Қаңтар айында Healthline компаниясы 1 типті қант диабетімен ауыратын адамдардың жаңа емдеу әдістерін және ықтимал емді табуға бағытталған клиникалық сынақтарға қол жеткізуі туралы сөйлесу үшін Twitter чатын (#DiabetesTrialChat) өткізді. Чатқа қатысқандар:
- Сара Керруиш, Antidote компаниясының бас стратегия және өсу офицері. (Олардың соңынан еріңіз @Antidote)
- Эми Тендерич, DiabetesMine негізін қалаушы және бас редакторы. (Олардың соңынан еріңіз @DiabetesMine)
- Доктор Санжой Дутта, JDRF аудармашылық даму вице-президентінің көмекшісі. (Олардың соңынан еріңіз @JDRF)
Олар және біздің тамаша қауымдастық қандай проблемаларды және ықтимал шешімдерді анықтағанын көру үшін оқыңыз!
1. Соңғы он жылда қант диабетін зерттеу пациенттердің өмірін қалай өзгертті?
Доктор Санджой Дутта: «Хабарлылықтың жоғарылауы, жүктеменің төмендеуі, глюкозаның үздіксіз мониторингінің (CGM) өтелуі, құрылғыларды пайдалану арқылы жақсы нәтижелер және ерте диагноздар».
Сара Керруиш: «Бұл бәрін өзгертті. Аралдарды трансплантациялаудан әлеуетті жасанды ұйқы безіне дейін – үлкен прогреске қол жеткізілді… Американдық қант диабеті қауымдастығының соңғы 50 жылдағы барлық жетістіктер туралы мақаласы маған ұнады.
Эми Тендрих: «Зерттеу бізге CGM және көп ұзамай жасанды ұйқы безі және қант диабетінің себептері туралы білу үшін антидот берді – таңқаларлық!»
Біздің қауымдастықтан:
@everydayupsdwns: «T1D-де күлімсіреу үшін көптеген жаңа гаджеттер мен қоспалар… Сенсорлық күшейтілген сорғы терапиясы еске түседі. Инсулиннің аналогтары көпке көмектесті, бірақ ақылды инсулин керемет көрінеді»
@ninjabetic1: «Қант диабетін зерттеу күн тәртібінде тұрғанын көру маған бақытты және салауатты өмір сүретініме үміт береді»
@JDRFQUEEN: «Көп өзгеріс. Мен алғаш рет 2007 жылы Guardian Medtronic CGM кидім. Бұл қорқынышты болды, 100-200 ұпай. Енді AP лайық ».
2. Қант диабетінің клиникалық зерттеулерінде пациенттер қандай рөл атқарады? Олар қандай рөл атқаруы керек?
AT: «Науқастар концептуалды зерттеулерге көбірек қатысуы керек! Жаңа VitalCrowd-ты қараңыз. Диабеттік клиникалық сынақтардың VitalCrowd краудсорсингіндегі Анна МакКолистерСлиптің слайдтарын осы жерден қараңыз.
SD: «Пациенттер сонымен қатар сынақ дизайны мен нәтижелеріне перспектива мен кері байланысты қамтамасыз етуде белсенді рөл атқаруы керек».
СК: «Иә! Дизайнға әсер ету өте маңызды! Олар үлкен рөл атқаруы керек! Пациенттер өздерінің қажеттіліктерін жақсы түсіндіре алады, сондықтан зерттеушілер мұқият тыңдауы керек ».
Біздің қауымдастықтан:
@AtiyaHasan05: «адалдық. Зерттеу хаттамаларына сәйкес не істеп жатқаны және не істеп жатқаны туралы адал болу ».
@ninjabetic1: «Менің ойымша, науқастар қант диабетін зерттеуді жалғастырады [its] Аяқ саусақтары (жақсы мағынада!) – «Біз күтпейміз» жобалары соның дәлелі»
@JDRFQUEEN: «Clinicaltrials.gov [is a] зерттеумен айналысқысы келетіндер үшін жақсы бастама!»
