:max_bytes(150000):strip_icc()/GettyImages-1417941240-a44d6ab9dadc428ea225ef2f3bd33308.jpg "Егде жастағы адамдарда түнгі бас айналу: себептері мен емі")
Құрама Штаттарда 3,1 миллионға жуық адам ішектің қабыну ауруымен (IBD) өмір сүрсе де, ешкімнің бұл жағдаймен тәжірибесі бірдей емес. Көптеген пациенттер үкім мен ұяттан аулақ болу үшін өздерінің ұят және жойқын белгілерін басқалардан жасырып, үнсіз зардап шегеді.
Мен өзімнің жеке IBD саяхатым туралы ойлана отырып, мен бұл ауру менің кім екенімді, сондай-ақ менің өмірімдегі қарым-қатынастарды, соның ішінде отбасым, достарым және басқа IBD пациенттерімен қарым-қатынасымды қалай қалыптастырғанын түсінемін.
Диагноз қойылмаған және ауырады
Менің ауру сапарымның алғашқы 5 жылында мен диагнозсыз өттім. Дәл сол кезде мен өте әлсірететін және ауыртпалық белгілерін бастан кешірдім, бұл туралы менің жақын туыстарым ғана білді.
Мен бұл белгілерді жеке және кәсіби өмірімнің барлық аспектілеріне жасырдым – мансабымда, достарыммен, танысуымда, әлеуметтік өмірімде, тіпті бұрын менің өмірімнің бір бөлігі болған хобби мен әрекеттерімде.
Мен симптомдарымның күрделілігі нені білдіретінін білмедім, сайып келгенде, қате диагноздар сериясы және медициналық мамандардың байланысының болмауы менің өмірімдегі ең қиын екі операцияға әкелді.
Мен өзімнің психикалық және эмоционалдық азапты барлығынан жасырып қана қоймай, сонымен бірге физикалық ауырсынуымды да жасырдым. Ата-анам менің басымнан өтіп жатқанның бәрін білсе де, неге бұлай болғанымды түсіне алмады. Мен де алмадым.
Бірақ олар маған мүмкіндігінше қамқорлық жасады. Олар менің хирургімнің операциядан кейінгі жаңартуларын алды, бірақ менің қалпына келуімнің қаншалықты қиын болатынын және бұл операциялардың ұзақ мерзімді асқынулар әкелетінін білмеді. Олар мені сүйіспеншілікпен, қамқорлықпен және қамқорлықпен тәрбиеледі, бірақ оларға ешқашан IBD қамқоршысы болу туралы нұсқаулар берілмеді.
Отбасы қамқоршы ретінде
IBD бар адамдар үшін қамқорлық рөлі күрделі, өйткені бізді қатты жақсы көретіндер де аурумен өмір сүрмейді. Сондықтан, IBD бар біз үшін өзімізді қалай сезінетініміз туралы ашық болу өте қиынға соғады. Уақыт өте келе, біз пациенттер ретінде өз ауруларымызды көбірек түсіне бастаймыз.
Бірақ біздің отбасымыз бен достарымыз жақсы нәрсені білдірсе де, олар IBD-ның біздің өмірімізге әсерінің тереңдігін ешқашан түсінбейді. Менің ойымша, дәрменсіздік сезімі біздің өміріміздегі көптеген отбасы мен достыққа әсер етеді.
Маған диагноз қойылғанға дейін менің ата-анамның, сондай-ақ ағамның IBD алғашқы саяхатымда қолдау көрсеткені бақытына ие болды.
Екі қажетсіз операциядан өту қаншалықты қиын болса да, бұл мені жаңа күш пен төзімділікті дамытуға мәжбүр етті. Өз басымнан өткен жағдайды басқалармен бөлісу маған ыңғайсыз болғандықтан, бұл мені тәуелсіз әрі күшті етті.
Диагнозсыз, бірақ әлсірететін белгілермен өмір сүре отырып, мен ұят пен қорқынышта өмір сүре отырып, денсаулығымды құпия сақтауды таңдадым.
