16 жыл бұрын маған қызыл жегі диагнозы қойылған кезде, мен бұл аурудың өмірімнің әр саласына қалай әсер ететінін білмедім. Мен барлық сұрақтарыма жауап беру үшін өмір сүру туралы нұсқаулықты немесе сиқырлы жынды қолдана алатын болсам да, оның орнына маған ескі өмір тәжірибесі берілді. Бүгін мен лупусты мені өмірдегі кішкентай қуаныштарды бағалайтын күшті, жанашыр әйелге айналдырған катализатор ретінде көремін. Сондай-ақ ол маған созылмалы аурумен күресу кезінде жақсы өмір сүру туралы бір-екі немесе жүз нәрсені үйретті. Бұл әрқашан оңай болмаса да, кейде сізге қолайлы нәрсені табу үшін аз ғана шығармашылық пен қораптан тыс ойлау қажет.
Міне, қызыл жегімен күресуге көмектесетін жеті лайфхак.
1. Мен күнделік жүргізудің жемісін көремін
Бірнеше жыл бұрын күйеуім күнделікті өмірімді күнделікке жазуды бірнеше рет ұсынды. Мен басында қарсылық көрсеттім. Бұл туралы жазу былай тұрсын, лупуспен өмір сүру қиын болды. Оны тыныштандыру үшін мен жаттығуды бастадым. Он екі жыл өтсе де, мен ешқашан артыма қарамадым.
Құрастырылған деректер көздің жауын алды. Менде дәрі-дәрмектерді қолдану, симптомдар, стресстер, мен қолданып көрген балама терапиялар және ремиссия маусымдары туралы көптеген жылдар бойы ақпарат бар.
Осы ескертпелер арқасында мен өртенулерімді не тудыратынын және жалын пайда болғанға дейін әдетте қандай белгілер болатынын білемін. Диагноз қойылғаннан бері қол жеткізген прогресті көру журналды жүргізудің басты ерекшелігі болды. Бұл прогресс сіз алаулаған кезде қиын болып көрінуі мүмкін, бірақ журнал оны бірінші орынға шығарады.
2. Мен өзімнің “жаса алатындар” тізіміне назар аударамын
Ата-анам мені жас кезімде «қозғаушы және шайқаушы» деп атады. Менің үлкен армандарым болды, соған жету үшін көп еңбек еттім. Содан кейін лупус менің өмірімнің бағытын және көптеген мақсаттарымның бағытын өзгертті. Егер бұл мені ренжітпесе, мен өзімді дені сау құрбыларыммен салыстыра отырып, ішкі сыншының отына май құйдым. Инстаграмды айналдыруға жұмсалған он минут мені кенеттен жеңіліске ұшыратты.
Созылмалы ауруы жоқ адамдармен санасу үшін өзімді көп жылдар бойы қинаған соң, мен өзім жасайтын нәрсеге көбірек көңіл бөле бастадым. мүмкін істеу. Бүгін мен үнемі жаңартып отыратын «істей алатындар» тізімін жүргіземін, бұл менің жетістіктерімді көрсетеді. Мен өзімнің ерекше мақсатыма назар аударамын және саяхатымды басқалармен салыстырмауға тырысамын. Мен салыстыру соғысын жеңдім бе? Толық емес. Бірақ өз қабілеттеріме назар аудару менің өзін-өзі бағалауымды айтарлықтай жақсартты.
3. Мен өз оркестрімді құрастырамын
16 жыл бойы қызыл жегімен өмір сүріп, мен оң қолдау шеңберінің болуының маңыздылығын кеңінен зерттедім. Тақырып мені қызықтырады, өйткені мен жақын туыстарымның қолдауының аз болғанын бастан кешірдім.
Жылдар өте менің қолдаушы ортам көбейді. Бүгінде оған достар, таңдаулы отбасы мүшелері және менің шіркеу отбасым кіреді. Мен өз желімді «оркестрім» деп жиі атаймын, өйткені әрқайсымыздың әртүрлі атрибуттарымыз бар және біз бір-бірімізді толық қолдаймыз. Біздің сүйіспеншілігіміз, жігерлендіруіміз және қолдауымыз арқылы біз бірге әдемі музыка жасаймыз деп ойлаймын, ол кез келген жағымсыз өмір жолымызды тастайды.
4. Мен өз-өзіме жағымсыз сөздерді жоюға тырысамын
Мен қызыл жегі диагнозынан кейін өзіме қатты ауырғаным есімде. Өзімді-өзім сынау арқылы мен шамды екі жағынан да жағып жіберген бұрынғы диагностикалық қарқынымды сақтап қалу үшін өзімді кінәлайтын едім. Физикалық тұрғыдан бұл шаршауға және психологиялық тұрғыдан ұят сезіміне әкеледі.
Дұға арқылы – және негізінен әрбір Брен Браунның нарықтағы кітабы — Мен өзімді сүю арқылы физикалық және психологиялық сауығу деңгейін таптым. Бүгінде күш қажет болса да, мен «өмірді сөйлеуге» назар аударамын. «Сіз бүгін керемет жұмыс жасадыңыз» немесе «Сіз әдемі көрінесіз» болсын, позитивті растаулар менің өзіме деген көзқарасымды өзгертті.
