Маған С гепатиті диагнозы қойылғанда, мен 12 жаста едім. Менің дәрігерім 30-ға толғанда, бауыр трансплантациясын қажет ететінін немесе өлетінін түсіндірді.
Бұл 1999 жыл еді. Емдеу жоқ — тек бір жылдық емдеу жоспары ғана табысқа жету ықтималдығы төмен және жанама әсерлері көп.
Менің өмірімде ем болатынына үміт болды және 2013 жылы бірінші буынның тікелей әсер ететін вирусқа қарсы препараттарының (DAA) келуімен менің әлемім өзгерді. Емі келді.
Болашақта ем болатынын білсем ғой. Орта мектепті шарлау әрекеті жасөспірім үшін менің жақын арада өлуімнің нақты қысымын сезінбестен өте қиын болды.
Диагноздың шындығынан қашып құтылу мүмкін емес еді, әсіресе анама шамамен сол уақытта С гепатиті диагнозы қойылған.
Өткенге қарасам, диагнозымды тиімді шешуге көмектесетін көптеген нәрселерді қазір білгім келеді.
Ауруды білу
Менің С гепатиті ерте анықталды, бірақ мен бауыр ауруының соңғы сатысына енгенше оны емдеу мүмкін болмады. ESLD қаншалықты қарқынды болатынын білгенімді қалаймын. Мен бұлшық еттердің әлсіреуімен ерте күресу үшін пішінді жақсырақ сақтай алар едім.
Мен С гепатиті вирусының (HCV) жүйелі екенін және оның ең алдымен С гепатитін тудыратынын білгім келеді. Мен HCV қаншалықты кең таралғанын білмедім — вирустың мимен, қалқанша безімен және басқа мүшелер және артрит пен фибромиалгиядан криоглобулинемияға дейін ревматоидты жағдайларды тудыруы немесе имитациялауы мүмкін.
Мен жас кезімде 20-ға келгенімде нашарлап бара жатқан бауыр энцефалопатиясымен күресуге көмектесу үшін жад сарайларын, якорьлерді және басқа есте сақтау трюктерін қалай қолдану керектігін үйренгеніме қуаныштымын.
Мен бұрынырақ зерттеу жүргізетінімді білгім келеді. Мен екінші емделгеннен кейін ғана С гепатитін зерттеуді бастадым. Ықтимал жанама әсерлер және олардың әртүрлі әдістері туралы білу дәрігер сізге күтім жасау жоспарын таңдаған кезде үлкен артықшылық болып табылады.
Мысалы, өзімнің жеке зерттеулерім арқылы мен тұзы аз/белокы жоғары диета бауыр энцефалопатиясы, ESLD, асцит және бұлшықет әлсіреген адамдар үшін жақсы екенін білдім.
Осыны біле тұра, натрий жетіспейтін комадан айыққан кезде, резидент дәрігер маған жоғары тұз/белок диетасы мен үшін жақсырақ болатынын айтты.
Бұл кеңес асцитке байланысты асқазанымнан 12 фунт сұйықтықтың ағып кетуіне әкеледі, ол кейінірек септикалық болып көрініп, мені өлтіре жаздады.
Тиісті мамандарды табу
Мені емделу жолында басқаратын біреу болғанына және соңында керемет дәрігерлер тобын тапқаныма қуаныштымын. Маған диагноз қойылған кезде, жақсы маманның қандай қасиеттерін іздеу керектігін білгім келеді.
Бірқатар мамандармен жұмыс істегеннен кейін, менің жеке басымдылығым С гепатитін жақсы түсінетін және әйел болатын медицинаны жаңа бітірген түлекке болғанын білдім.
Мамандармен «баспау» жиі қате диагноздарға, дұрыс емес немесе ескірген кеңестерге, тіпті дұрыс емес мөлшердегі инелерді қолдану арқылы жараларды ауырлатуға әкелді.
Жаттығу және тамақтану
Көбірек салмақ көтеру жаттығуларын жасап, брокколи мен лососьді көбірек жеу арқылы бұлшықеттердің әлсіреуіне жақсырақ дайындалған болар едім — сәйкесінше табиғи кальций мен D витаминінің жақсы көздері.
Аптасына бірнеше рет шамамен 20 минут күнге тотығу D дәруменінің сіңуін оңтайландыруға және бір мезгілде меланомаға шалдығу мүмкіндігін азайтуға көмектесетін еді – бұл қазір трансплантацияланған дәрі-дәрмектердің арқасында өсті.
Мен диуретиктердің асцитпен күресуге болатынын, сонымен қатар тағамның ESLD және диуретиктердің үйлесуі нәтижесінде туындаған электролиттік теңгерімсіздікті басқара алатынын білгім келеді. Бұл теңгерімсіздік диуретиктерсіз де болуы мүмкін, бірақ олар процесті тездетеді.
Көптеген жылдар бойы симптомдарымды басқаруға көмектесетін жеуге болатын тағамдарды зерттегеннен кейін мен балмен қуырылған жержаңғақ, тұзсыз қуырылған кешью, тұздалмаған қуырылған макадамия жаңғақтары, банан чиптері және кейде мейіз немесе қуырылған тұздалған бадам қосындысына келдім.
Ол майлардың, қанттардың, калийдің, магнийдің және натрийдің дұрыс үйлесімі болды, бұл менің денемді тиімдірек реттеуге мүмкіндік береді.
Қажетті қолдауды табу
Мен «Отбасылық медициналық демалыс туралы» Заңды ертерек түсінгенімді және оны бұрынғы емдеулерімнің бірінде қажет болғанда қолданғанымды қалаймын. Технологиялық қолдау көрсету орталығында жұмыс істеген кезде үшінші емделіп жатқанымда шамадан тыс жұмыстан босатылуын болдырмау өте маңызды болды.
Мен бір тұрғын үй кешенінде тұратын достарыммен қолдау желісін құрғаныма қуаныштымын, осылайша мен мүгедек болып қалғанымда және заттарды басқару қиынға соққанда, көмектесуге қабілетті және қол жетімді достарым болды.
Менің достар тобым өте жақын болды. Күшті эмоционалды байланыстар емдеу сәтсіз болған кезде немесе бауыр энцефалопатиям шеңберде сөйлесуге себеп болған кезде, менің қалпына келу қабілетімді қамтамасыз етуге көмектесті.
Алып кету
Мен өзім сияқты басқалардың бар екенін білгім келеді; Оның үстіне, мен оларды білгенімді қалаймын.
Бақытымызға орай, қазір С гепатиті бар басқалармен сөйлесу үшін Help-4-Hep сияқты көптеген онлайн топтар мен әріптестерді қолдау желілері бар.
Осындай ресурстардың арқасында мен білгім келетін нәрселер басқалар үшін қарапайым білімге айналуы мүмкін.
Рик Джей Нэш – пациент және HCV қорғаушысы, ол HepatitisC.net және HepMag сайттарына жазады. Ол жатырында С гепатитін жұқтырды, оған 12 жасында диагноз қойылды. Ол да, анасы да қазір емделді. Рик сонымен қатар CalHep, Lifesharing және American Liver Foundation ұйымдарында белсенді спикер және волонтер болып табылады. Оның артынан жүріңіз TwitterInstagram және Facebook.
