Америка Құрама Штаттарындағы бірнеше склероз қауымдастығының (MSAA) мәліметтері бойынша, Америка Құрама Штаттарында 1 миллионға жуық адам көп склерозбен (MS) өмір сүреді. Бұл неврологиялық жағдай орталық жүйке жүйесіне әсер етеді, шаршауды, бұлшықеттердің қаттылығын және адамның өмір сапасын түбегейлі өзгертуі мүмкін басқа белгілерді тудырады.
MS кез келген жаста болуы мүмкін, бірақ ол көбінесе 20 мен 40 жас аралығындағы адамдарда дамиды. Ол әйелдерге ерлерге қарағанда 2-3 есе жиі әсер етеді.
Дегенмен, жасына, нәсіліне, жынысына және әлеуметтік-экономикалық жағдайына қарамастан кез келген адам MS дамыта алады. Әр түрлі ауырлық дәрежесі бар. MS-мен ауыратын екі адам бірдей емес, бірақ оларда кездесетін жалпы қиындықтар бар.
Біз әртүрлі ортадағы MS бар төрт адамнан сұхбат алып, оларға қолдауды қалай тапқаны, күтпеген қиындықтарды бастан кешіргені, басқа адамдар MS бар адамдарға қалай көмектесе алатыны және т.б. туралы бірдей бес сұрақ қойдық.
Бұл олардың әңгімелері.
Бұл сұхбаттар қысқа, ұзақ және түсінікті болу үшін өңделген.
Сізге MS диагнозы қойылғанға дейін не білгеніңізді қалайсыз?
Соня Брайсон-Киркси: MS әртүрлі түрлері бар және бұл өлім үкімі емес.
Стив Гузман: Маған алғаш рет MS диагнозы қойылғанда, мен оның не екенін білмедім. Мен көрмейтінімді, жүре алмай қиналатынымды, сипаттау мүмкін емес қатты бас айналуымды білдім. Мен 3 ай бойы төсек тартып жаттым, көзімді жұмуға тура келді, өйткені олар бақылаусыз секірді. Мен басқа сезімдерге тәуелді болуым керек болды. Мен әлі де ести алатынымды түсіндім, сондықтан құлағым менің назарымда болды.
Мен қонақ бөлмеде отбасымның бірнеше басқа достарымен және туыстарымен сөйлескенін естідім және олар қатты алаңдады. Олардың көпшілігі жылап жатты. Мен біреу қайтыс болды деп ойладым, олар маған хабар бермеді, сондықтан мен не болып жатқанын айтуды талап етіп, айқайладым. Олар менің көз алдымда эмоция көрсеткісі келмеді, бірақ олар мен үшін жылады.
Содан кейін менің невропатологым маған MS диагнозы қойылғаны туралы жаңалықты айтқан кезде, бұл жаңалық өмірімнің соңына дейін жеке өзіме әсер етіп қана қоймайды, бұл мен білетін және жақсы көретін барлық адамдарға әсер етеді. Менің ауруым олардың азабы болды, өйткені олардың азабы менікі. Бұл мені әлі күнге дейін өлтіреді және бұл жұтуға болатын ең қиын таблетка.
Донован Гриффин: Өз-өзіме күтім жасау 2016 жылдың қазан айында диагноз қойғанға дейін орындаған тәжірибе емес еді. Мен күнделікті құрмет белгісі ретінде стрессті киетінмін. Менің дұрыс тамақтану әдетім болмады. Мен өзімнің денсаулығым туралы білу үшін дәрігерге сирек баратынмын.
Мен өз-өзіме күтім жасаудың маңыздылығын және стресс пен дұрыс тамақтанбау MS ауруының негізгі факторлары екенін түсінгенімді қалаймын. Педагог ретінде мен өзімнің әл-ауқатымды жұмыс үшін құрбан еттім және студенттеріме колледжді бітіруге көмектесу үшін мансаптық табысқа жете алдым.
Диагноз қойылғанға дейін MS-мен бастан кешкен белгілерді қарастырғанымды қалаймын. Өкінбеймін, бірақ өмірде сен өмір сүресің, үйренесің.
