Паркинсон ауруы – бұл сіздің қозғалысыңызға әсер ететін, жиі тремор, баяу қозғалыс, қаттылық және тепе-теңдікті жоғалту сияқты белгілерді тудыратын прогрессивті неврологиялық ауру. Аурудың белгілері мен дамуы әр адамда әр түрлі, бірақ бұл өмір бойы жалғасатын жағдай. Нәтижесінде диагнозды алғаннан кейін адамдарға бейімделу үшін біраз уақыт қажет болуы мүмкін.
Шын мәнінде көмектесе алатын ресурстардың бірі – қолдау көрсету тобы. Шын мәнінде, қолдау топтары Паркинсон ауруы бар адамдар үшін және олардың отбасы мүшелері мен қамқоршылар үшін пайдалы болуы мүмкін. Әрбір топ аздап ерекшеленеді, сондықтан сіз өзіңізді жайлы сезінетін топты табу үшін бірнеше қолдау тобын қолданып көргіңіз келуі мүмкін.
Сізге онлайн қолдау көрсету тобының тәжірибесі ұнауы мүмкін немесе сіздің жағдайыңыздағы басқа адамдарды бетпе-бет көру арқылы өзіңізді жұбатуыңыз мүмкін. Бұдан басқа, сіз белгілі бір мәселелерге назар аударатын топтар немесе тіпті өмірдің белгілі бір кезеңдеріндегі адамдар сіздің қажеттіліктеріңізге ең жақсы сәйкес келетінін таба аласыз.
Негізінде, егер қолдау тобы сіздің нақты қажеттіліктеріңізге сәйкес келсе, бұл сізге сәйкес топ.
Ең жақсы қолдау топтары
Бұл толық тізім емес, бірақ егер сіз өзіңізге немесе жақын адамыңызға қолдау көрсету тобын іздеп жатсаңыз, бұл сізге бастау керек.
Қолдау топтарының ең жақсы әртүрлілігі
Американдық Паркинсон аурулары қауымдастығы бүкіл ел бойынша әртүрлі алаңдаушылықтары бар адамдар үшін 1400-ден астам мүмкіндіктер ұсынады.
Ардагерлерге арналған ең жақсы қолдау топтары
Ардагерлер әкімшілігінің Паркинсон ауруын зерттеу, білім беру және клиникалық орталықтары бүкіл елдегі қауымдастықтардағы ардагерлерге қолдау көрсету топтарын ұсынады.
Ең жақсы Facebook қолдау тобы
Facebook желісіндегі Parkinson’s.Community сізді осы белсенді қауымдастық арқылы басқалармен онлайн байланыстыра алады.
Құрдастарды қолдауға арналған ең жақсы онлайн топ
PatientsLikeMe-де өмірдің шын мәнінде қандай екенін бөлісу үшін әсіресе Паркинсон ауруы бар адамдарға арналған жеке модерацияланбаған топ бар.
Жаңадан диагноз қойылғандарға арналған ең жақсы онлайн қолдау тобы
Паркинсон қорының осы аурудың соңғы диагнозы бар адамдармен бетпе-бет келетін мәселелерге бағытталған онлайн тобы бар.
Қамқорлық серіктестер мен отбасы мүшелеріне арналған ең жақсы онлайн қолдау тобы
Паркинсон ауруымен ауыратын ақылды пациенттердің онлайн қауымдастығын американдық Паркинсон аурулары қауымдастығы ашқан және сізге Паркинсон ауруы бар жақын адамыңызға күтім көрсетуге көмектесуі мүмкін.
Паркинсон ауруымен ауыратын адамдарға арналған ең жақсы қолдау тобы
Паркинсон және қозғалыс бұзылыстары (PMD) альянсының YOPD қосылымдары сізге осы аурумен ауыру үшін «тым жас» басқалармен бейне немесе телефон арқылы байланысу мүмкіндігін береді.
Паркинсон ауруымен жалғыз тұратын адамдарға арналған ең жақсы қолдау тобы
PMD Alliance-тың Flying Solo тобы бұл сапарға өзіңіз қарсы тұрсаңыз, тамаша ресурс болуы мүмкін.
Жергілікті қолдау тобын табудың ең жақсы жолы
Сіз сондай-ақ үйге жақын орналасқан қолдау тобын іздеп көріңіз, осылайша сізге қатысу оңай. PMD Alliance-тың штат бойынша бөлінген қолдау топтарының онлайн дерекқорынан іздеңіз. Сондай-ақ дәрігеріңізден ұсыныстар сұрай аласыз.
Қолдау тобына қалай дайындалу керек
Паркинсон ауруы бар адамдарға арналған әрбір қолдау тобы өміріңізді жалғастыру үшін қажет қолдауды табуға көмектесу үшін жасалғанымен, әрбір қолдау тобы да бірегей.
Қолдау тобынан не күтуге болады
Кейбір жеке топтар шағын, басқалары үлкен. Кейбір топтар күндіз жиналса, басқалары кешке немесе тіпті демалыс күндері жиналады. Кейбір жеке топтар YMCA, кітапхана немесе шіркеу жертөлесі сияқты қауымдастық негізінде кездеседі, ал басқалары аурухананың конференц-залында, емханада немесе оңалту орталығында кездесулер өткізуі мүмкін.
Сонымен қатар, онлайн қолдау топтары да көлемі мен демографиясы бойынша ерекшеленеді. Кейбір топтар ұзақ жылдар бойы достық қарым-қатынас орнатқан мүшелермен бірге болды, ал басқалары әлі де бір-бірімен танысып жатқан адамдармен салыстырмалы түрде жаңа топтар болуы мүмкін.
Барлық қолдау топтарында ортақ бір нәрсе бар: олар Паркинсон ауруынан зардап шеккен адамдарға көмектескісі келеді.