Маған диагноз қойылған кезде, бұл мен үшін мүлдем жаңа әлемді ашқандай болды: менің жаңа медициналық көмек көрсету тобым бар IBD қауымдастығы, қолдау топтары арқылы таныстар (және жақын арада достар) және IBD бар басқа адамдармен таныстыру.
Менің диагнозым туралы ашу
Мен Крон ауруы диагнозыммен ашық бөліскеннен кейін, мен көптеген достарымнан қолдау мен алаңдаушылық алатынымды түсіндім. Бірақ мен көптеген жақын достарымнан айырылатын едім. Жағдайыңыз нашар болған кезде, сіз жаныңызда кім болатынын шынымен түсінесіз.
Крон ауруымен өмір сүрген соңғы 20 жыл ішінде мен өз өмірімдегі жақсы немесе жаман көптеген адамдардың шынайы келбетін көрдім деп айта аламын.
Мен достарымның IBD туралы менімен сөйлесуден ұялатынын көрдім. Мен достарымның менің IBD туралы сұрағанын және олар маған көмектесе алатынын көрдім. Менің достарым маған сұрақтар қою немесе өздігінен зерттеу арқылы IBD туралы көбірек білді. Менің достарым мені қолдау үшін қаражат жинауға және/немесе жергілікті іс-шараларға қатысуға көмектесті.
Бірақ менде достарым да болды, олар меннен алыстап кетті және менің IBD себебінен мені енді қоғамдық жиналыстарға шақырмайды. Қиындықтарым маған қолдау көрсете алмайтындай болған кезде, менің көптеген достарым өмірімнен мүлде жойылып кетті.
Бұл маған қанша достықтың өзімшіл және улы екенін түсіндім.
Менің денсаулығымдағы қиындықтарға қарамастан, мен әрқашан басқаларға олар маған бергеннен гөрі өзімді көбірек бердім. Мен көптеген достарыма сеніп, сенім артсам да, бұл әрқашан өзара емес екенін түсіндім. Денсаулығым мықты болған кезде, маған көптеген адамдар қолдау көрсетті, бірақ мен қиналған кезде адамдардың осы қиын кезеңдерден аулақ болғысы келетінін көрдім.
Бұл шынымен маған қандай қарым-қатынастар мен үшін ең маңызды екендігі туралы осындай перспектива берді.
«IBD отбасын» табу
IBD саяхатымның барысында мен Crohn’s & Colitis Foundation-қа қатты қатыстым. Мен басқа «отбасын» – менің жаңа «IBD отбасын» табатынымды білмедім.
Менің алғашқы қатысуым қордың төзімділікті арттыру бағдарламасына қаражат жинау болды, онда мен Гавайидегі Кона қаласында бірінші жарты марафонға жаттығып, жүгірдім.
Тренинг бағдарламасы барысында мен Крон ауруы немесе ойық жаралы колитпен ауыратын көптеген адамдармен кездестім, олар да менімен бірге жаттығады. Мен қиналып жүргенде, жанымда әрқашан мені қолдайтын біреу болатынын білдім.
Басқалар қиналып жатқанда, мен де оларға қолдау көрсете алатынымды білдім. Мен көп ұзамай командаластарым менің ең жақын достарым болатынын білдім, өйткені біз тек бір IBD саяхатында ғана емес, сонымен бірге қашықтықтан жүгіруге бірге жаттығуда бірдей қиындықтарға тап болдық.
Үлкен отбасымен қарым-қатынасымды өзгерту
Көптеген жылдар бойы менің жақын туыстарым испан мәдениетіндегі аурулардың стигмасына байланысты менің жағдайымды үлкен отбасымыздан жасыруды таңдады.
Біздің үлкен отбасымыздың көпшілігі Перуде тұрады, онда IBD жалпыға белгілі немесе түсініксіз, сондықтан IBD бұрынғыдан әлдеқайда нашар немесе ол мен үшін болғаннан әлдеқайда нашар деген болжам бар.
