Менің тәжірибемде ревматоидты артрит (РА) туралы ең жасырын нәрселердің бірі – бұл көрінбейтін ауру. Бұл сізде РА бар және сіздің денеңіз үнемі өзімен күресу жағдайында болуы мүмкін болса да, адамдар сізге қарап отырып, сіздің шайқасыңыз туралы білмеуі мүмкін дегенді білдіреді.
Бұл қиын, өйткені өзіңізді қорқынышты сезінсеңіз де, бір уақытта жақсы көрінуіңіз мүмкін. Өз кезегінде, адамдар сіздің ауырсынуыңызды және қиындықтарыңызды жоққа шығаруы мүмкін, себебі сіз ауырмайсыз.
Әлеуметтік желідегі бірнеше тегтер — #invisibleillness және #invisibleillnessawareness — бұл мәселе туралы хабардарлықты арттыруға көмектеседі.
Міне, олардың мен үшін және РА бар басқа адамдар үшін маңыздылығының бірнеше себептері:
Көлеңкеден шығу
Бұл тегтер мен сияқты созылмалы аурумен өмір сүретін адамдарға біздің ауруларымыз туралы ашық бөлісуге мүмкіндік береді және басқаларға біз ауырмағандықтан, бұл біздің күресіп жатқан жоқпыз дегенді білдірмейді. Сіз көре алмайтын нәрсе сізге зиян тигізуі мүмкін. Ал басқа адамдар көре алмайтын нәрсе заңдылық үшін үнемі күресу керек дегенді білдіруі мүмкін: сіз іштей ауру екеніңізді дәлелдеуіңіз керек, өйткені сіз сырттан жақсы көрінесіз.
РА-мен бірге тұратын басқа адамдармен қоғамдастық құру
Бұл тегтер РА бар адамдарға қауымдастық құруға және жалпы тәжірибені байланыстыру үшін РА бар басқалармен қосылуға мүмкіндік береді. Кейде біз бастан өткеріп жатқан жағдайды сөзбен жеткізу қиын, ал басқалардың тәжірибесін көру РА-мен өмір сүрудің өз шындығын сипаттауға көмектеседі.
Басқа көрінбейтін аурулары бар адамдармен байланыс орнату
Бұл тегтер РА қауымдастығына ғана тән емес және көрінбейтін көптеген ауруларды кесіп тастайтындықтан, бұл тегтерді пайдалану РА қауымдастығындағыларға басқа созылмалы аурулармен өмір сүретіндермен байланыс орнатуға көмектесе алады. Мысалы, тегтерді қант диабетімен және Крон ауруымен ауыратын адамдар жиі пайдаланады.
Осы жылдар ішінде мен әртүрлі ауруларға қарамастан, созылмалы ауру тәжірибесі мен көрінбейтін аурумен өмір сүру тәжірибесі ауруға қарамастан ұқсас екенін білдім.
Ауру тәжірибесін хроникалау әдісін ұсыну
Менің диагнозымнан бері мен РА-мен кем дегенде 11 жыл өмір сүрдім. Осы уақыт ішінде бұл тегтер тек бөлісуге ғана емес, сонымен бірге менің тәжірибемді хроникалауға мүмкіндік берді.
Мен өткізген барлық процедураларды, барлық емдеу шараларын және жол бойындағы барлық ұсақ-түйектерді қадағалау қиын. Бірақ ашық форумды қамтамасыз ете отырып, бұл тегтер уақыт өте келе мен бастан өткерген нәрселерді қайта қараудың пайдалы әдісін қамтамасыз ете алады.
Созылмалы ауру қоғамдастығынан тыс адамдар үшін хабардарлықты арттыру
Бұл тегтер созылмалы ауру қауымдастығынан тыс адамдарға біздің өміріміздің шын мәнінде қандай болатыны туралы терезе береді. Мысалы, медициналық мамандық пен фармацевтика өнеркәсібіндегілер РА сияқты аурумен өмір сүрудің қандай болатыны туралы түсінік алу үшін осы тегтерді орындай алады. Бұл секторлардағы адамдар ауруды емдеуге көмектескенімен, олар көбінесе аурумен өмір сүрудің не екенін немесе емдеудің біздің өмірімізге қалай әсер ететінін түсінбейді.
Алып кету
Адамдардың әлеуметтік желілер біздің өмірімізді қалай басып алғаны туралы айтатындарын жиі есту – көбінесе теріс жолмен. Бірақ әлеуметтік медиа созылмалы, әсіресе көрінбейтін аурулармен өмір сүретіндер үшін үлкен өзгеріс жасады. Әлеуметтік медианың адамдар мен ол ұсынатын ресурстарды байланыстыру мүмкіндігі шынымен таң қалдырады.
Егер сіз РА немесе кез келген басқа көрінбейтін аурумен өмір сүріп жатсаңыз, сізге бұл тегтер пайдалы болуы мүмкін. Ал егер сіз оларды әлі қолданбаған болсаңыз, оларды тексеріп, көріңіз.
Лесли Роттқа 2008 жылы 22 жасында, аспирантураның бірінші жылында қызыл жегі мен ревматоидты артрит диагнозы қойылды. Диагноз қойылғаннан кейін Лесли Мичиган университетінде әлеуметтану бойынша PhD дәрежесін және Сара Лоуренс колледжінде денсаулықты қорғау бойынша магистр дәрежесін алды. Ол блогтың авторы Өзіме жақындау, онда ол көптеген созылмалы аурулармен күресу және олармен өмір сүру тәжірибесімен ашық және әзілмен бөліседі. Ол Мичиганда тұратын кәсіби пациент адвокаты.
