар MS бар балаларға бір-бірімен байланысуға көмектесетін коммерциялық емес ұйым Оскар Маймыл мырзадан алған жаңа ойыншық маймыл бар. Ұйым Оскардың достары деп аталатын «MS маймылдарын» сұраған кез келген МС бар балаға ұсынады. Алия маймылды Ханна деп атады. Ол онымен билеп, Ханнаның сүйікті тамағы – алмаларын тамақтандыруды ұнатады.
Отбасында салауатты өмір салтын таңдау
MS үшін арнайы диета болмаса да, дұрыс тамақтану және салауатты өмір салтын ұстану созылмалы ауруы бар кез келген адамға, соның ішінде балаларға пайдалы болуы мүмкін.
Валдез отбасы үшін бұл фастфудтан бас тартуды және тағамға құнарлы ингредиенттерді қосуды білдіреді. «Менің алты балам бар, олардың бәрі талғампаз, сондықтан мен көкөністерді сонда жасырамын», – деді Кармен. Ол шпинат сияқты көкөністерді тағамға араластырып, зімбір мен куркума сияқты дәмдеуіштерді қосып көреді. Олар күріштің орнына квиноаны да жей бастады.
Команда болу және бірге болу
Тейлор мен Кармен Алияның жағдайын басқаруға келгенде олардың күшті жақтары бар екенін атап өтті. Екеуі де Алиямен ауруханада және дәрігердің қабылдауында болды, бірақ қиын сынақтар кезінде Тейлор көбінесе оның жанында ата-ана болады. Мысалы, егер ол МРТ-дан бұрын қорқатын болса, ол оны жұбатады. Кармен, керісінше, MS-ті зерттеумен, басқа отбасылармен қарым-қатынас жасаумен және жағдай туралы хабардарлықты арттырумен көбірек айналысады. «Біз бұл шайқаста бір-бірімізді жақсы толықтырамыз», – деді Тейлор.
Әлияның жағдайы бауырларына да біраз өзгерістер әкелді. Диагноз қойылғаннан кейін бірден Тейлор оларға жақсы қарауды және оған шыдамдылық танытуды сұрады. Кейін мамандар отбасына Әлияға әдеттегідей қарауға кеңес берді, ол қорғансыз болып өспейді. Отбасы әлі де өзгерістерді шарлауда, бірақ Кармен олардың балалары бұрынғыға қарағанда аз ұрысатынын айтты. Тейлор: «Әркім онымен әр түрлі айналысты, бірақ біз бәріміз онымен біргеміз», – деп қосты.
Алып кету
«Мен әлем бұл жас балалардың MS ауруына шалдыққанын білгенін қалаймын», – деді Кармен Healthline-ға. Биылғы жылы отбасы тап болған қиындықтардың бірі – Алия диагнозымен бірге келген оқшаулану сезімі болды. Бірақ үлкен MS қауымдастығымен байланыс өзгерді. Кармен Walk-ке қатысқанын айтты: MS отбасына өзін жалғыз сезінуге көмектесті. «Сіз өзіңізбен бір шайқаста жүрген көптеген адамдарды көресіз, сондықтан сіз өзіңізді күшті сезінесіз», – деп қосты ол. «Сіз олар жинап жатқан барлық ақшаны көріп тұрсыз, сондықтан бір күні ем болады деп үміттенемін».
Әзірге Тейлор Healthline-ға: «Біз бір күнде бір күн аламыз», – деді. Олар Әлияның денсаулығына және оның бауырларының денсаулығына мұқият қарайды. «Мен бірге өткізген әрбір күнімізге ризамын», – деп қосты Тейлор.