3. Клиникалық зерттеулерге қатысудың жетіспеушілігі мәселесін пациенттермен қалай жақсырақ жеткізе аламыз?
AT: «Living BioBank сияқты қант диабетімен ауыратындар мен зерттеушілерге арналған сәйкес қызмет».
СК: «Білім! Біз сөзді тарату үшін қолдан келгеннің бәрін жасап жатырмыз – АҚШ-та қант диабетін сынау үшін 500 000 пациент қажет, бірақ сынақтардың 85 пайызы тіркеу мәселелеріне байланысты кешіктірілді немесе сәтсіз аяқталды. Бұл пациенттер мен зерттеушілер үшін жағымсыз жаңалық ».
SD: «Біз әрбір емделушінің маңыздылығы туралы анық болуымыз керек. Олар осы сынақтардың елшілері және 1 типті қант диабетімен өмір сүретіндердің барлығының игілігі. Жедел қатысу маңызды! Науқасты сынақтарға әкелмеңіз; науқасқа сынақтар әкеліңіз ».
СК: «ИӘ!»
Біздің қауымдастықтан:
@ninjabetic1: «Медициналық көмек көрсетуші мамандардан бұл ақпаратты тиісті емделушілермен жақсырақ бөлісуін сұраңыз. Маған 13,5 жыл бойы зерттеу туралы ешқашан айтылмады!»
@AtiyaHasan05: «түсіндіру [the] толық процесс және ондағы олардың ажырамас рөлі. Көптеген адамдар сынақтардың қалай жұмыс істейтінін толық түсінбейді ».
@everydayupsdwns: «Әлеуметтік медианың күшін пайдаланыңыз! …Көптеген зерттеулер зардап шегеді [they are] географиялық жағынан шектелген».
4. Клиникалық сынаққа қатысуға қандай кедергілер жиі кездеседі деп ойлайсыз? Оларды қалай шешуге болады?
СК: «Кіру! Мұндағы ақпарат пациенттерге емес, зерттеушілерге арналған, сондықтан біз құрдық Сәйкестік. Біз науқастарды зерттеу орталығына қоюымыз керек. Олар үшін не маңызды? Дэйв деБронкарт бізге мұны үйретті».
AT: «Диабет шахтасына адамдар жиі электрондық пошта арқылы өздерінің немесе 1 типті қант диабетімен ауыратын балалардың сынақтарға қалай қатыса алатынын сұрайды. Оларды қайда жіберген дұрыс? Мәселе мынада, Clinicaltrials.gov сайтында шарлау өте ҚИЫН».
SD: «Тікелей және жанама қатысу маңызды, сонымен қатар ашық коммуникация. Қамқоршылар мен медициналық қызметкерлердің қолдау көрсететін экожүйесі. Сынақтарға сенімсіздік болуы мүмкін. Үлкен суретті бөлісіңіз және сынаққа бағытталғандықтан емделушіге бағытталғанға ауысыңыз.
AT: «Керемет идея! Сіз оларға мұны қалай орындауды ұсынар едіңіз?»
SD: «Науқас енгізуіне негізделген сынақтар. Олардың 1 типті қант диабетін басқаруға болатыны не? Олардың артықшылықтары мен шектеулері қандай?»
СК: «Бұл қарапайым. Ақпарат және қол жеткізу. Адамдардың басым көпшілігі клиникалық сынақтар туралы білмейді. Біз мұны түзетуге тырысамыз ».
Біздің қауымдастықтан:
@davidcragg: «Мен үшін маңызды фактор – нәтижеге қарамастан хабарланатын толық әдістер мен нәтижелер туралы міндеттемені көру».
@gwsuperfan: «Қатысушыларға қолайлы сынақтар қатысуды арттырады. Біреуі мені мекемеде қалуымды қалады [over two weeks]… Шынайы нәрсе емес [people with diabetes] жұмысымен/мектеппен/тұрмысымен».
