Өткен жыл бұлыңғыр болды. Көп жағдайда бұл жоғалған жыл сияқты сезінеді.
Мен үйде жұмыс істеуді үйреніп, карта жасау, нан пісіру және тамақты суретке түсіру сияқты хоббилерді жинап, үйімдегі әрбір жәшікті толығымен ұйымдастырған кезде, пандемия созылмалы аурулары бар адамдар үшін ерекше қиындықтар туғызды. Менің жағдайда, қызыл жегі және ревматоидты артрит.
Мен 2020 жылдың 13 наурызында кеңсемнен қолыма ноутбугымды алып шыққанда, 11 айдан кейін жағдай бұрынғыдай (немесе одан да нашар) болатынын және менің өмірімнің бүкіл пейзажы басқаша болып көрінетінін ешқашан елестеткен емеспін.
Менің әлемім кішірейді
Менің созылмалы ауру адам ретіндегі мәртебесі үнемі алдыңғы қатарда және орталық болды. Менің созылмалы ауруларым мен жасайтын немесе жасамайтын нәрселердің барлығына шешім қабылдаушы болды.
Менің әлемім қаншалықты кішкентай болса да, пандемия кезінде ол одан да кішкентай болды. Тіпті азық-түлік дүкеніне бару өмір-өлім тәжірибесі сияқты сезінеді. Біраз уақыт күйеуім онымен бірге жүруге де рұқсат етпеді.
Енді, шамамен бір жыл өткен соң, бұл менің апта сайынғы ең қызықты (және көбінесе, тек) саяхат.
Кездесулер мен дәрі-дәрмектерге байланысты стресс бар
Менің ауруларым біршама тұрақты болғандықтан жолым болды.
Менің ревматологиялық қабылдауларым виртуалды болды және мен буындарымды басқара алмаудан басқа, ревматологпен кездесулерімде теледенсаулық айтарлықтай айырмашылықты тудырмағанын айта аламын.
Мен кеңседе алатын 10 минут бейнеконференция арқылы алатын 10 минутпен бірдей. Басты айырмашылығы, мен өз үйімде отырып-ақ қатыса аламын.
Басқа кездесулер кейінге қалдырылды және олар ақырында орын алуы мүмкін болған кезде жеке болуы керек болды. Лабораториялық жұмыс стрессті тудырады, өйткені ауруханаға немесе денсаулық орталығына кіру мені пандемия эпицентріне кіргенімді сезінеді. Бірақ басқа нұсқа жоқ.
Дәрі – бұл басқа мәселе. Көптеген поштаның айтарлықтай кешігулерімен айналысқандықтан, менің рецептімді жеткізу жолдың алдында тұрған жүйенің тағы бір апаты болды.
Менің дәрі-дәрмектерім үйімнен бір миль қашықтықтағы дәріханадан пошта арқылы жеткізілуі үшін 3 апта қажет болды.
Ақырында сақтандыру компаниясына хабарласуға тура келді, өйткені дәріхана ештеңе істеуден бас тартты, менде дәрі-дәрмектің біреуі таусылды. Олар жаңа жылдан кейін келді.
Байланыс болды – және жалғыздық
Біздің отбасыларымыз керемет болды. Алдымен олар есігімізде азық-түлікті тастап, терезе арқылы қол бұлғап жатты. Сосын, біз енді бөлінуге шыдай алмаймыз және бір-бірімізді көруге, бетперде киюге, қолды тазартқышты қолдануға және әлеуметтік қашықтықты сақтауға тура келді деп шештік.
Біз бірге болған кездегі жайлылық деңгейіне келгенде, менің отбасымның мені басшылыққа алғаны мен үшін үлкен мән берді. Олар өзімді қауіпсіз және жайлы сезінуім үшін не болу керектігін біледі.
Созылмалы емес достарым түсіністікпен қарайды. Біз мәтіндік хабарлама және Zoom арқылы байланыста болдық. Бірақ бір-бірін көзбе-көз көру ешкімге тәуекел ете алмайтын сияқты.
Сондықтан бұл бөлік аздап оқшауланады. Менің достарымның мен бұрын-соңды көрмеген балалары бар немесе оларды көруге қауіпсіз болған кезде олар ересек болады.
Пандемия шаршауы зардап шекті
Пандемиялық шаршау қызыл жегі мен ревматоидты артриттен шаршаудан да жаман. Созылмалы ауру ма, жоқ па, мұны бәріміз сезінеміз деп ойлаймын.
Бірақ мен үшін одан құтылу мүмкін емес.
Менің көпіршігімнен тыс әрекеттердің ешқайсысы жеке тәуекелге тұрарлық емес. Мейрамханада тамақтану қиял сияқты көрінеді. Театрда фильм көру басқа уақыттан және басқа жерден естелік сияқты көрінеді. Мен қалаған жерге бару еркіндігі – бұл арман.
Интернетте тапсырыс беру кірпіш пен ерітінді дүкеніне барудың орнына келді. Мен азық-түліктен басқа, мен қалаған немесе қажет нәрсенің барлығы дерлік түймені басу арқылы қол жетімді болатынына шынымен ризамын.
Алынған сабақтар
Пандемияның басты сабағы – созылмалы ауру адамдар сұраған нәрселердің көпшілігі, өйткені бұрын тұрғын үй көпшілік үшін шындыққа айналды: үйде жұмыс істеу, күн астында кез келген дерлік затқа онлайн тапсырыс бере алу, қажет емес. DMV-де кезек күтіңіз (Мен сияқты Мичигандағылар үшін Мемлекеттік хатшы кеңсесі).
Өмірдің көптеген салаларына қол жетімді болғаны жігерлендірсе де, оның пандемияға ұшырағаны және әркімге оңай қол жеткізуді қажет ететіні бұл өзгеріске түрткі болды.
Пандемия аяқталып, өмір «қалыптыға» оралғаннан кейін бұл қолжетімділік өзгермейді деп үміттенемін.
Пандемия өмірді өзгерткенімен, ол маған шын мәнінде ненің маңызды екенін еске түсірді. Маған өмір сүру үшін Starbucks және сауда орталығына бару қажет емес. Өз басым тағы да сауда орталығына аяқ басатынымды білмеймін.
Маған аман қалу үшін отбасым мен достарым, тамақ пен баспана керек. Қалғанының бәрі жай ғана бонус, және бұл мен ешқашан қайталанбайтын нәрселер.
Лесли Ротт Уэлсбахерге 2008 жылы 22 жасында, аспирантураның бірінші жылында қызыл жегі мен ревматоидты артрит диагнозы қойылды. Диагноз қойылғаннан кейін Лесли Мичиган университетінде әлеуметтану бойынша PhD дәрежесін және Сара Лоуренс колледжінде денсаулықты қорғау бойынша магистр дәрежесін алды. Ол «Өзіме жақындау» блогының авторы, онда ол көптеген созылмалы аурулармен күресу және олармен өмір сүру тәжірибесімен ашық және әзілмен бөліседі. Ол Мичиганда тұратын кәсіби пациент адвокаты.
