Паркинсон ауруымен ауыратын адамдар қамқоршылардың кең ауқымды қолдауына сенеді – оларды жүргізуден бастап дәрігерлердің кездесуіне дейін киінуге көмектесуге дейін. Ауру дамыған сайын қамқоршыларға тәуелділік айтарлықтай артады.
Қамқоршылар Паркинсон ауруы бар адамдарға аурудың ағзаға әсеріне бейімделуге көмектеседі. Ал жақын адамының қамқорлығын білу бүкіл отбасының диагнозға бейімделуіне көмектеседі.
Бірақ Паркинсон ауруымен ауыратын адамға ғана күтім жасалмайды.
Тәрбиешілер де өздеріне қамқорлық жасауы керек. Қамқоршы болу қиын, сонымен қатар физикалық және эмоционалды түрде қажытатын тәжірибе болуы мүмкін.
Міне, өзіңіздің әл-ауқатыңызды елеусіз қалдырмай, қамқоршы рөліңізді басқарудың 12 жолы.
1. Өзіңізді тәрбиелеңіз
Қамқоршы ретінде сіз үшін аурудың барлық аспектілерімен танысу маңызды. Бұл науқасқа жақсырақ күтім жасауды және аурудың өршуіне қарай сізге оңай ауысуды қамтамасыз етеді.
Паркинсонның көптеген белгілері және оларды қалай басқаруға болатынын білу үшін сізге уақыт пен үздіксіз күш қажет. Уақыт өте келе, сіз күрделі болуы мүмкін дәрі-дәрмек режимі туралы білуіңіз керек.
Бірнеше ұйымдар, соның ішінде Ұлттық қамқорлық альянсы және Отбасылық қамқоршылар альянсы қамқоршыларға арнайы көмек пен қамқорлық көрсетеді. Бұл қамқоршыларды қолдау топтары мыналарды ұсынады:
- білім беру семинарлары
- байыту ресурстары
- ұқсас жағдайларда басқа адамдармен байланыс
2. Дайындал
Паркинсон ауруы өте баяу басталады. Ол әдетте бір қолдағы кішкентай тремордан немесе жүру немесе қозғалу қиындықтарынан басталады. Осыған байланысты қамқорлық рөлі көбінесе өте аз ескерту немесе дайындық мүмкіндігі бар адамға жүктеледі.
Бірақ диагноз қойылғаннан кейін сіз алдағы жолға қазірден дайындалу арқылы болашақ стрессті азайтасыз. Жұмыстың көп бөлігі күте алады, бірақ сіз қазірден бастап негізгілер туралы ойланғыңыз келеді, мысалы:
- Кім азық-түлік сатып алады және тамақ дайындайды?
- Дәрілік заттар қалай сақталады және енгізіледі?
- Заттарды қауіпсіз және оңай сақтау үшін үй параметрлерінде нені өзгерту керек?
Әрине, бәрі бірден өзгеруі керек емес. Ал сіздің сүйікті адамыңыз басында көп нәрсені бөлісуі мүмкін. Дәрігерлермен және басқа медициналық мамандармен өміріңізді қашан және қаншалықты қайта құрылымдау керектігі туралы сөйлесіңіз.
Сіздің сүйікті адамыңыздың Паркинсон ауруы дамыған сайын оның ақыл-ой қабілеттері төмендейді. Олар шешім қабылдауға және жоспарлауға қабілетсіз болады.
Бұл кезде алдын ала жоспарлауға басымдық беру екеуіне де көмектеседі. Қолданбаны пайдалану күнделікті кестелерді, сондай-ақ кездесулерге, келушілерге және ерекше жағдайларға арналған еске салғыштарды жасауға пайдалы болуы мүмкін.
3. Қатысу
Жақын адамда Паркинсон ауруы диагнозы қойылған кезде ауруды емдеу дереу дерлік басталуы керек. Бұл Паркинсон ауруына шалдыққан адам үшін ғана емес, сіз, қамқоршы үшін де үлкен өзгерістер уақыты.
Дәрігерлер қамқоршыларды дәрігерлердің қабылдауына баруға шақырады. Сіздің кірісіңіз дәрігерге түсінуге көмектесуі мүмкін:
- аурудың қалай дамып жатқаны
- емдеу әдістері қалай жұмыс істейді
- қандай жанама әсерлер пайда болады
Паркинсон ауруы асқынған сайын деменция науқастың есте сақтау қабілетін нашарлатуы мүмкін. Кездесуге бару арқылы сіз жақын адамыңызға дәрігердің айтқанын немесе нұсқауын еске түсіруге көмектесе аласыз. Осы уақыт ішінде сіздің рөліңіз емдеу жоспарында ерекше маңызды.
4. Команда құру
Көптеген отбасы мүшелері, достары мен көршілері сізге тапсырмаларды орындау немесе жай ғана үзіліс жасау қажет болса, көмектесуге қуанышты болады. Көмек қажет болғанда анда-санда хабарласуға болатын адамдардың тізімін сақтаңыз.