@everydayupsdwns: «Сынақ дизайнына байланысты. Кез келген нәрсе болуы мүмкін… Мен бірнеше рет қатысуды ұсындым және «табылу» үшін жазылдым, бірақ тек өз клиникасынан жұмысқа қабылдандым».
@lawahlstorm: «Сынаққа қатысу туралы қате түсініктерді жеңу. «Гвинея шошқасының» жаңылысы».
@ninjabetic1: «Уақыт: маған қанша уақыт бөлу керек? Нәтижелер: нәтижелерді көреміз бе? Талаптар: менен не керек?»
5. Клиникалық зерттеулерді пациенттердің қажеттіліктеріне қалай бағыттай аламыз?
SD: «Протоколдың күрделілігін азайтыңыз және өнімді әзірлеуді қарастырған кезде пациенттің нақты қалауы енгізілуі керек».
СК: «Науқастарды ескере отырып дизайн жасаңыз! Зерттеушілер пациенттер сияқты ойлауы керек және сынаққа қатысу оңай екеніне көз жеткізуі керек. Және сұраудан қорықпаңыз! Пациенттер пациенттер үшін ненің жақсы екенін біледі және зерттеушілер мұны пайдалануы керек ».
AT: «Сонымен қатар, сынақтың нәтижесін бақылау үшін бізге қант диабетін зерттеу байланысы сияқты нәрсе қажет».
Біздің қауымдастықтан:
@lwahlstrom: «Науқастарды сынақты жобалаудың әрбір кезеңіне қатыстырыңыз – «сынақ ұшқыштықтан» басқа. Қауымдастықтың үлесі маңызды!»
@ninjabetic1: «Осындай твит чаттарын көбірек іске қосыңыз. Фокус-топтар. Блогтарды оқыңыз. Бізбен сөйлесіңіз. Пациенттерге қол жеткізу үшін HCP-дің жанынан өтіңіз»
@JDRFQUEEN: «Бұл адамға шамадан тыс соманы төлеудің қажеті жоқ, бірақ уақыт пен газды өтеу – үлкен ынталандыру. [for] қатысушылар».
6. Қандай клиникалық зерттеулерге қатысу керектігін қалай білуге болады?
SD: «Жеке зерттеулер мен сіздің денсаулық сақтау провайдеріңіздің енгізуі».
СК: «Жаңа құралымызды қарап шығыңыз – бірнеше сұрақтарға жауап беріңіз және біздің жүйе сіз үшін сынақтарды табады!»
7. Клиникалық сынақтар туралы көбірек білу үшін қандай ресурстарды ұсынасыз?
SD: «Clinicaltrials.gov, сондай-ақ JRDF.org»
СК: «Біздің CISCRP достарымыз керемет ресурстарды ұсынады. Ал қант диабетіне арналған желілік қауымдастық – бұл жеке тәжірибе туралы білудің тамаша тәсілі ».
8. Қант диабетінің қандай емдік жетістіктері сізді ең қызықтырады?
СК: «Өте көп! Мені ең алдымен жасанды ұйқы безі қызықтырады – қанша адамның өмірі өзгеретінін елестетіп көріңізші. Мен сондай-ақ дің жасушаларын ұйқы безінің бета жасушаларына айналдыру бойынша жаңа зерттеулерге қызығушылық танытамын – бұл үлкен прогресс сияқты!
AT: «Байыпты. Пациенттер мен провайдерлер үшін сұхбат жүргізілді [our] қант диабеті және марихуана туралы мақалада ЗЕРТТЕУ КЕРЕК дейді. Біз CGM-ге саусақ таяқшаларын ауыстыруға мүмкіндік беретін зерттеулерге қуаныштымыз ».
SD: «Автоматтандырылған жасанды ұйқы безі жүйелері, бета-жасушаларды ауыстыру (инкапсуляция), бүйрек ауруларына арналған сынақтар … глюкозаны жақсырақ бақылауға арналған жаңа препараттар, бета жасушаларының жұмысын сақтауға арналған сынақтар».
