Бір әйел миллиондаған адамдарға көмектесу үшін өз тарихымен бөліседі.
«Сенде бәрі жақсы».
«Бәрі сіздің басыңызда».
«Сіз гипохондриясыз».
Бұл көптеген мүгедектер мен созылмалы аурулары бар адамдар естіген нәрселер – және денсаулық белсендісі, «Тартипсіздік» деректі фильмінің директоры және TED әріптесі Джен Бре олардың барлығын естіді.
Мұның бәрі оның қызуы 104 градусқа көтеріліп, оны щеткамен тазартқанда басталды. Ол 28 жаста және дені сау еді, және басқалар сияқты, ол өзін жеңілмейтінмін деп ойлады.
Бірақ үш апта ішінде басы айналып, үйінен шыға алмай қалды. Кейде шеңбердің оң жағын сыза алмай, қозғала алмай, сөйлей алмай қалатын кездері де болды.
Ол барлық клиникалық дәрігерлерді көрді: ревматологтар, психиатрлар, эндокринологтар, кардиологтар. Оның не болғанын ешкім анықтай алмады. Ол екі жылға жуық төсекке таңылды.
«Менің дәрігерім мұны қалайша қателесті?» ол таң қалдырады. «Мен сирек кездесетін аурумен ауырдым деп ойладым, оны дәрігерлер ешқашан көрмеген».
Сол кезде ол желіге кіріп, ұқсас белгілермен өмір сүретін мыңдаған адамдарды тапты
Олардың кейбіреулері ол сияқты төсекке таң қалды, басқалары тек толық емес жұмыс күнімен жұмыс істей алды.
«Кейбіреулердің ауырғаны сонша, олар адамның дауысына немесе жақын адамының жанасуына шыдай алмай, толық қараңғылықта өмір сүруге мәжбүр болды», – дейді ол.
Соңында оған миалгиялық энцефаломиелит немесе созылмалы шаршау синдромы (CFS) диагнозы қойылды.
Созылмалы шаршау синдромының ең жиі кездесетін симптомы – бұл сіздің күнделікті әрекеттеріңізге кедергі келтіретін, демалыс кезінде жақсармайтын және кемінде алты айға созылатын шаршау.
CFS басқа белгілері мыналарды қамтуы мүмкін:
- кез келген физикалық немесе психикалық белсенділіктен кейін симптомдарыңыз күшейетін пост-жүйкелік мазасыздық (PEM).
-
есте сақтау немесе концентрация жоғалту
- түнгі ұйқыдан кейін сергектік сезімі
-
созылмалы ұйқысыздық (және басқа да ұйқының бұзылуы)
- бұлшықет ауыруы
- жиі бас аурулары
- қызару немесе ісінусіз көп буындардағы ауырсыну
- жиі тамақ ауруы
- мойын мен қолтықтардағы нәзік және ісінген лимфа түйіндері
Мыңдаған адамдар сияқты, Дженге диагноз қоюға бірнеше жыл қажет болды.
Медицина институтының мәліметі бойынша, 2015 жылы CFS шамамен 836 000-нан 2,5 миллионға дейін американдықтарда кездеседі. Дегенмен, 84-91 пайызы әлі диагноз қойылмаған деп есептеледі.
«Бұл тамаша түрме», – дейді Джен, егер күйеуі жүгіруге барса, ол бірнеше күн ауыруы мүмкін, бірақ егер ол жарты блок жүруге тырысса, ол бір апта төсекте тұрып қалуы мүмкін. .
Енді ол өз тарихымен бөлісіп жатыр, өйткені ол басқа адамдардың өзі сияқты диагнозсыз қалмауын қаламайды.
Сондықтан ол созылмалы шаршау синдромын тану, зерттеу және емдеу үшін күресуде.
«Дәрігерлер бізді емдемейді, ғылым бізді зерттемейді», – дейді ол. «[Chronic fatigue syndrome] ең аз қаржыландырылатын аурулардың бірі болып табылады. АҚШ-та біз жыл сайын СПИД-пен ауыратын науқасқа шамамен 2500 доллар, MS науқасына 250 доллар және жылына бар болғаны 5 доллар жұмсаймыз. [CFS] сабырлы».
Ол созылмалы шаршау синдромы туралы тәжірибесі туралы айта бастағанда, оның қоғамдастығындағы адамдар қол ұшын соза бастады. Ол өзін 20 жастан асқан, ауыр дертке шалдыққан әйелдер тобының арасында тапты.
«Таң қалдырғаны – бізді қаншалықты қиынға соғатындығы», – дейді ол.
Склеродермамен ауыратын бір әйелге оның өңеші зақымданғанша, ол енді ешқашан тамақ іше алмайтындай болғанша, мұның бәрі оның басында екенін жылдар бойы айтты.
Аналық бездің қатерлі ісігі бар тағы бір адамға оның ерте менопаузаны енді ғана бастан өткергенін айтты. Колледждегі досының миының ісігі алаңдаушылық деп қате диагноз қойылған.
«Міне, жақсы жағы, – дейді Джен, – бәріне қарамастан, менде әлі де үміт бар».
Ол созылмалы шаршау синдромы бар адамдардың төзімділігі мен еңбекқорлығына сенеді. Өзін-өзі қорғау және бірігу арқылы олар бар зерттеулерді жеп қойды және өмірлерінің бөліктерін қайтара алды.
«Ақырында, жақсы күні мен үйден шыға алдым», – дейді ол.
Ол өз тарихымен және басқалардың әңгімелерімен бөлісу адамдардың көбірек хабардар ететінін және диагнозы қойылмаған CFS бар адамға немесе өзін қорғауға тырысатын кез келген адамға жауап беруі мүмкін екенін біледі.
Мұндай әңгімелер біздің институттарымыз бен мәдениетімізді өзгертудің және түсінілмеген және зерттелмеген аурулармен өмір сүретін адамдардың өмірін жақсартудың қажетті бастамасы болып табылады.
«Бұл ауру маған ғылым мен медицинаның терең адамдық күш екенін үйретті», – дейді ол. «Дәрігерлер, ғалымдар және саясаткерлер бәрімізге әсер ететін біркелкі көзқарастардан иммунитетке ие емес».
Ең бастысы: «Білмеймін деп айтуға дайын болуымыз керек. «Білмеймін» деген әдемі нәрсе. «Мен білмеймін» – бұл жаңалық ашудың неден басталатыны».
Алена Лири – редактор, әлеуметтік медиа менеджері және Бостондағы жазушы, Массачусетс. Қазіргі уақытта ол Equally Wed журналының редакторының көмекшісі және Weed Diverse Books коммерциялық емес ұйымының әлеуметтік медиа редакторы.