Әрі қарай, нақты жағдайлар үшін қай адамдарды шақыруға болатынын белгілеңіз. Кейбір адамдар азық-түлік сатып алу, пошталық пакеттерді жіберу немесе балаларды мектептен алып кету сияқты белгілі бір тапсырмаларды орындауда пайдалырақ болуы мүмкін.
5. Қолдау тобын құрыңыз
Сүйікті адамға қамқорлық өте қанағаттанарлық болуы мүмкін. Бұл Паркинсон ауруының қиындықтарымен бетпе-бет бетпе-бет келген кезде сіздің отбасыңыз үшін бірге сурет салу мүмкіндігі.
Дегенмен, ауруға шалдыққан адамға эмоционалды және физикалық көмек көрсету стрессті және кейде ауыртпалықты тудыруы мүмкін. Жеке өміріңізді қамқорлықпен теңестіру қиын болуы мүмкін. Көптеген қамқоршылар өзін кінәлі сезіну, ашулану және тастандылық кезеңдерге тап болады.
Әрине, мұны жалғыз сезінудің қажеті жоқ. Басқа отбасы мүшелерінің немесе мамандардың қолдауы көмектесе алады:
- стрессті жеңілдету
- емдеу тәсілдерін қайта бағалау
- қамқорлық қарым-қатынасына жаңа көзқарас ұсынады
Паркинсон ауруымен айналысатын топтың байланыс ақпаратын алу үшін дәрігеріңізден немесе жергілікті аурухананың денсаулық сақтау кеңсесінен сұраңыз. Сізге қамқорлық жасайтын адам қолдау тобының мүшесі болудан да пайда көреді.
Қолдау топтары бірдей қиындықтарға тап болған басқа адамдармен ашық сөйлесуге мүмкіндік береді. Бұл топтар сонымен қатар топ мүшелері арасында ұсыныстарды, идеяларды және кеңестерді бөлісуге мүмкіндік береді.
6. Кәсіби көмекке жүгініңіз
Әсіресе Паркинсон ауруының соңғы кезеңдерінде жақын адамыңызға күтім жасау қиындай түсуі мүмкін. Бұл орын алған кезде сізге медициналық мекемеден немесе ұйымнан кәсіби көмек сұрау қажет болуы мүмкін.
Паркинсон ауруының кейбір белгілері мен жанама әсерлерін кәсіби көмекпен немесе үйдегі медбикелермен немесе қарттар үйінде емдеуге болады. Бұл белгілер мен жанама әсерлерді қамтуы мүмкін:
- жүру немесе теңдестіру қиындықтары
- деменция
- галлюцинациялар
- ауыр депрессия
7. Қажет болса, сырттан көмек жалдаңыз
Бір сәтте сіз өзіңіз де, қолдау желісі де жұқа деп сезінуіңіз мүмкін. Сіз шаршадыңыз және достарыңыз бен туыстарыңыздан бос уақытыңызды алуды сұрауды ыңғайсыз сезінесіз.
Бірақ аула шынымен күтімді қажет етеді. Ал үй таза емес. Кенеттен сізде азық-түлік таусылған сияқты, сонымен қатар азық-түлік дүкеніне баруға күш-қуат таусылған сияқты.
Бағбанды, үй тазалаушыны немесе азық-түлік жеткізу қызметін жалдау сізге көмектесуі мүмкін. Сіздің физикалық әл-ауқатыңыз бұл үшін сізге алғыс білдіреді.
8. Жақсы қарым-қатынас орнатыңыз
Паркинсон ауруы бар жақын адамыңызға қамқорлық қарым-қатынасыңызға үлкен стресс әкелуі мүмкін. Сіз жақсы көретін адам физикалық тұрғыдан да, психикалық жағынан да өзгереді және екеуіңіз де бейімделуіңіз керек.
Майкл Дж. Фокс қоры қарым-қатынасты мүмкіндігінше ашық ұстауды және өзгеретін рөлдерге икемді болуды ұсынады. Есіңізде болсын, кейбір өзгерістер, мысалы, жаңа апатия немесе тітіркену сізге жеке бағытталған емес.
Егер сіз де, сіздің жақын адамыңыз да дайын болса, терапевтпен бірге кеңес алыңыз. Сіз кез келген ашулану, бас тарту немесе ренжіту арқылы жұмыс істей аласыз және қарым-қатынасыңызды сау және сүйіспеншілікке толы ұстаудың жолдарын таба аласыз.
9. Стресті басқарыңыз
Қамқоршы ретінде сіз стрессті сезінесіз. Сіз күн сайын жаңа қиындықтарға тап болған кезде қорқыныш, ашу, дәрменсіздік және т.б. сезінуіңіз мүмкін.
Сіз үшін стрессті не тудыратынын білу және эмоцияларыңызды басқару және оларды тиімді босату үшін тәжірибені дамыту маңызды. Журнал жазу, серуендеуге бару немесе досыңызға қоңырау шалу бәрі көмектеседі.
