Шолу
Балалардағы шашыраңқы склероз (MS) дегеніміз не?
Көп склероз (MS) – орталық жүйке жүйесінің бұзылуы. Бұл ми мен жұлынға әсер етеді дегенді білдіреді. Бұл аутоиммунды ауру, өйткені ол қабыну, яғни инфекциядан қорғайтын лейкоциттер жүйке жүйесіне еніп, зақым келтіреді. Бұл нервтердің қорғаныш жабыны болып табылатын миелинді қабықтың иммундық жүйе өндіретін антиденелер арқылы жойылуына байланысты. (Бұл деп аталады демиелинизация.) MS – кез келген адамда болуы мүмкін ұзақ мерзімді ауру.
Педиатриялық MS – бұл балаларда немесе жасөспірімдерде басталатын склероз. Шамамен 98% қайталанатын MS бар, MS бар ересектердің 84%. Бұл симптомдардың пайда болуы және кетуі (қайталануы және жойылуы) дегенді білдіреді. Симптомдар жойылған кезде, ауру әлі де дами алады. Бұл жағдайды педиатриялық склероз (POMS), ерте басталған MS немесе кәмелетке толмаған MS деп те атауға болады. Рецидивтер балалар мен жасөспірімдерде жиі кездеседі. Бұл топ неврологиялық мүгедектіктен тезірек қалпына келетін сияқты, бірақ мектеп жұмысына әсер ететін когнитивтік қиындықтардың қаупі жоғары.
Балалардың шашыраңқы склерозымен (MS) кім зардап шегеді?
АҚШ-та склерозбен ауыратын шамамен 730 000 адам бар. Балалық шақта пайда болу жалпы санның шамамен 5% құрайды.
Жыныстық жетілуге дейін педиатриялық MS дамытатын әйелдер мен еркектердің арақатынасы шамамен бірдей. Жыныстық жетілуден кейін бұл қатынас шамамен 2-3 пен 1 құрайды. Бұл жағдайдың дамуында жыныстық гормондардың рөлі бар екенін көрсетуі мүмкін.
Симптомдары мен себептері
Балалардағы шашыраңқы склероздың (MS) себебі неде?
Қысқасы, біз шашыраңқы склерозға не себеп болатынын білмейміз. Дегенмен, зерттеулер келесі себептерге байланысты тәуекелдің жоғарылауын көрсетеді:
- Шылым шегу және пестицидтер сияқты токсиндерге ұшырау.
- Қандағы D дәруменінің төмен деңгейі.
- Артық салмақ.
- Генетикалық мәселелер, әсіресе иммундық жүйеге қатысты.
- Эпштейн-Барр вирусын жұқтыру (мононуклеоз).
Балалардағы шашыраңқы склероз (MS) жұқпалы ма?
Жоқ. Сіздің балаңыз MS-ті басқа біреуге бере алмайды және оны бар адамнан ұстай алмайды.
Балалардағы шашыраңқы склероздың (MS) белгілері мен белгілері қандай?
MS белгілері адамнан адамға өзгереді және тіпті бір күннен келесі күнге дейін әртүрлі болуы мүмкін. Бұл балалар мен ересектерге қатысты. Симптомдар физикалық сенсорлық (сезімдегі өзгерістерді қамтитын) немесе қозғалтқыш (қозғалыстағы өзгерістер) болуы мүмкін немесе көру, эмоциялар, ойлау немесе жүру сияқты басқа факторларды қамтуы мүмкін. Көптеген адамдарда бұл жалпы белгілердің барлығы емес, тек бірнешеуі ғана бар.
Жалпы белгілерге мыналар жатады:
- Ұю, шаншу, «түйреуіштер мен инелер» сезімі немесе ауырсыну.
- Бас айналу, жүру немесе тепе-теңдікті сақтау қиын.
- Шаршау, әлсіздік, тремор (діріл).
- Концентрация немесе есте сақтау проблемалары, депрессия.
- Көру проблемалары, соның ішінде бұлыңғыр көру, көру қабілетінің бұзылуы немесе қос көру.
- Жылуға сезімталдық.
Диагностика және сынақтар
Балалардағы склероз (MS) қалай диагноз қойылады?