5. Түзетулер енгізу қажеттілігін қабылдаймын
Созылмалы ауру көптеген жоспарларға кілт қою үшін беделге ие. Ондаған жіберіп алған мүмкіндіктер мен қайта жоспарланған өмірлік оқиғалардан кейін мен бәрін бақылауға тырысатын әдетімнен баяу арыла бастадым. Менің денем репортер ретіндегі 50 сағаттық жұмыс аптасының талаптарын көтере алмаған соң, мен фриланс журналистикаға ауыстым. Мен химиотерапиядан шашымның көп бөлігін жоғалтқанда, мен шаштар мен ұзартулармен ойнадым (және оны жақсы көрдім!). 40-қа бұрылып, өзімнің балам жоқ, мен бала асырап алу жолында жүре бастадым.
Түзетулер жоспарға сай келмейтін нәрселерге көңілсіз және тұзаққа түсіп қалмай, өмірімізді барынша тиімді пайдалануға көмектеседі.
6. Мен біртұтас көзқарасты қабылдадым
Бала кезімнен тамақ әзірлеу менің өмірімнің үлкен бөлігі болды (не айта аламын, мен итальяндықпын), бірақ мен бастапқыда тамақ/дене байланысын орнатпадым. Қарқынды белгілермен күрескеннен кейін мен дәрі-дәрмектермен қатар жұмыс істей алатын балама емдеу әдістерін зерттеуге саяхатқа шықтым. Мен мұның бәрін қолданып көргендей сезінемін: шырын сығу, йога, акупунктура, функционалдық медицина, IV ылғалдандыру, т.б.. Кейбір емдеу әдістері аз әсер етті, ал басқалары, мысалы, диетаны өзгерту және функционалдық медицина — ерекше белгілерге пайдалы әсер етті.
Мен өмірімнің көп бөлігінде тағамға, химиялық заттарға және т.б. тым белсенді, аллергиялық реакциялармен айналысқандықтан, мен аллергологтан аллергия және тағамға сезімталдық сынағынан өттім. Осы ақпарат арқылы мен диетологпен жұмыс істеп, диетамды жаңарттым. Сегіз жыл өтсе де, мен әлі күнге дейін таза, қоректік заттарға бай тағам денеме қызыл жегімен күресу кезінде қажетті күнделікті серпіліс береді деп ойлаймын. Диеталық өзгерістер мені емдеді ме? Жоқ, бірақ олар менің өмір сүру сапасын едәуір жақсартты. Менің тағамға деген жаңа қарым-қатынасым денемді жақсы жаққа өзгертті.
7. Мен басқаларға көмектесуден ем табамын
Соңғы 16 жылда қызыл жегі күні бойы ойымда болатын маусымдар болды. Бұл мені жалмады, мен оған көбірек көңіл бөлген сайын, атап айтқанда, «егер не болады» – соғұрлым өзімді нашар сезіндім. Біраз уақыттан кейін менде жеткілікті болды. Мен әрқашан басқаларға қызмет етуді ұнататынмын, бірақ қулық үйрену болды Қалай. Мен ол кезде ауруханада жатып қалдым.
Менің басқаларға көмектесуге деген сүйіспеншілігім сегіз жыл бұрын LupusChick деп аталатын блогым арқылы пайда болды. Бүгінгі күні ол айына 600 000-нан астам адамға қызыл жегі және қайталанатын аурулары бар адамдарды қолдайды және ынталандырады. Кейде мен жеке оқиғалармен бөлісемін; басқа жағдайларда қолдау өзін жалғыз сезінетін адамды тыңдау немесе оны жақсы көретінін айту арқылы қамтамасыз етіледі. Басқаларға көмектесетін қандай ерекше сыйлық бар екенін білмеймін, бірақ оны бөлісу алушыға да, өзіңізге де қатты әсер етеді деп ойлаймын. Қызмет көрсету арқылы біреудің өміріне оң әсер еткеніңізді білуден артық қуаныш жоқ.
Мен бұл лайфхактарды көптеген ұмытылмас биік нүктелер мен кейбір қараңғы, жалғыз аңғарларға толы ұзақ, бұралаң жолмен жүріп таптым. Мен күн сайын өзім туралы, мен үшін не маңызды және артымда қандай мұра қалдырғым келетіні туралы көбірек білуді жалғастырамын. Мен үнемі қызыл жегімен күнделікті күресті жеңудің жолдарын іздеп жүрсем де, жоғарыда аталған тәжірибелерді жүзеге асыру менің көзқарасымды өзгертті және кейбір жолдармен өмірді жеңілдетті.
Бүгін мен жүргізуші орнында лупус тұрғандай сезінбеймін және өзімді күшсіз жолаушымын. Оның орнына, менің екі қолым рульде және ол жерде мен зерттеуді жоспарлап отырған керемет, үлкен әлем бар! Қандай лайфхактар қызыл жегімен күресуге көмектеседі? Төмендегі түсініктемелерде оларды менімен бөлісіңіз!
Мариса Зеппиери – денсаулық және тамақ жөніндегі журналист, аспаз, автор және LupusChick.com және LupusChick 501c3 негізін қалаушы. Ол Нью-Йоркте күйеуімен және құтқарылған егеуқұйрық терьерімен тұрады. Оны Facebook-тен тауып, Instagram-да оған жазылыңыз (@LupusChickOfficial).
