Созылмалы бүйрек ауруымен (ҚБЖ) өмір сүру, көптеген созылмалы аурулар сияқты, сіздің физикалық, психикалық, қаржылық және әлеуметтік әл-ауқатыңызға айтарлықтай әсер етуі мүмкін.
Дегенмен, CKD бар адамдарға бұл жағдайды жалғыз басқарудың қажеті жоқ. Егер сізде CKD диагнозы болса, көмектесетін кәсіби ұйымдар, қолдау топтары, қаржылық көмек бағдарламалары және басқа ресурстар бар.
Бұл мақалада біз CKD-мен өмір сүрудің күнделікті әсерін және сіздің жағдайыңызды басқаруда қолдауды қалай табуға болатынын талқылаймыз.
Созылмалы бүйрек ауруы дегеніміз не?
Созылмалы бүйрек ауруы (ҚБЖ) – бүйректің нефрондары уақыт өте келе жұмыс істеу қабілетін жоғалтатын жағдай. Бүйректеріңіздегі нефрондар қандағы қалдықтарды сүзуге және шығаруға жауапты.
Нефрондарды зақымдайтын негізгі жағдай ҚҚСЖ себебі болуы мүмкін. Жоғары қан қысымы және қант диабеті ең көп таралған себептер болып табылады, бірақ аутоиммунды аурулар және генетикалық бұзылулар сияқты басқа жағдайлар да ҚҚСД тудыруы мүмкін.
ҚҚСД-ны дұрыс емдеу және басқару бүйрек жеткіліксіздігінің соңғы сатысының басталуын кешіктіру немесе алдын алу үшін бүйрек зақымдануының дамуын бәсеңдету үшін маңызды болуы мүмкін.
ESRD бүйректер қаныңыздан жеткілікті қалдықтарды алып тастай алмайтын деңгейге дейін зақымдалған кезде пайда болады. Осы кезде диализ немесе бүйрек трансплантациясы өмір сүруіңіз үшін қажетті емге айналады.
CKD сіздің өміріңіздің әртүрлі аспектілеріне қалай әсер етеді?
CKD сияқты созылмалы ауруды басқару өміріңіздің көптеген салаларына әсер етуі мүмкін. Бұл физикалық және психикалық денсаулықты, сондай-ақ сіздің әлеуметтік және қаржылық әл-ауқатыңызды қамтуы мүмкін.
Физикалық
CKD – бұл әртүрлі белгілерді тудыруы мүмкін созылмалы ауру. Жағдайыңыздың ауырлығына байланысты кейбір физикалық белгілер мыналарды қамтуы мүмкін:
- ауырсыну
- бас ауруы
- зәр шығару қажеттілігінің жоғарылауы, әсіресе түнде
- зәрдегі қан
- тобықтардың, қолдардың немесе аяқтардың ісінуі (ісіну)
- бұлшықет спазмы
- құрғақ, қышынған тері
- нашар тәбет
- салмақ жоғалту
- ентігу
- шаршау
- ұйқысыздық
ҚҚСД қант диабеті сияқты негізгі аурудан туындаса, бұл жағдай қосымша белгілерді тудыруы мүмкін. Бұл жағдайға және емдеуге байланысты өзгеруі мүмкін.
Психикалық денсаулық
сәйкес
CKD-мен өмір сүру оқшаулану және жалғыздық сезімін тудыруы мүмкін, әсіресе сіздің жағдайыңызды басқалар толық түсінбейтін сияқты сезінсеңіз. Сіз сондай-ақ болашағыңыздың қандай болатыны туралы үмітсіздікті немесе тіпті депрессияны сезінуіңіз мүмкін.
CKD сияқты жағдайлар стресстің жоғарылауын тудыруы мүмкін, бұл басқа психикалық денсаулық жағдайларына әкелуі мүмкін. Мысалы, созылмалы аурулары бар адамдар бірнеше медициналық тағайындауларды үйлестіру, емдеуді жоспарлау, дәрі-дәрмектерді толтыру және т.б. кезінде стресстен туындаған алаңдаушылықты сезінуі мүмкін.
Қарым-қатынастар
Созылмалы аурумен өмір сүргенде жақсы қолдау жүйесін құру маңызды. Өкінішке орай, бұл кейде жеке қарым-қатынасқа да ауыртпалық түсіруі мүмкін.
ҚҚСД бар адамдарға, әсіресе отбасы мүшелеріне қамқорлық жасайтындар, жақындарының физикалық немесе психикалық денсаулығымен күресіп жатқанын көру қиынға соғуы мүмкін.
Қамқорлықпен айналысатын отбасылар мен достар тіпті жанашырлық шаршауы деп аталатын нәрсені сезінуі мүмкін. Шаршаудың бұл түрі әсіресе қамқоршы рөлін атқаратын жұбайлар немесе серіктестер үшін ауыр болуы мүмкін.
Сонымен қатар, тіпті отбасы мен достары қолдау көрсеткісі келсе де, олар жиі ҚБЖ бар адамның не болып жатқанын толық түсіне алмайды. Түсінбеу және толық түсіне алмау қарым-қатынастың екі жағына да ауыртпалық түсіруі мүмкін.