Сіз талқылауы мүмкін тақырыптар
Қолдау тобы Паркинсон ауруымен өмір сүруге бағытталған әртүрлі тақырыптарды, соның ішінде диагнозыңызды қабылдау және ең жақсы өмір сүру жолдарын табуды, сондай-ақ қамқоршылар үшін маңызды болуы мүмкін мәселелерді талқылауы мүмкін. Оған мыналар кіруі мүмкін:
- сіз кездескен қиындықтар және оларды шешу жолдары
- сіздің күнделікті өміріңізде, мысалы, үй жұмысында немесе сыртқы күтімде жасауға тура келген бейімделулер
- жалғыздық немесе қайғы-қасірет сезімімен қалай күресесіз
- депрессия мен мазасыздықпен байланысты тәжірибеңіз
- жыныстық қатынасқа және жұбайлармен немесе серіктестермен қарым-қатынасқа қатысты мәселелер
- ересек балалармен немесе басқа туыстармен қарым-қатынас
- дәрілердің жанама әсерлері, олар сізге қалай әсер етті
- емдеуге арналған жаңа зерттеулер
- ұтқырлық мәселелері
- стрессті қалай басқаруға болады
-
симптомдардың дамуы туралы жақын адаммен сөйлесу
Егер сіз пікірталас модераторы болсаңыз
Егер сіз Паркинсон ауруы бар адамдарға қолдау көрсету тобының модераторы немесе фасилитаторы болсаңыз немесе Паркинсон ауруы бар адамдарға отбасы мүшелері немесе қамқоршы болсаңыз, сіз топтың табысты болуына көмектесуде өте маңызды рөл атқарасыз. Барлығы не күтетінін білу үшін әр кездесуге күн тәртібін орнатудан бастауға болады.
Әңгімелесуді бастау үшін бірнеше басқа кеңестер:
- Адамдарға орналасуға және жайлы болуға көмектесетін ашу сұрақтарынан бастаңыз.
- Барлығының негізгі ережелер мен күтулерді білетініне көз жеткізіңіз.
- Барлығына сөйлеуге және тыңдауға мүмкіндік беріңіз.
- Басқалар сөйлеп жатқанда, мүшелерді тыңдауға шақырыңыз.
- Кейбір адамдар бөліспеуді шешсе, құрметтеңіз.
- Кейбір адамдар жұмсақ сөйлейтін болса, қол микрофонын пайдаланыңыз.
- Бірнеше адам пікірталастарды монополиялайтын жағдайларды шешу үшін кейбір стратегияларды әзірлеңіз.
- Топ мүшелерінен болашақ талқылаулар немесе қонақ спикерлерге ұсыныстар үшін тақырыптарды талқылауды сұраңыз.
Сондай-ақ жиналыстарыңызды жоспарлауға, қатысуды ынталандыруға және топ мүшелерін қолдау үшін өте маңызды байланыстарды нығайтуға көмектесетін Паркинсон қоры сияқты ұйымдардың ресурстарын тексеруге болады.
Топтық жағдайда қалай ашуға болады
Егер сіз қолдау тобында сөйлесуді жаңадан бастасаңыз, сіз аздап (немесе көп!) сенімсіздікті сезінуіңіз мүмкін. Бұл қалыпты жағдай, себебі кез келген тәжірибелі қолдау тобының мүшесі сізге айта алады.
Алдымен фасилитаторға хабарласып, топ туралы сұраңыз. Топтық мәдениет және сізден не күтілетіні туралы мүмкіндігінше көбірек білуге тырысыңыз. Кейбір топтар сізге топқа бейімделуге көмектесу үшін бейресми дос тағайындайды, сондықтан модератордан бұл мүмкіндік туралы сұрауыңызға болады.
Содан кейін бірінші кездесуге келгенде, біріктіруге және бөлісуді бастауға көмектесетін мына стратегияларды қарастырыңыз:
- Алдымен тыңда. Бірінші кездесуге қатысқан кезде, тыңдау арқылы бастаңыз. Жүргізушіні тыңдаңыз, топ мүшелері өз мәселелерін талқылаған кезде тыңдаңыз және бір-біріне жауап берген басқа топ мүшелерін тыңдаңыз.
- Әңгімелеу кезегі келгенде, өзіңізді қалай сезінетініңізді мойындаңыз. Өзіңізді ыңғайсыз немесе сенімсіз сезінуіңіз ешкімді таң қалдырмайды. Көптеген адамдар бейтаныс адамдарға толы ортада өздері немесе олардың отбасы мүшелері туралы сөйлескенде ыңғайсыз сезінеді.
- Сұрақ қоюдан қорықпаңыз. Қолдау топтары осы үшін. Сіз өзіңізден бұрын болған адамдардан көп даналық жинай аласыз.
- Сыйлы бол. Қолдау топтары мүшелер арасындағы сенімділікті талап етеді және бұл сенімді нығайтудың жақсы жолы – топтың басқа мүшелерін және олардың тәжірибесін құрметтейтініңізді көрсету.
- Бірдеңе туралы айтқыңыз келмесе, айтыңыз. Сіз өте сезімтал нәрсені талқылауға дайын болмауыңыз мүмкін және бұл жақсы. Өзіңізді жайлы сезіну үшін сізге бірнеше сеанс (немесе одан да көп) қажет болуы мүмкін.
Төменгі сызық
Қолдау топтары, онлайн және жеке түрде, Паркинсон ауруы бар адамдар, олардың қамқоршылары мен жақындары үшін баға жетпес ресурстар болуы мүмкін. Сізге қолайлы топты тапқанша әртүрлі топтарды сынап көру керек болуы мүмкін.