Педиатриялық MS диагностикасы кеңінен келісілген нұсқауларды қолдана отырып қойылады. Тесттерге МРТ, неврологиялық тексеру және кейде диагноз қою үшін басқа сынақтар қолданылады. кейде басқа сынақтар диагноз қоюға мүмкіндік береді. MS-ге ұқсас болуы мүмкін басқа аурулар және демиелинизацияны тудыратын жағдайлардың басқа түрлері бар. Оларға жедел инфекциялар, нейромиелиттің оптикалық спектрінің бұзылуы (NMOSD), аутоиммунды энцефалит және орталық жүйке жүйесінің васкулиті жатады.
Педиатриялық MS-тің кейбір ерте белгілері бір немесе екі көздің ауырсынуын білдіретін көру жүйкесінің невритін (ON) және/немесе жұлынның қабыну зақымдануынан болатын әлсіздікті және немесе ұюды білдіретін көлденең миелитті (ТМ) қамтуы мүмкін. Осы жағдайлардың барлығы үшін болуы керек әртүрлі диагностикалық критерийлер бар. Диагностикалық критерийлер орындалған кезде MS диагнозын қоюға болады.
Невролог неврологиялық тексеру жүргізеді, анамнез жинайды және сізде болған белгілер туралы сұрайды. Көптеген неврологиялық диагноздарда бірнеше ауруға тән белгілер бар. MS диагностикасы мыналарды қамтуы мүмкін тестілеуді қамтиды:
- Қан мен зәр анализі.
- Магнитті резонансты бейнелеу сынақтары (МРТ).
- Цереброспинальды сұйықтықты сынау (жұлынның шүмекінен алынған сұйықтықпен (белдік пункция).
-
Қоздырылған потенциалды (ЭО) сынақтары.
- Басқа бейнелеу сынақтары, соның ішінде оптикалық когеренттік томография.
Басқару және емдеу
Балалардағы склероз (MS) қалай емделеді?
Көптеген жылдар бойы FDA балалардағы MS үшін арнайы терапияны мақұлдаған жоқ. Бұл ересектер үшін мақұлданған ауруды өзгертетін терапияны (DMTs) қолдану тәжірибесі болды. Дегенмен, 2018 жылы FDA 10 жастан асқан және одан жоғары жастағы балалардағы қайталанатын склерозды емдеу үшін финолимодтың (Гиленя®) ауызша түрін мақұлдады. Финолимод MS бар ересектерді емдеу үшін бұрын мақұлданған болатын. Басқа DMT қазіргі уақытта педиатриялық қолдану үшін сынақтан өтуде.
DMT қолданудың мақсаттары қайталанулар санын (шабуылдар немесе өршу деп те аталады) азайту және МРТ сканерлеуінде пайда болатын зақымданулардың (қалыпты емес дақтар) санын бақылау болып табылады. Жалпы мақсат – аурудың белсенділігін бәсеңдету және ұзақ мерзімді мүгедектіктің алдын алу.
Сіздің дәрігеріңіз кейбір байланысты белгілерді арнайы емдейді. Оларға ауырсыну, шаршау, мазасыздық және/немесе депрессия жатады. Провайдеріңіз балалармен және жасөспірімдермен жұмыс істейтін психологқа немесе психиатрға баруды ұсынуы мүмкін.
МС бар балалар мен жасөспірімдер үшін, сондай-ақ MS ауруы жоқ адамдар үшін жеткілікті жақсы ұйықтау, дұрыс тамақтану және тұрақты жаттығулар маңызды екені рас.
MS, соның ішінде педиатриялық MS емдеуге қатысты клиникалық сынақтар қолжетімді болуы мүмкін. Қатысуға қызығушылық танытатын дәрігеріңізден сұраңыз. Сондай-ақ, педиатриялық MS пациентін емдеу мен зерттеуді ұйымдастыратын АҚШ-тың Педиатриялық MS орталықтары желісі деп аталатын ұйым және MS бар адамдардан ақпаратты жинайтын және бөлісетін NARCOMS көп склерозға арналған тізілімі (https://www.narcoms.org/) бар. зерттеушілермен бірге.
Балалардағы шашыраңқы склерозға (MS) финголимодтың жанама әсерлері қандай?
Ең жиі кездесетін жанама әсерлердің кейбірі мыналарды қамтиды:
- Бас ауруы.
