Энн Силберман
«Кешіріңіз, бірақ сіздің сүт безіңіздің қатерлі ісігі бауырыңызға тарады». Бұл менің онкологым қазір метастазға ұшырағанымды айтқан кезде айтқан сөздер болуы мүмкін, бірақ шынымды айтсам, мен оларды анық есіме түсіре алмаймын. Менің есімде қалғаны эмоциялар: шок, сенбеушілік және қиямет сезімі.
Мен метастаздық қатерлі ісік өлім жазасына кесілгенін білдім. Метастаз, қатерлі ісікке шалдыққан әйелдердің барлығынан қорқатын нәрсе, мен емдеу аяқталғаннан кейін төрт айдан кейін ғана болды. «Бұл қалай болуы мүмкін», – деп ойладым мен. Мен 2а сатысында болдым. Менде түйіндер болмады. Метс (метастаз) менің тағдырым болатынын көрсететін аз нәрсе болды.
Көп ұзамай мен «неге мен» жауапсыз сұрақ екенін түсіндім. Бұл маңызды емес. Бұл мен болдым, енді менің жұмысым мүмкіндігінше ұзақ және қалыпты өмір сүру болды … немесе мен солай ойладым.
Метастатикалық қатерлі ісік өмірді сізден біртіндеп алып тастайды. Біріншіден, бұл сіздің денсаулығыңыз. Содан кейін бұл сіздің уақытыңызды, жұмысыңызды және ең соңында сіздің болашағыңызды алады. Кейде, қорқынышты, бұл тіпті достарыңызды немесе отбасыңызды алады. Метастатикалық сүт безі қатерлі ісігінің диагнозымен күресе алмайтындар тастап кетеді.
Сиқырлы, сіз осы жаңа әлемде қайта құрасыз. Сіз ешқашан қамқорлық жасамайтын адамдардан мейірімділікті табасыз. Олардың достығы алдыңда тудай желбірейді. Олар карталарды жібереді, тамақ әкеледі және құшақтайды. Олар үй жұмысын жасайды, сізді емдеуге апарады, тіпті сіздің әзілдеріңізге күледі.
Сіз кейбір адамдар үшін сіз ойлағаннан да маңыздырақ екеніңізді және бұл адамдар ғана маңызды екенін білесіз. Олар сізді нығайтады, ал сіздің рухыңыз көтеріліп, қорқыныш сейіледі.
Маған диагноз қойылғаннан кейінгі жылдар әрдайым оңай болған жоқ, бірақ сіз менің айтқанымды байқайсыз жылдар. Менен ешкім бас тартпады, соның ішінде ең маңызды адам: менің дәрігерім. Маған аяқталу күні белгіленбеді және прогресс әрқашан күтілетін. Мен жасаған кейбір химиоздар біраз уақыт жұмыс істеді. Кейбіреулері болмады, бірақ біз ешқашан тастамадық.
Менің шашым түсіп қалды, бірақ рухани өстім. Мен бауырымның қатерлі жартысын алып тастау үшін операция жасай алғаныма қуаныштымын, ал қалған бөлігінде қатерлі ісік қайта өскенде қайғырды. Жауынгерлік метафоралар қолданылды: Мен жауынгер сияқты гамма пышағымды шығарып, оны сәулелендіріп жібердім.
Мен адам ойлағаннан да көп ұйықтадым, бірақ ояу кездерім қарапайым және қуанышты болды. Ұлдарымның күлкісін немесе колибридің қанатының ызылдағанын есту – бұл мені бір сәтте және негізді болды.
Бір қызығы, мен қазір қатерлі ісікке шалдықпаймын. Маған диагноз қойылған кезде нарықта болмаған препарат Perjeta жеті химиотерапия, үш операция, абляция және радиация жасай алмаған нәрсені жасады. Бұл маған болашағымды қайтарды. Мен алдын ала қадам басамын, бірақ қатерлі ісіктің маған берген сабақтарын ұмытпаймын.
Метастатикалық қатерлі ісікке шалдыққан кезде сіз өмір сүруіңіз керек жер. Болашақ тек арман, ал өткен – бу. Бүгін бәрі бар – тек сіз үшін ғана емес, барлығы үшін. Бұл өмірдің құпиясы.
Энн Силберман өзінің www.butdoctorihatepink.com блогында қатерлі ісікпен ауырған тәжірибесін сипаттайды.
Кэтрин О’Брайен
Маған 2009 жылы 43 жасымда метастаздық сүт безі обыры диагнозы қойылды. Қазіргі уақытта Құрама Штаттардағы метастаздық сүт безі қатерлі ісігімен өмір сүретін 155 000 адамның 90 пайызы бұрын сүт безі қатерлі ісігінің ерте сатысында емделсе де, мен үшін олай емес еді. Мен алғашқы диагнозымнан метастаз болдым.