Лиссандра Вера: Мен өзіме шыдамдылық танытуды білгенімді қалаймын. Аутоиммунды ауру диагнозын анықтау қиын болды, өйткені мен бұл туралы ешқашан естімегенмін. Сонымен, мен «жаңа норманы» түсіну қиынға соқты.
Адамдар MS-мен өмір сүретін адамға шынымен көмектесу үшін не істей алады?
Брайсон-Киркси: Олардың уайымдары мен қорқыныштарын тыңдаңыз және оларға позитивті болуға көмектесіңіз.
Гузман: Сабыр бол. Кейде біз [people with MS] нәрселерді жасауға немесе біз бұрын уәде еткен белгілі бір іс-шараларға қатысуға күш-қуатымыз жоқ. Сондай-ақ, кейде біз нәрселерді ұмытып кетеміз, сондықтан сізден қайталауды сұрауымыз мүмкін. Елеусіздік пен MS қатар жүреді. Біз заттарды жиі түсіреміз, төгеміз немесе сындырамыз. Бізге шыдамдылық танытыңыз. Мұның ешқайсысы қасақана емес.
Гриффин: Тыңдаңыз! MS әркімге әртүрлі әсер етеді. Өкінішке орай, көптеген адамдар MS туралы хабардар болмауы арқылы жалпылайды және олар біздің көпшілігімізде MS бар қиындықтарды қабылдамауы мүмкін. Қиындықтарды сынау және шешімдерді ұсынудың орнына түсіну үшін MS бар адамдарды тыңдаңыз. Тыңдамау MS-мен ауыратын адамның сіздің алға жылжуыңызда осал болмауы ықтималдығын тудырады.
MS-ке қатысты іс-шараларға қатысу үшін MS-мен бірге тұратын жақын адамыңызға қосылыңыз, өйткені көптеген іс-шаралар жағдай туралы барлығын оқыту үшін мұқият зерттеулер мен ақпарат береді. Ол бұзақылардың орнына одақтас ретінде толық қолдау көрсету үшін қызығушылық пен одан әрі талқылауды тудыруы мүмкін.
Вера: Ауру және оның қалай жүретіні туралы өзіңізді оқытыңыз. Менің ойымша, бұл MS жоқ адам бұл туралы жеткілікті білім алған кезде жайлылық сезімін береді, сондықтан біз [people with MS] жалпы ақпаратты түсіндірудің әдеттегі сценарийін ұстанудың қажеті жоқ.
Қолдау көрсету қаншалықты маңызды және ол үшін қайда жүгінесіз?
Брайсон-Киркси: Отбасым мен достарымның қолдауынсыз мен бүгінгідей адам болмас едім. Мен күйеуіме және әпкеме көбірек сүйенемін. Бірақ жағдай қиын болған кезде мен VA терапиясына барамын [Veterans Health Administration medical center].
Гузман: Мен өзімді ешқашан жалғыз сезінген емеспін. Менің достарым мен отбасымның қолдауы болмаса, мен мұнда болмас едім. Мен өз тобымда 100-ден астам қатысушысы бар MS Walks-ке көп қатысқан адаммын.
Ата-анамның, ағамның, әпкемнің, күйеуімнің, жездемнің және басқа достарым мен отбасымның маған деген махаббаты мен қолдауы керемет. Мен шынымен де планетадағы ең бақытты жігіттердің бірімін және жақын адамдарымның көп болғанына шексіз ризамын. Мен үнемі сонша махаббатқа толы болған кезде, депрессияны сезіну іс жүзінде мүмкін емес.
Мен сондай-ақ әлеуметтік медианың күші арқылы бүкіл әлем бойынша MS бар басқа адамдармен байланысуды және байланысуды жақсы көремін. Біз бір-бірімізді мезгіл-мезгіл тексеріп отырамыз және өзіміздің бірегей қолдау жүйесін жасадық. MS-мен өмір сүретін басқа адамдардан басқа ешкім MS-мен өмір сүрудің қандай екенін шынымен түсінбейді.
