Қалқанша безінің көз ауруы, сонымен қатар TED ретінде белгілі, көз айналасындағы жұмсақ тіндердің қабынуын тудыратын сирек аутоиммунды жағдай. Бұл көбінесе Грейвс ауруы бар адамдарға әсер етеді, бұл денеде қалқанша безінің гормонын тым көп өндіретін гипертиреоздың бір түрі.
Қалқанша безінің ауруы көз айналасындағы жұмсақ тіндердің ісінуіне әкеледі. Бұл көздің дөңес болуы немесе әдеттегіден үлкенірек болып көрінуі мүмкін. Ол сондай-ақ құрғақ және тітіркенген көздер, қабақтың түсуі және көрудің өзгеруі сияқты басқа белгілерді тудыруы мүмкін.
Қалқанша безінің көз ауруымен өмір сүру қиындықтары адамның көңіл-күйіне, өзін-өзі сезінуіне және психикалық денсаулығына теріс әсер етуі мүмкін. Осы қиындықтар туралы көбірек білу үшін Healthline Нью-Йорктегі қалқанша безінің ауруымен өмір сүретін пациенттің адвокаты Джессика Хэнсонмен сөйлесті.
Бұл сұхбат қысқа, ұзақ және түсінікті болу үшін өңделген.
Қалқанша безінің көз ауруымен өмір сүру нәтижесінде қандай эмоционалдық қиындықтарға тап болдыңыз?
Емдеуге дейін мен өте қызарған, құрғақ және сулы көздермен айналыстым. Менің көзім жиі қысылып немесе жылап тұрғандай болды. Бұл әрі алаңдатты, әрі ұят болды.
Менің ең нашар белгілерім көзімнің артындағы бұлшықеттер қатты ісініп, көзімді алға қарай итеріп, қабақтарым тартыла бастады. Бұл таң қалдырды және мен мүлдем басқа адам сияқты болдым. Ұйықтап жатып қабағымды жаба алмайтын дәрежеге жеттім. Мен түнде үнемі ауырсынумен оянатынмын, бұл күндізгі энергия деңгейіме әсер етті.
Бұл шынымен эмоционалды қиын уақыт болды, өйткені мен өзімді толығымен жоғалтқандай сезіндім. Айнаға қарап, өзіңізді танымаудың қандай екенін көп адам біле бермейді. Бұл жүрегімді ауыртты, жарақат алды және менің бақылауымнан тыс болды.
Айна мен фотосуреттерде менің бетімді көру керемет триггерлер болды. Мен өзімді жаңа фотосуреттерден көріп, «ол адам кім?» деп ойлайтынмын. Ескі фотосуреттер менің бұрын кім болғанымды және менен не алғанымды еске түсірді.
Мен жылдар бойы фотосуреттерден мүлдем аулақ болдым, өйткені оларды шарлау өте қиын болды. Біреу фотоаппаратты алып шығып, менің басымда миллиондаған ойлар өтеді: «Мен бұл суретте қандай боламын? Олар оны әлеуметтік желіде жариялайды ма? Мен олардан мені белгілеуді немесе алып тастауды сұрағанымда, олар қалай сезінеді?»
Маған «бет-әлпетінің бұзылуы» деген сөзді айтқан ұнамайды, бірақ жағдай осыдан туындады.
Бұл мен үшін шарлауға тура келген ең қиын нәрсе. Операциядан кейін менің белгілерім әлдеқайда жақсы болды, мен бұл үшін өте ризамын, бірақ бәрі ешқашан бұрынғыдай болмайды. Мен бірнеше жыл бұрынғы суреттерден көрген адам – бұл жарақаттан арылған басқа адам.
Мен әлі де көп эмоционалдық жұмыс істеп жатырмын, өйткені қазір емделіп, психикалық денсаулығым жақсарғанымен, операциялар эмоционалды әсерлерді түзетпейді.
Осы қиындықтарды басқару үшін қандай қолдау ресурстарын пайдалы деп таптыңыз?
Қалқанша безінің көз ауруымен ауыратын адамдарға арналған онлайн топтар бар, бірақ сіздің қажеттіліктеріңізге және қай жерде болсаңыз, жақсы жұмыс істейтін топтарды табу маңызды.
Бұл жағдайға байланысты топтарда көптеген қайғы мен қорқыныш бар. Кейбір адамдар үшін бұл жазбаларды көру дұрыстау болуы мүмкін. Бұл оларға жақсы сезінуге көмектесуі мүмкін. Бірақ мен үшін жиі қорқынышты сезіндім.
Мен Facebook-тегі шарт бойынша кейбір топтарда қалдым, бірақ хабарландыруларды өшіру үшін параметрлерді өзгертуге тура келді. Менің күнім жақсы өтуі мүмкін, содан кейін менің жаңалықтар лентасында жағдай туралы жазба пайда болады. Егер мен бұған эмоционалды түрде дайын болмасам, бұл маған бір тонна кірпіш сияқты соғылар еді.
Қалқанша безінің көз ауруларына арналған интернет-ресурстарға бару пайдалырақ екенін білдім, өйткені мен оларға қашан бару керектігін таңдай аламын.
Мен онлайн платформалардың бар екеніне қуаныштымын, бірақ менің ойымша, сізге сәйкес келетінін табу маңызды.