СК: «2016 жылы Гарвард зерттеулері және UVA медицина мектебі арқылы ұйқы безінің екі үлкен, перспективалы жасанды сынағы болады».
Біздің қауымдастықтан:
@OceanTragic: «OpenAPS сөзсіз»
@NanoBanano24: «AP шынымен жақын сияқты! Бұған өте қуаныштымын ».
9. Қант диабетін емдеуге қаншалықты жақын деп ойлайсыз?
СК: «Қаншалықты жақын екенін білмеймін, бірақ кеше ғана бұл жаңалық маған үміт берді».
Біздің қауымдастықтан:
@delphinecraig: «Менің ойымша, бізде емдеуге әлі көп жол бар».
@davidcragg: «Менің өмірімде емес. Бұрыштағы емделу туралы бұқаралық ақпарат құралдарының көптеген шумақтары зерттеулерді қаржыландыру туралы болып табылады »
@Mrs_Nichola_D: «10 жыл? Қалжыңдаймын, мен шынымен білмеймін. Бірақ мен қалағандай тез емес».
@NanoBanano24: «Бұрынғыдан да жақын! Менің жасым 28-де, бұл менің өмірімде екеніне сенімді емеспін. Керемет AP 10 жылдан кейін болуы мүмкін. Сақ оптимист».
@diabetesalish: «Мұны 38 жыл бойы айтты [diabetes] 5-10 жылда жазылады. Маған проекция емес нәтиже керек»
10. Сіз емделушілерге клиникалық сынақтар туралы не білгіңіз келеді?
SD: «Науқастар өздерінің қаншалықты маңызды екенін білсе екен… Пациенттер 1 типті қант диабетімен ауыратындар үшін жақсылыққа апаратын жолдың ойыншылары және жетекшілері».
СК: «Көбінесе мен сынақтарды табу туралы сұрақтар қоямын – пациенттер тығырыққа тірелген кезде бізге келеді және біз оларға сынақты табуға көмектесеміз. Бізде қант диабетінің сынамасын табуға көмектесетін таңғажайып команда бар. Біз барлық сынақтарды тізімдейміз, сондықтан біржақтылық жоқ ».
Біздің қауымдастықтан:
@lwahlstrom: «80% тіркеуден өтті, бұл маңызды жетістіктерге жол бермейді және барлық қатысушылар мин. стандартты емдеу».
11. Клиникалық сынақтар туралы ең үлкен миф қандай?
AT: «Мен ең үлкен миф – бұл қант диабеті сынақтары тек «элита» үшін ашық және барлығына қол жетімді емес деп айтар едім. Біз хабарды таратуымыз керек!»
SD: «Клиникалық сынақтар қандай және болмайтыны туралы салауатты тепе-теңдікті сақтау маңызды. Кейбір цинистер пациенттерді зертханалық жануарлармен тең деп санайды. Бұл шындыққа жанаспайды. Идеалистер әрбір сынақты терапияға тең деп санауы мүмкін. Бұл да шындыққа жанаспайды. Ғылымды, үміт пен үмітті теңестіру – бұл клиникалық сынақтардан тұрады ».
Біздің қауымдастықтан:
@davidcragg: «Ең үлкен миф – барлық сынақтар жақсы жобаланған және деректер әрқашан жарияланады – көбісі ешқашан жарияламайды, бұл кірісті төмендетеді … пациенттер бұл токенизм емес, (басынан бастап) әсер еткен процестің негізгі бөлігі екенін сезінуі керек».
@delphinecraig: «Менің ойымша, мифтер, соның ішінде. өтемақы жоқ, дәрі-дәрмекке/клиникаға/клиниктерге алаңдаушылық, қатысушының құны».
@JDRFQUEEN: «’Бұзу’ нәтижелері. Егер сіздің басшылығыңыз қиналып жатса, сіз әрқашан бас тартуға құқығыңыз бар ».
Барлық қатысқандарға рахмет! Twitter-дегі алдағы оқиғалар туралы білу үшін бізге жазылыңыз @Healthline!