Гриффин: 2016 жылдың қазан айында MS ауруына шалдыққан кезде және жұмыстан шыққан демалыста болғанымда отбасым және ең жақын достарым маған келді. Кейбір достарым тіпті сүйіспеншілік пен қолдау көрсету үшін ұшып келді.
Диагнозымның бастапқы кезеңдерінде мен өмірімді MS-мен қайта анықтау кезінде қатты депрессияға ұшырадым. Мен айлар бойы бәрі жақсы болды деп қасбет қойдым, бірақ мен болмады. Әріптестерім байқап, директорымды хабардар етті, ол менің диагнозымды бөліскен жұмыста жалғыз адам болды. Кәсіби қиындықтарды шешуде ол менің жұмыс жүктемемнің бір бөлігін азайтуға үлкен қолдау көрсетті.
Менің невропатолог пен медбике маған Ұлттық MS қоғамы туралы айтып берді, мен жұмысқа оралмас бұрын 2017 жылдың қаңтарында бірінші топтық сессияға қатыстым. Мен содан бері байланып қалдым! Менің қолдау көрсету желісім менің қиындықтарымды толық түсіну және олардың маған қолдау көрсетуінде тиімді болу үшін MS туралы білу үшін менімен бірге Walk MS іс-шараларына қатысты.
Вера: MS-мен жақсы және жаман уақыттарда үздіксіз қолдау жүйесін сақтау өте маңызды. Менің анам менің MS-ді үнемі қарастыратын адам, бірақ ол маған «MS сізге келді, керісінше емес» деп еске салады. Сондықтан, мен ешқашан MS-ге өзімнің денемді тыңдай отырып, өзімді жақсы көруіне жол бермеймін.
MS диагнозы қойылғаннан бері сізде ең күтпеген қиындық қандай болды? Сіз онымен қалай күрестіңіз?
Брайсон-Киркси: Баяулау керек. Әскери қызметте болған соң бірден 15 іспен айналысуға дағдыландым. Осылайша, өзімді баяулатып, бір нәрсені істеуге уақыт бөлуге үйрену үшін біраз уақыт қажет болды.
Гузман: Мен жас кезімде диагноз қойдым, мен ол кезде әлі шкафта болатынмын. Танысу менің радарымда болған жоқ. Жасы ұлғайған сайын және сексуалдылығыма жайлы және ашық бола бастағанда, мен кездесе бастадым. «Айтпақшы, менде MS бар» тақырыбы ешқашан оңай болған емес. Басқа адамның жаңалыққа қалай қарайтынын және оны қашан бөлісетінін анықтау қиын болды.
Мен қазіргі күйеуіме MS диагнозым туралы үшінші кездесуімізде айттым. Мен одан склероздың не екенін біле ме деп сұрадым, ол: «Иә, әрине. Сондай-ақ мен мұны басқара алатынымды, ал сенің күшті екеніңді және сені қолдау үшін қолымнан келгеннің бәрін жасайтынымды білемін ». Мен ханзадамды табу үшін бірнеше бақаны сүйіп алған шығармын, бірақ мен ешқашан шешілмегеніме қуаныштымын. Төрт жылдан кейін күйеуімнің махаббаты мен қолдауынан басқа ештеңе болмады.
Гриффин: Шаршау, мидың тұмандығы және ұйымшылдық – менің ең маңызды қиындықтарым.
Менің жаттығу залым MS диагнозыма дейінгі сияқты ұзақ емес. Менің денем ауыртпалықтарды көтеру, итермелеу және кардио сияқты диагноз қойғанға дейін еш қиындық көрмеген тәртіптерді тезірек тексереді. Өзін-өзі сынау проблема емес; дегенмен, бір ойды дәлелдеу үшін өзімді тым көп жұмсамау маңызды. Менің ақыл-ойым мен әл-ауқатымды сақтау үшін күн тәртібіне түзетулер енгізу дұрыс.
