Шамамен жеті апта бұрын маған қызымның кәмелетке толмаған артриті (JIA) болуы мүмкін екенін айтты. Бұл бір ай бойы ауруханаға барғаннан кейін, инвазивті тестілеуден және қызымның менингиттен ми ісіктеріне дейін, лейкозға дейін барлығы бар екеніне көз жеткізгеннен кейін мағынасы бар және мені мүлдем қорқытпаған бірінші жауап болды. Міне, біздің әңгімеміз және сіздің балаңызда ұқсас белгілер болса не істеу керек.
Мен жай ғана бірдеңе дұрыс емес екенін білдім …
Егер сіз менен мұның қалай басталғанын сұрасаңыз, мен сізді қызым мойын ауруы туралы шағымдана бастаған қаңтардың соңғы аптасына қайтарар едім. Тек, ол шынымен шағымданбады. Ол мойнының ауырып жатқаны туралы бірдеңе айтып, сосын ойнауға жүгіретін. Мүмкін ол қызық ұйықтап, бірдеңе тартатын шығар деп ойладым. Ол өте бақытты және не болып жатқанын білмеді. Мен, әрине, алаңдамадым.
Бұл алғашқы шағымдар басталғаннан кейін шамамен бір апта өткенге дейін болды. Мен оны мектептен алып, бірдеңе дұрыс емес екенін бірден білдім. Біріншіден, ол әдеттегідей жүгіріп амандаспады. Ол жүргенде кішкентай ақсақ болды. Ол маған тізесінің ауырып тұрғанын айтты. Оның мойнына шағымданғаны туралы мұғалімнің жазбасы болды.
Мен келесі күні дәрігерді қабылдауға шақырамын деп шештім. Бірақ біз үйге келгенде ол физикалық түрде баспалдақпен көтеріле алмады. Менің белсенді және дені сау 4 жасар қызым оны алып жүруімді өтінді. Ал түн өткен сайын жағдай нашарлай түсті. Мойны қаншалықты ауырды, жүру қаншалықты ауырды деп жылап, еденге құлағанға дейін.
Мен бірден ойладым: бұл менингит. Мен оны көтеріп алып, біз барған жедел жәрдемге бардым.
Ол жерге келгеннен кейін оның ауырғандықтан мойнын мүлде бүгуге болмайтыны белгілі болды. Оның сол ақсақтығы әлі де бар еді. Бірақ бастапқы емтиханнан, рентгенографиядан және қан тапсырғаннан кейін біз көрген дәрігер бұл бактериалды менингит немесе төтенше жағдай емес екеніне сенімді болды. «Келесі күні таңертең оның дәрігерін бақылаңыз», – деді ол бізге шығарылған кезде.
Келесі күні қызымның дәрігеріне қаралдық. Кішкентай қызымды тексергеннен кейін ол басының, мойынының және омыртқасының МРТ-ға тапсырыс берді. «Мен ол жерде ештеңе болмағанына көз жеткізгім келеді», – деді ол. Мен бұл нені білдіретінін білдім. Ол қызымның басындағы ісіктерді іздеді.
Кез келген ата-ана үшін бұл азап
Келесі күні МРТ-ға дайындалып жатқанда мен қатты қорықтым. Менің қызымды жасына байланысты анестезияға қою керек болды және оған екі сағат бойы қозғалыссыз қалу керек болды. Процедура аяқталғаннан кейін бір сағаттан кейін оның дәрігері маған қоңырау шалып, бәрі түсінікті екенін айтқан кезде, мен 24 сағат бойы тынысымды ұстап тұрғанымды түсіндім. «Ол біртүрлі вирустық инфекцияға шалдыққан шығар», – деді ол маған. «Оған бір апта уақыт берейік, егер оның мойны әлі де қатып қалса, мен оны қайтадан көргім келеді».
Алдағы бірнеше күнде қызымның жағдайы жақсара бастағандай болды. Ол мойнына шағымдануды қойды. Мен бұл келесі кездесуді ешқашан жасаған емеспін.
Бірақ келесі апталарда ол ауырсыну туралы шағын шағымдарын жалғастырды. Бір күні білегі, бір күні тізесі ауырды. Бұл маған қалыпты өсіп келе жатқан ауырсыну сияқты көрінді. Мен оның мойын ауруын тудырған кез келген вирусты әлі де жеңіп жатқан шығар деп ойладым. Наурыздың аяғына дейін мен оны мектептен алып, оның көзінен дәл сол азапты көргенге дейін болды.
Бұл тағы бір жылау мен азапты түн болды. Келесі күні таңертең мен оның дәрігерімен телефон арқылы сөйлестім.
Кездесуде менің кішкентай қызым жақсы көрінді. Ол көңілді және ойнақы болды. Мен оны кіргіземін деп қатты ренжігенім үшін өзімді ақымақ сезіндім. Бірақ содан кейін оның дәрігері емтиханды бастады және қызымның білегі қатты бекітілді.
Оның дәрігері артралгия (буын ауруы) мен артрит (буынның қабынуы) арасында айырмашылық бар екенін түсіндірді. Менің қызымның білегіне не болғаны анық.
Мен өзімді қорқынышты сезіндім. Мен оның білегінің қозғалыс ауқымын жоғалтқанын білмедім. Ол ең көп шағымданатын нәрсе емес еді, бұл оның тізелері болды. Мен оның білегін пайдаланудан қашқанын байқамадым.
