Маған 25 жасымда ойық жаралы колит (UC) диагнозы қойылды. UC – қабынуды тудыратын және тоқ ішекте ойық жаралардың пайда болуын тудыратын ішектің қабыну ауруларының (IBD) бір түрі. Бұл іштің ауырсынуын және жиі қанды немесе шырышпен толтырылған ішек қозғалысын тудырады.
Денсаулығыммен қатар, сол диагнозды алғаннан кейін мансап жолым да тез өзгерді. Ол кезде мен коммерциялық емес салада жұмыс істейтінмін. Содан кейін мен мансапты өзгертіп, функционалды диетолог және денсаулық жаттықтырушы болуды шештім. Басқалардың денсаулық жолында қолдау көрсету мүмкіндігі керемет болды.
Бірақ мансап өте жақсы болғанына қарамастан, созылмалы жағдайдағы жұмысты басқару қиын және ауыр болуы мүмкін. Міне, мен UC-де өмір сүрген кезде мансабымды теңестіру үшін қолданатын бес кеңесім.
1. Жұмыс берушіге хабарлаңыз
Сіз жаңа жұмысты бастағанда немесе жаңа диагноз алған кезде, жұмыс берушіге қашан және қалай хабарлау керектігін білу қорқынышты сезінуі мүмкін. Диагнозыңызды жариялауыңыз сізге байланысты, бірақ егер сіз дайын болсаңыз және қашан бұл әңгімені өткізу арнайы тұруға немесе дәрігердің қабылдауына және басқа күтімге арналған демалыс уақытын сұрауға қатысты алаңдаушылықты жеңілдетеді.
Егер сіздің белгілеріңіз нашарласа және сіз бұрынғы деңгейде жұмыс істей алмасаңыз, алға жылжыту опцияларын түсінгіңіз келуі мүмкін. Егер сіз Америка Құрама Штаттарында тұрсаңыз, мүгедектігі бар американдықтар туралы заңға сәйкес сізге «ақылға қонымды тұрғын үй» құқығыңыз болуы мүмкін. Мен сіздің құқықтарыңыз бен нұсқаларыңызды жақсырақ түсіну үшін адам ресурстары (HR) бөлімімен диалогты бастауды ұсынамын.
2. Өз-өзіне күтім жасауды бірінші орынға қойыңыз
Созылмалы аурулары бар адамдар үшін өз-өзіне күтім жасау, әсіресе демалу өте маңызды. Кейде біз шаршауды бастан кешіруіміз мүмкін, ал кейде жай ғана шаршап, бос уақытты қажет етеді.
Жұмыс кестеңізбен қашан және қалай демалу керектігін анықтау өнімдірек болуға көмектеседі және алауларды азайтуы мүмкін. Күні бойы зарядтау үшін үзілістер жасауға рұқсат етіңіз.
Жұмыс күнінде демалуға басымдық берудің сүйікті әдістерінің бірі – менің ақыл-ойым мен денемді қазіргі уақытқа апаратын қысқа, басшылыққа алынған медитация жасау. Бұл менің қажеттіліктерімді тексеруге көмектеседі.
3. Жаңа жұмыс мүмкіндіктеріне ашық болыңыз
COVID-19 пандемиясына дейін қашықтан жұмыс табу қиын болды, әсіресе созылмалы ауруы бар адамдар үшін. Енді үйден жұмыс істеуге көбірек мүмкіндіктер бар, бұл бізде IBD бар көптеген қысымды алып тастауы мүмкін.
Жуынатын бөлмеге, тағамға және жылытқыштар сияқты басқа құралдарға қол жеткізу жұмыс күнін ыңғайлырақ өткізуге көмектеседі. Мүгедектердің жұмыссыздық деңгейі мүгедектерге қарағанда әлдеқайда жоғары.
Мен Instagram-да 2020 жылы «Хроникалық қабілетті» деп таптым. Бұл агенттік жұмыс берушілермен және жұмыс іздеушілермен созылмалы аурумен жұмыс істеу стигмасын жалдау процесінен алып тастау үшін жұмыс істейді. Адамдарды ресурстар мен жұмыс мүмкіндіктерімен байланыстыру үшін оларда созылмалы аурулары мен мүгедектігі бар мамандар қауымдастығымен бірге бос орындар туралы хабарландырулар мен бос орындар жәрмеңкелері бар.
4. Күн тәртібіне және өзіңізге икемді болыңыз
Мен күнтізбемдегі әрбір тапсырманы сызып тастауға тура келетін адам едім. UC-да өмір сүре отырып, мен кестем бойынша икемді болуды және мен күткендей нәтижелі болмасам, өзімді кешіруді үйрендім.
Сіз ең зейінді және жігерлі болатын күн уақыттарын біліп, сол терезелер кезінде жұмысты жоспарлау үшін бар күшіңізді салыңыз. Бұл маған өзімді «жақсы сезіну» кезеңдерінде жұмыс істеген кезде өзімді ең жақсы адам болатынымды білуге көмектеседі.
5. Әрқашан алауларға дайын болыңыз
UC сияқты созылмалы аурумен өмір сүру – бұл толық уақытты жұмыс. Мансаптың үстіне, кездесулерді, әдеттегі процедураларды, ауруханаға жатқызуды, дәрі-дәрмектерді, емдеуді және дәріхананы алып кетуді басқару – бұл жеке теңдестіру актісі.
Мен бәрін теңестірудің кейбір тәсілдеріне қаладан тыс уақытта кездесулерді белгілеу, виртуалды кездесулерді жоспарлау және тамақты уақытынан бұрын дайындау кіреді. Өрттерге және басқа да медициналық қажеттіліктерге дайын болу маған өмірімнің басқа аспектілерінде, мысалы, мансабымдағы зақымдануды бақылауға көмектеседі.
UC болжау мүмкін емес болуы мүмкін және UC-мен өмір сүру қорқынышты және шатастыратын сезінуі мүмкін. Өрт пайда болғанда немесе симптомдар нашарласа, бұл сіздің бүкіл әлеміңізді төңкеруі мүмкін. Бұл сіздің мансаптық мақсаттарыңыз бен болашақ жоспарларыңызды өзгертуі мүмкін.
Біздің көпшілігіміз үшін UC оқшаулану және жалғыздық сезіміне әкелуі мүмкін, әсіресе біз ауруханаға жатқызылғанда немесе үйден шыққанда. Сізді қолдайтын, көтеретін және жақтайтын адамдардың дұрыс тобын табу, әсіресе мансапты басқаруды жалғастыру қажет болғанда, жеңілдік пен мотивацияның үлкен көзі болуы мүмкін.
Сарина Иризарри – функционалды диетолог және денсаулық сақтау жөніндегі сертификатталған жаттықтырушы. Ол сонымен қатар пациенттің қорғаушысы және Кронның түсі және созылмалы аурулардың елшісі. Ол өзінің коучингтік жұмысында IBD бар адамдарда тамақтану мен ойлауды жақсартуға назар аударады. Ол туралы толығырақ оның веб-сайтынан таба аласыз.