Мен өзімнің саяхатым туралы көбірек бөліскендіктен, мен оны үлкен отбасымен бөлісуге ыңғайлы болдым, тек бір жыл бұрын менің Крон ауруы бар немере ағам бар екенін білдім. IBD отбасылық тарихы туралы ешқашан білмегеніме қарамастан, мен көп ұзамай түсіндім
Менің әкем қатерлі ісік диагнозын алды, оның ішінде бауыр мен тоқ ішек қатерлі ісігі. Оның тез және күтпеген жерден өтуіне байланысты біз оның Крон ауруы немесе ойық жаралы колитпен ауырғанын ешқашан білмейміз, бірақ оның денсаулығы мен менің ауруым арасында байланыс болуы мүмкін деп ойлаймын.
Менің жас жиенім мен жиенім болса да, олардың екеуі де де сау, мен уайымдаймын және IBD оларға әсер ете ме деп ойлаймын. Сондықтан мен оларды IBD өмірімнің барлық аспектілеріне қатыстыруды таңдадым, өйткені олар Крон ауруының не екенін түсінді.
Олар менің барлық жартылай марафондарымда мені қолдады, олар менің отбасыммен және достарымның командасымен жыл сайын «Қадамдармен» хабарландыру серуендерінде жүрді, Оранж округінде Құрметті Қаһарман болғанымда олар маған қолдау көрсетті, ал жиенім тіпті менімен Crohn’s & Colitis Foundation үшін қаражат жинап, жарыстар өткізіңіз.
Айта кету керек, мен бұл ауру сапарының оларға жақсы жаққа қалай әсер еткенін мақтан тұтамын, өйткені олар мен ауруханаға түскенімде немесе жай ғана ауыр күнді өткерсем, не болып жатқанымды түсініп қана қоймайды, сонымен қатар олар мүмкін болатынын біледі. IBD болуы мүмкін өмірінде кездесетін кез келген адамға қолдау көрсету.
Өз оқиғаммен бөлісуді жалғастырамын
Крон ауруы менің кім екенімді қалыптастырды, бірақ ол, әрине, мені анықтамайды. Мен Крон ауруымен ауыратын науқас ретінде өзімнің жеке денсаулығыма және әл-ауқатына назар аударуды жалғастыра отырып, өзімді бұрынғыдан да күшті сезінемін.
Испандық әйел және IBD пациентінің адвокаты ретінде мен бүкіл әлем бойынша IBD пациенттерінің өмір сапасын жақсартуға үміттеніп өз оқиғамды бөлісемін. Егер менің оқиғам тіпті бір адамға да әсер ете алатын болса, мен IBD туралы хабардар болу үшін өз дауысымды қолданамын. Менің өмірімдегі шынайы қарым-қатынастардағы сүйіспеншілік, қамқорлық және алаңдаушылық одан әрі гүлдей береді деп үміттенемін.
Росио Касриллон, MBA, Перуден шыққан және Калифорнияның Оранж округінде тұратын интеграцияланған маркетинг маманы. Ол 2003 жылдан бері Крон ауруымен өмір сүреді. Диагноз қойылған сәттен бастап ол Crohn’s & Colitis Foundation ұйымында көптеген қызметтерде ерікті ретінде белсенділік танытты. Росио сонымен қатар жарияланған автор, IBD пациенттерінің адвокаты, пациенттер панелисті спикері және IBD қауымдастығы үшін AGA IBD пациенттеріне әсер етуші. Ол бір дауыстың өзгерісті өзгерте алатынына сенеді. Ол IBD емі табылмайынша, өз дауысын пациенттің қорғаушысы ретінде пайдаланады. Сіз Росионың IBD адвокаттық қызметі туралы оның әлеуметтік бөлімінде біле аласыз: @VoiceForIBD Instagram және екеуі де Twitter.