Басқа жеңу дағдылары мыналарды қамтуы мүмкін:
- Өзіңізге ұнайтын нәрсені жасаңыз. Бау-бақшаны бақылаңыз, көршіңізбен сөйлесіңіз немесе кітап оқыңыз. Күн сайын кем дегенде бірнеше минут уақытыңызды бөліп, ләззат алыңыз.
- Терең тыныс алуға тырысыңыз. Тіпті 10 немесе одан да көп терең тыныс алуға 1 минут жұмсасаңыз да, сіздің ойыңызды демалдырып, күш-қуатыңызды арттырады.
- Массаж алыңыз. Массаж алу стрессті босатып, сізге қамқорлық сезімін береді.
- Телешоуды көріңіз. Бәрі жақсы. Бір жарым сағаттай картоп болыңыз. Сүйікті телешоуыңызды көріңіз. Бұл сізді қиындықтардан арылтуға көмектесуі мүмкін.
- Жаттығу. Бұл ең жақсы стрессті басатындардың бірі. Оған уақыт бөліңіз және өзіңізге ұнайтын біреуін табыңыз.
10. Шынайы болыңыз
Паркинсонға күтім жасаушы ретінде кейде осы жерде және қазірде тамырлас болу қиын.
Бір сәтте сіз өзіңіздің сүйікті адамыңыз қандай да бір түрде керемет түрде қалыпты жағдайға оралады және қайтадан өзі болады деп үміттенуіңіз мүмкін. Келесі сәтте сіз басқаша ойлауыңыз мүмкін.
Бұл бірнеше терең тыныс алып, осы сәттегі нәрселердің шын мәнінде қалай болатынына назар аудару керек уақыт. Негізсіз қорқыныштар мен үміттер сізді бұрынғыдай өмір сүруден алшақтатады.
Қажет болса, кәсіби көмек сізге құралдар мен мұны қалай жасауға болатынын үйрете алады. Зейін жаттығулары, сөйлесу терапиясы және медитация – бұл сіз зерттей алатын жолдар.
11. Назар аударыңыз
Паркинсон қоры сіздің психикалық және эмоционалдық әл-ауқатыңызға қамқорлық жасаудың бір бөлігі сіз және сіздің жақын адамыңыз бастан кешіріп жатқан өзгерістерді байқап, түсінуден туындайтынын атап көрсетеді.
Сіздің сүйікті адамыңыздың физикалық қабілеттері уақыт өте келе өзгереді – кейде өте кенеттен. Өзгерістерді байқау сізге байланысты, өйткені олар болмауы мүмкін. Осы өзгерістерге назар аударып, оларды басқару арқылы сіз алдағы жолды екеуіңізге де жеңілдете аласыз.
Сіз өзіңіздің өзгерістеріңізді де мұқият бақылауыңыз керек.
12. Қамқоршыға қамқорлық жасау
Сіз жұбайыңыз, ата-анаңыз, бала немесе дос болсаңыз да, сіздің қамқоршы рөліңіз тәулік бойы қоңырау шалу болып табылады. Бүкіл әлеміңіз жақын адамыңыздың айналасында айналатындай сезінесіз, ал жеке өміріңіз екінші орынға шығады.
Жақын адамға күтім жасау талаптары артқан сайын, көптеген қамқоршылар өз денсаулығына немқұрайлы қарайды. Белсенділік танытып, өзіңізге қамқорлық жасау маңызды. Өзіңіздің медициналық кездесулеріңіз бен денсаулық сақтау қажеттіліктеріңізден хабардар болыңыз.
Қалыпта қалу үшін келесі әрекеттерді орындауға болады:
- теңгерімді тамақтану
- жүйелі түрде жаттығу
- дұрыс ұйықтаңыз
- өзіңізге әлеуметтік шараларды жоспарлаңыз
- қажет кезде уақытша демалысты күту
Паркинсон ауруымен ауыратын сүйікті адамға қамқорлық жасау өміріңіздің барлық аспектілеріне өзгерістер мен қиындықтар әкелетін маңызды міндет болып табылады.
Сіз эмоционалдық және физикалық кедергілерге тап болуыңыз мүмкін, сонымен қатар сүйетін адамға көмектесу қуанышы мен ләззатына тап болуыңыз мүмкін. Қамқоршы ретінде табысты болу үшін қысқаша рецепт мыналарды қамтиды:
- өзіңді тәрбиелеу
- қажет кезде көмек сұрау
- өзіңе қамқорлық жасау
Медициналық провайдерлерден, қамқорлық жасайтын ұйымдардан, достарыңыздан және отбасыңыздан көмек сұраудан ұялмаңыз. Сіз өзіңіздің сүйікті адамыңызға көмектесу үшін ғана емес, сонымен қатар өзіңізді сау және позитивті ұстау үшін қолыңыздан келгеннің бәрін жасауыңыз керек.