Егер біреу қалқанша безінің көз ауруы үшін тапқан қауымдастықтармен байланысын сезінбесе, олар созылмалы және аутоиммунды аурулары бар адамдар үшін ресурстарды іздей алады.
Менің әртүрлі созылмалы аурулары бар көптеген достарым бар және олармен сөйлесу еркін. Біз өз өмірлік тәжірибеміз туралы кеңінен айта аламыз, олардың көпшілігі ұқсас, менің жеке жағдайыма байланысты барлық қозғаушы мәліметтерсіз.
Дәрігерлермен қалай сөйлесеміз, дәрігерлер бізге қалай жауап береді, жұмыста арнайы тұруды сұрайды, достарымен және отбасы мүшелерімен қарым-қатынасты реттейді – менің ойымша, созылмалы ауру қоғамдастығында көп нәрсе бар.
Басқа пайдалы құралдарды немесе стратегияларды таптыңыз ба?
Макияж мен үшін өте пайдалы болды және оны пайдалану тәсілі уақыт өте өзгерді.
Операция жасамас бұрын мен қараңғы қабақ бояуын қолдандым және кейбір белгілерімді жасыру және өзіме ұқсауға көмектесу үшін көз айналасындағы фокустық нүктелерді, пішіндерді және көлеңкелерді реттедім.
Операциядан кейін мен макияжды экспрессия ретінде көбірек қолданамын. Бұл айнада көрген адаммен көбірек байланысуға және өзімнің кім екенімді және кім болғым келетінін көрсетуге көмектеседі.
Бірнеше операциядан кейін менің көздерім бұрынғыдай болды, бірақ олар әлі де көрнекті. Мен: «Ол менде болса және мақсатты түрде назарымды көзіме аударсам ше?» деп ойладым. Сондықтан мен көзіме назар аударатын жарқын түстері мен ұшқындары бар макияж палитраларын сатып алдым.
Бұл өте еркін болды, өйткені қазір біреу мені тоқтатып: «Мен сіздің көз макияжыңызды жақсы көремін. Бұл өте керемет!» Бұрын адамдар: «Ой, көздерің үлкен екен» деп айтатын.
Енді олар менің өзімді шығармашылықпен қалай көрсететінім туралы жасаған таңдауыма түсініктеме беруде. Бұл жақсы өзгеріс.
Достар мен отбасы мүшелері мұндай ауруға шалдыққан адамға қалай қолдау көрсете алады?
Басқа біреудің не болып жатқанын түсіну өте қиын болуы мүмкін, әсіресе олар сирек кездесетін медициналық жағдаймен күресіп жатқанда. Біз жақсы көретін адам қиналған кезде, менің ойымша, бұл адам табиғаты: «Мен не істерімді білмеймін. Мен өзімді жақсы сезінетін бірдеңе айтамын». Бірақ бұл оларға жақсы сезінуге көмектесетін нәрсе болмауы мүмкін.
Адамдар маған: «Мен сенің сыртқы түріңде ешқандай айырмашылықты көрмеймін» деп айтатын. Мен олардың мейірімді және пайдалы болуға тырысқанын білемін, бірақ мұндай пікірлер маған теріс әсер етті. Бұл көзге көрінбейтін ауруға шалдыққан адамға: «Ой, сен ауырмайсың» деп айтумен бірдей.
Мен тыңдап, «Сізге қолдау көрсету үшін қолымнан келетін бірдеңе бар ма?» деп сұрауды ұнатамын.
Менің ойымша, біреу жарақат алған кезде, телефон қоңырауы сияқты тікелей тәсіл әрқашан дұрыс әдіс бола бермейді, өйткені бұл эмоционалды түрде талап етеді.
Тағы да, менің ойымша, нәрселерге қабылдаушы тұрғысынан қарауға тырысу маңызды. Мен көзімді ойламай, керемет күн өткізіп жатқан шығармын, содан кейін маған телефон қоңырауы келіп, өмірімнің ең ауыр сәттері туралы сұрақтар қояды.
Мәтін сияқты жанама тәсілді қолдану пайдалы болуы мүмкін: «Ей, мен сен туралы ойладым. Сіздің жұмысыңыз жақсы деп үміттенемін. Егер сіз сөйлескіңіз келетін нәрсе болса, мен осындамын».
Бұл адамға бұл туралы қашан және қашан сөйлескісі келетінін шешуге мүмкіндік береді.
Көбінесе маған үзіліс керек. Мен бұл жағдаймен өмірімнің әр сәтінде өмір сүремін, бірақ бұл туралы үнемі айтқым келмейді. Мен араласуды, күлуді, үстел ойынын ойнауды немесе басқа нәрсе туралы сөйлесуді жақсы көремін.
Мен бұл жағдайдан әлдеқайда көпмін.
Джессика Хэнсон – Нью-Йорк қаласындағы актер, әнші, жазушы, йога фитнес нұсқаушысы және пациенттерді қорғаушы. Ол целиак ауруы, Грейвс ауруы және қалқанша безінің көз ауруы сияқты көптеген аутоиммунды жағдайлармен өмір сүреді. Ол глютенсіз «Дәмді медитация» блогының негізін қалаушы және ол басқаларға өзін жалғыз сезінуге көмектесетін ресурстар мен байланыстарды құру үшін аутоиммундық жағдайлармен өмір сүру тәжірибесі туралы жазады және айтады.