- Бауыр ферменттерінің жоғары деңгейі.
- Диарея, іштің ауыруы.
- Жөтел, тұмау, синусит.
- Арқа ауруы.
- Қолдар мен аяқтардағы ауырсыну.
Бұл жалғыз жанама әсерлер емес. Кейбіреулері екіталай, бірақ одан да маңызды. Сіздің денсаулық сақтау провайдеріңіз оларды сізбен талқылайды.
Кортикостероидтардың жанама әсерлері біршама белгілі. Оларға көңіл-күйдің өзгеруі, ұйқысыздық, жоғары қан қысымы (гипертония) және қандағы қанттың жоғарылауы (гипергликемия) жатады.
Балалардың склерозы (MS) бар адамға қандай диета ұсынылады?
Арнайы диета жоқ, бірақ зерттеулер дұрыс емес диетаны қолдану MS бар балаларда қайталанудың жоғары жылдамдығымен байланысты екенін көрсетті. MS бар адамдарға жемістер мен көкөністерді жеткілікті мөлшерде тұтынуды қамтамасыз ету ұсынылады. Зерттеулер көрсеткендей, салауатты өмір салты, дұрыс тамақтану жаттығулармен бірге аурудың дамуын азайтуға көмектеседі. Ал салауатты өмір салты көптеген себептерге байланысты әрқашан жақсы нәрсе.
Болжам / Болжам
Балалардың шашыраңқы склерозы (MS) бар адам үшін болжам (болжам) қандай?
Біріншіден, MS-ті емдеудің жаңа әдістеріне және ұлттық орталықтардың педиатриялық басталатын МС пациенттеріне күтім жасауға бағытталғандығына байланысты болжам оң болуы мүмкін. Науқас пен олардың қамқоршылары MS-ті басқару үшін үнемі кездесуі керек.
Педиатриялық MS ауру басталғаннан кейінгі жылдары когнитивті функцияға (ойлау және оқу) әсер ететіні рас. МС бар балалар немесе жасөспірімдер үшін нейропсихологиялық тестілеуден өту жақсы идея, сондықтан есте сақтау керек базалық көрсеткіш бар. Бұл денсаулық сақтау тобына білім беру тәсілдерін жақсарту үшін мектептермен жұмыс істеуге көмектеседі.
Қайталанатын MS бар кейбір адамдар қайталама прогрессивті MS дамытады. Бұл пішінде қайталану жағдайлары аз, бірақ баяу нашарлайды. Педиатриялық MS-мен ауыратын адамдар ересектер сияқты MS дамытатын адамдарға қарағанда физикалық тұрғыдан баяу дамиды.
Бірге тұру
Балалардағы шашыраңқы склероз (MS) туралы дәрігерді қашан шақыру керек?
Егер сіздің балаңыз сізге қандай да бір неврологиялық симптомдар туралы айтса, дәрігерге хабарлау өте маңызды. MS-ті ерте табу маңызды. Медициналық қызмет көрсетушілер баланы немесе жасөспірімді бағалай алады және диагноздың ең жақсы жолын анықтай алады, оны педиатрдан бастаған дұрыс, содан кейін қажет болған жағдайда невропатологқа жүгінген жөн.
Сондай-ақ, сіз және/немесе сіздің балаңыз қандай да бір жаңа белгілер пайда болса немесе асқынулар пайда болса, денсаулық сақтау тобына хабарласыңыз. Балаңыздың немесе жасөспірімнің көңіл-күйі өзгерсе, провайдеріңізге хабарласыңыз. Бұл олардың тітіркендіргіш, қайғылы, жылауық немесе ұйқы әдеттерінде өзгерістер бар екенін білдіруі мүмкін.
Ресурстар
Балалардың склерозы бар балалар мен олардың отбасыларына арналған ресурстар бар ма?
Сізге келесі ұйымдар пайдалы болуы мүмкін.
- Халықаралық балалар көп склерозды зерттеу тобы.
http://www.ipmssg.org/ - Американың көп склероз қауымдастығы.
https://mymsaa.org/ - Көптеген склероз халықаралық федерациясы.
https://www.msif.org/ - Ұлттық көп склероз қоғамы.
https://www.nationalmssociety.org/ - Балалардың көп склероз орталықтарының желісі
http://www.usnpmsc.org/