Әрине, мен енді білгеннен кейін мен оның барлық істеген істерінен оның білегіне шамадан тыс өтеу жолын көрдім. Мен оның қанша уақытқа созылғанын әлі білмеймін. Осы фактінің өзі мені анамның үлкен кінәсін толтырады.
Ол өмірінің соңына дейін мұнымен айналысуы мүмкін …
Рентген сәулелерінің тағы бір жиынтығы және қан анализі негізінен қалыпты болды, сондықтан біз не болып жатқанын анықтауға қалдық. Қызымның дәрігері маған түсіндіргендей, балаларда артрит тудыруы мүмкін көптеген нәрселер бар: бірнеше аутоиммунды жағдайлар (соның ішінде қызыл жегі және Лайма ауруы), кәмелетке толмаған идиопатиялық артрит (оның бірнеше түрі бар) және лейкоз.
Соңғысы түнде мені әлі де тұрғызбайды десем, өтірік айтқан болар едім.
Бізді дереу балалар ревматологына жіберді. Ресми диагнозды табу үшін жұмыс істеп жатқан кезде қызыма ауырсынуды жеңілдету үшін күніне екі рет напроксен қойды. Жалғыз ғана барлығын жақсартты деп айта алғым келеді, бірақ содан бері бірнеше апта ішінде бізде өте күшті ауырсыну эпизодтары болды. Көп жағдайда қызымның ауруы күшейіп бара жатқан сияқты.
Біз әлі диагноз сатысындамыз. Дәрігерлер оның JIA-ның қандай да бір түрі бар екеніне сенімді, бірақ оның нақты белгілерін білу және оның қай түрін анықтау үшін алғашқы белгілер басталғаннан бастап алты айға дейін уақыт кетуі мүмкін. Біз көріп отырған нәрсе әлі де қандай да бір вирусқа реакция болуы мүмкін. Немесе ол көптеген балалар бірнеше жылдан кейін қалпына келетін JIA түрлерінің бірі болуы мүмкін.
Бұл оның өмірінің соңына дейін айналысатын нәрсе болуы мүмкін.
Балаңыз буын ауруы туралы шағымдана бастағанда не істеу керек
Дәл қазір біз алда не болатынын білмейміз. Бірақ соңғы айда мен көп оқып, іздендім. Мен біздің тәжірибеміз өте сирек емес екенін білемін. Балалар буын ауруы сияқты нәрселерге шағымдана бастағанда, алдымен оларды байыппен қабылдау қиын. Ақыр соңында, олар өте кішкентай және олар шағымын тастап, содан кейін ойнауға қашқанда, бұл кішігірім нәрсе немесе өсіп келе жатқан жағымсыз ауырсыну деп болжау оңай. Қан жұмысы қалыпқа келген кезде, JIA басталған алғашқы бірнеше айда орын алуы мүмкін болмашы нәрсені болжау әсіресе оңай.
Ендеше, олар шағымданатын ауырсыну барлық балалар басынан өткеретін қарапайым нәрсе емес екенін қайдан білуге болады? Міне, менің бір кеңесім: Түйсіктеріңізге сеніңіз.
Біз үшін оның көп бөлігі ананың ішегіне түсті. Менің балам ауырсынуды жақсы жеңеді. Мен оның биік үстелге басын көтеріп жүгіргенін, күш әсерінен артқа құлағанын көрдім, бірақ күле секіріп, әрі қарай жүруге дайын. Бірақ ол осы азаптан көзіне жас алған кезде… Мен бұл шындық екенін білдім.
Көптеген ілеспе белгілері бар балалардағы буындардың ауырсынуының көптеген себептері болуы мүмкін. Кливленд клиникасы ата-аналарға өсіп келе жатқан ауырсынуды неғұрлым ауыр нәрседен ажыратуға көмектесетін тізімді ұсынады. Байқау керек белгілерге мыналар жатады:
- тұрақты ауырсыну, таңертең ауырсыну немесе нәзіктік, немесе буынның ісінуі және қызаруы
- жарақатқа байланысты бірлескен ауырсыну
- ақсақтық, әлсіздік немесе әдеттен тыс нәзіктік
Егер сіздің балаңызда осы белгілердің кез келгені байқалса, оны дәрігерге көрсету керек. Тұрақты жоғары қызбамен немесе бөртпемен біріктірілген буындардағы ауырсыну әлдеқайда маңызды нәрсенің белгісі болуы мүмкін, сондықтан баланы дереу дәрігерге көрсетіңіз.
JIA аздап сирек кездеседі, Америка Құрама Штаттарында 300 000-ға жуық нәрестелер, балалар және жасөспірімдер әсер етеді. Бірақ JIA буын ауруын тудыруы мүмкін жалғыз нәрсе емес. Күмән туындаған кезде, сіз әрқашан ішегіңізді бақылап, балаңызды олардың белгілерін анықтауға көмектесетін дәрігерге көрсетуіңіз керек.
Лия Кэмпбелл – Анкориджде, Аляскада тұратын жазушы және редактор. Жалғызбасты ана қызын асырап алуға әкелген кездейсоқ оқиғалардан кейін таңдауы бойынша Лия да «кітаптың авторы.Жалғыз бедеу әйел» және бедеулік, бала асырап алу және ата-ана тәрбиесі тақырыптарында көп жазған. Сіз Лиямен байланыса аласыз Facebook, оның веб-сайт, және Twitter.