Қаржылық
CKD сияқты созылмалы ауруды басқару уақыт өте келе қаржылық қиындықтарды тудыруы мүмкін. Сақтандыруды қамтамасыз ету жағдайында да қызметтер үшін қалтадан тыс шығындар болуы мүмкін, мысалы:
- дәрігер тағайындаулары
- мамандарды тағайындау
- қан жұмысы және бейнелеу сияқты сынақтар
- дәрі-дәрмектер, соның ішінде рецепт бойынша және рецептсіз сатылатын препараттар
- диализ сияқты процедуралар
- ауруханада болу және бүйрек трансплантациясы сияқты операциялар
Созылмалы ауыр дертке шалдыққан көптеген адамдар жұмыс істей алмайды, табысын шектейді. Әлеуметтік қамсыздандыру бойынша мүгедектікті сақтандыру құқығына ие болсаңыз да, өтінімді қарауға және мақұлдауға бірнеше ай қажет болуы мүмкін, бұл қаржыға үлкен салмақ түсіреді.
Жұмысты жалғастырудан басқа таңдау жоқ екенін байқасаңыз, кездесулерді, сынақтарды және басқа да медициналық міндеттемелерді жоспарлауға мүмкіндік беретін жұмыс табу өте қиын болуы мүмкін. Сондай-ақ CKD-ны басқару кезінде жұмыс істеу үшін психикалық немесе физикалық энергияны табу қиын болуы мүмкін.
CKD-мен күресу бойынша көмекті қалай табуға болады?
Егер сіз CKD-мен өмір сүрсеңіз, сіз жалғыз емессіз. Ұлттық бүйрек қорының (NKF) мәліметтеріне сәйкес, Америка Құрама Штаттарында 37 миллион ересек адам созылмалы бүйрек ауруымен ауырады.
Бақытымызға орай, CKD бар адамдар үшін қаржылық көмек және қолдау топтары сияқты ресурстарды қамтамасыз етуге арналған ұйымдар бар.
Құрдастарды қолдау топтары
Құрдастарды қолдау топтары ҚБЖ бар адамдарға олардың жағдайын басқару жолдарын табуға көмектесе алады. Құрдастарды қолдау тобына қосылғанда, сіз не болып жатқаныңызды түсінетін басқа адамдармен байланыса аласыз.
Бұл топтар созылмалы аурумен өмір сүруге бейімделуге көмектесетін маңызды эмоционалды қолдау жүйесін қамтамасыз етеді.
Қолдау топтары дәрі-дәрмек, диализ, трансплантация және басқа емдеу нұсқалары үшін ресурстарды ортақ пайдалану кезінде де пайдалы.
Отбасын қолдау топтары
Сондай-ақ CKD және басқа созылмалы аурулары бар адамдардың туыстары мен достарына қолдау көрсететін топтар бар. Көптеген құрдастарды қолдау топтары отбасы мен достарына да қатысуға мүмкіндік береді.
Отбасын қолдау тобына қосылсаңыз, жақын адамдарыңызда CKD бар басқа адамдармен байланысқа түсесіз. Бұл топтар жағдай туралы маңызды білім береді, соның ішінде отбасы мүшесіне немесе досына қалай жақсы қолдау көрсету керек.
Бұл топтар қамқоршыларға пайдалы болатын қаржылық және медициналық ресурстарды бөлісуі мүмкін.
Қаржылық көмек
Егер сізде CKD емдеуінен қалтаңыздан шығатын шығындарды жабуға кірісіңіз болмаса, қаржылық көмек бағдарламалары көмектесе алады.
Американдық Бүйрек Қоры (AKF) сияқты бірнеше ұйымдар CKD бар адамдар үшін қаржылық ресурстарды ұсынады. Бұл ресурстарға бүйрек трансплантациялау операциялары, рецепт бойынша берілетін дәрілер және т.б. шығындарды жабуға көмектесетін гранттар сияқты қаржылық бағдарламалар кіреді.
Осы ресурстарға қосымша, созылмалы ауруларды басқарушылар созылмалы аурулары бар адамдарға ұзақ мерзімді күтім қажеттіліктерін басқаруға көмектесе алады. Зерттеулер көрсеткендей, созылмалы ауруларды басқарушыға ие болу денсаулық сақтаудың күрделі қажеттіліктері болса, алатын жалпы күтімді жақсарта алады.
Байланысты аурудың негіздері
NKF 1950 жылдары бүйрек ауруы бар адамдарға ресурстар, жаңалықтар және басқа да қолдау көрсету үшін құрылған.
NKF-ден басқа, сіз көптеген қалаларда немесе штаттарда жергілікті ресурстарды ұсынатын қорларды таба аласыз. Сондай-ақ, поликистозды бүйрек ауруы немесе Альпорт синдромы сияқты ҚҚСД тудыратын негізгі ауруларға ерекше назар аударатын топтар бар.
Бұл қорлардың әрқайсысы қолдау топтарын, қаржылық көмек бағдарламаларын, клиникалық зерттеу сынақтарын және т.б. табуда пайдалы болуы мүмкін.
ҚҚСД сияқты созылмалы ауруды ұзақ мерзімді емдеу мен басқаруды басқару өте қиын болуы мүмкін.
Сіз жалғыз емес екеніңізді біліңіз және егер сіз осы жағдаймен өмір сүріп жатсаңыз, көмек бар.
Қолдау топтарынан қаржылық көмек бағдарламаларына дейін көптеген күнделікті қиындықтарды шешуге көмектесетін ресурстар бар. CKD-мен өмір сүру үшін қалай көмек алуға болатыны туралы көбірек білу үшін хабарласыңыз.