Мидың тұмандығы жиі кездеседі, әсіресе ұзақ әңгімелер мен топтық талқылаулар кезінде. Мен өз ойларымды немесе сөздерді жеткізу үшін жинаған кезде сүрінемін, бұл мені адасып кеткендей етеді. Дегенмен, әңгімелесу кезінде ойларымды жоғалтып алмау үшін өңдеуге немесе үзілмеуге біраз уақыт қажет болған кезде мен жиі ашықпын.
Менің ең соңғы танысу тәжірибемде ол менің MS және оның қиындықтарын білді. Топтық талқылаулар кезінде мидың тұманды эпизодтары кезінде ол менің атымнан сөйлесуді жалғастырды, мен қайта араласуға дайын болғанша өз ойларымды жинадым. Ол менің жақсы екеніме көз жеткізді және өзімді кішкентай сезінбеу үшін жайлылық берді.
Вера: MS-мен 6 жыл өмір сүріп, мидың тұмандығы мен үшін қиын симптом болды. Бұл менің назар аударуыма және еске түсіруге қатты кедергі келтіріп, негізгі нәрселерді түсінуді қиындатады. Мен онымен шыдамдылық танытып, сол кезде қасымда болған адамдарға не болып жатқанын түсіндіріп, олардың шыдамдылығын сұраймын.
Сіз өзіңізге күтім жасауды қалай үйренесіз?
Брайсон-Киркси: Өзіммен жеткілікті түрде адал болу, демалу және қалпына келтіру үшін қашан соққы алу керек екенін түсіну. Кітап оқу мен музыка тыңдау маған демалуға көмектеседі.
Гузман: Бір қызығы, мен ешқашан өзімді бұдан да қабілетті сезінбеген MS бар адамдар мүгедек болып саналады. Өміріңізге бақыт әкелетін істермен айналысыңыз.
Менде кино мен бейнеге деген құмарлығым бар, мен киномектептегі бірінші курсымды енді ғана бастадым, ол кезде маған алғаш рет MS диагнозы қойылды. Мен оқуды тастауға тура келді, бірақ симптомдарым тыныштықта болған кезде, мен қайтадан әскерге шақырылдым. [That’s when] Мен қазір ең жақсы достарымның кейбірін кездестірдім және кинорежиссер ретіндегі мансабымды серпіп тастайтын және ақырында кішкентай болса да, өзімнің продюсерлік компаниямды ашуға мүмкіндік беретін негіздерді ала алдым.
Жануарларға деген махаббатым зор. Күйеуім екеумізде 20-дан астам үй жануарлары бар. Үй жануарларына қамқорлық жасау және олармен уақыт өткізу маған соншалықты жақсы емес күндерде де таңертең тұруды мақсат етті, өйткені біздің сәбилер тамақтандыру керек және олар өздерін тамақтандыра алмайды.
Таңертең тұруға себеп беріңіз, тіпті біздің бәріміз анда-санда болатын жаман күндерде де. Сізді қызықтыратын нәрсені табыңыз. Менің мақсатым қосымша жобаларымнан байып кету емес, бірақ оларды орындау, өйткені олар менің жүрегім мен жанымды шынымен қуантады.
Гриффин: MS-ке дейінгі жұмыс күндерімде мен ешқашан демалыс алған емеспін. Енді мен ауырған күндерді кінәсіз өткіземін, жыл бойы екі апталық демалыс аламын және өзіме шексіз рақым беремін.
Өз-өзіне күтім жасау сонымен қатар адал қателіктерім үшін өзімді жазаламауды білдіреді. Мен нервімнен немесе уайымымнан байқаусызда бір нәрсені түсіріп алатынмын. Диагноз қойғанға дейін мен дүрбелеңге түсіп, басқалар мені қателескенім үшін қалай қабылдайды деп өзімді қатты қинайтынмын. Енді мен бұған күлемін. Мен адаммын.
Вера: Мен өзімді бақытты ететін нәрселермен айналысу арқылы өзіме күтім жасауды үйренемін. Мен үшін бұл отбасымен және достарымен уақытты инвестициялауды, жаттығуды және журналистикамен жұмыс істеуді білдіреді.