Бұл диагнозды анықтау қиын болды. Міне, мен сол кезде білгенімді қалайтын алты нәрсе. Олар жаңадан анықталған сүт безі қатерлі ісігінің басқа да метастаздары бар науқастарға көмектеседі деп үміттенемін.
-
Кеудедегі барлық метастатикалық емес екенін түсініңіз
қатерлі ісік бірдей. Анам қайтыс болды
1983 жылы мен 17 жасымда метастаздық сүт безі қатерлі ісігінен. Анам үш жыл өмір сүрді
аурумен және бұл үш өте қиын жыл болды. Мен бірден
Менің тәжірибем оныкімен бірдей болады деп ойладым, бірақ анам агрессивті болды,
кең таралған ауру. Мен істемедім. Менде сүйек метстерінің ең аз мөлшері бар, олар бұрын тұрақты болды
бес жыл. Және, әрине, соңғы 30 жылда емдеу әдістері өзгерді. I
Ешқашан химиотерапия көрмеген және азырақ уытты нұсқалардың барлығы болғанша оны жасамайды
сәтсіздікке ұшырады. Төмен көлемдегі тек сүйек ауруы бар кейбір адамдар а
ұзақ уақыт. Мен олардың бірі болу бақытымын. -
Есіңізде болсын, сіздің жүгірісіңіз әр түрлі болуы мүмкін. Метастатикалық сүт безі деп болжауға болады
қатерлі ісік диагнозы жаппай өзгерістерді білдіреді, бірақ бұл міндетті түрде олай емес. I
ай сайын онкологқа қаралыңыз, бірақ мен бұрын жасағанның бәрін жасаймын
сүт безі қатерлі ісігінің 4 сатысы. мен барамын
күн сайын жұмыс істеу. мен саяхаттаймын. Мен еріктімін. Мен отбасыммен араласамын. Жоқ
Метастатикалық сүт безі қатерлі ісігімен ауыратындардың бәрі мұны айта алады, бірақ өзіңізді жазбаңыз
өшірулі! -
Мәселе матада. Сіздің патологияңыз
есеп түсінудің кілті болып табылады
емдеу нұсқалары. Басқа факторлар (жасы, алдын ала емдеу және т.б.) болуы керек
ER/PR және HER2 сіздің нұсқаулықтарыңыз болып табылады. Егер сіз бұрын болсаңыз
сүт безінің қатерлі ісігін емдегенде, егер мүмкін болса, жаңа биопсияны талап етіңіз. Қатерлі ісіктер мүмкін және
өзгертіңіз! -
Қажетті көмекті алыңыз. Егер сіздің басыңыз ауырса, дерлік едіңіз
міндетті түрде аспирин алыңыз. Егер стресс пен сіздің эмоцияларыңыз басым болса,
сөйле. Дәрігеріңізден көмек сұраңыз. Мазасыздыққа қарсы тиімді құралдар бар
дәрі-дәрмектер, және көптеген онкологиялық орталықтарда кеңесшілер бар немесе сізді біреуіне жібере алады
сіздің қауымдастық. -
Қолдау табыңыз – жеке немесе онлайн. Мұнда сүт безі қатерлі ісігінің метастаздық қолдау топтарының тізімі берілген
Америка Құрама Штаттары бойынша.
Көптеген желіде топтар бар (www.breastcancer.org және www.inspire.com екі мысал) талқылауы бар
сүт безінің метастатикалық қатерлі ісігімен ауыратын адамдарға арналған топтар. Екі қауымдастықтың (www.mbcn.org және www.lbbc.org) арнайы жыл сайынғы конференциялары бар.
метастатикалық сүт безі обыры бар адамдар. -
Бір күні бір уақытта алыңыз. Сіз не болды, не болды деп алаңдай аласыз
орын алуы мүмкін немесе сіз сыйлық үшін қазіргі уақыттан ләззат ала аласыз. Қалыңыз
назар аударыңыз!
Кэтрин О’Брайен – B2B редакторы және сүт безі обырының метастатикалық желісінің басқарма мүшесі. Ол сондай-ақ Мен сүт безі обырын жек көремін (әсіресе метастатикалық түр) блогында.
Сюзан Рахн
Менің онкологпен алғашқы кездесуім туралы естеліктерім бұлыңғыр, бірақ оның қатерлі ісік ауруын болдырмау үшін қолынан келгеннің бәрін жасайтынын айтқаны анық есімде. Бірақ ол сонымен қатар метастаздық сүт безі қатерлі ісігінің емі жоқ екенін айтты. Оның айтқанын түсінбестен, оның даусын естіп отырғанда, менің басымдағы дауыс: «Біз мұнда қалай келдік? Бұл жай ғана арқа ауруы еді».
Бұл үш жыл бұрын болғанына сену қиын. Статистикаға сәйкес, егер сіз статистикаға жүгінсеңіз, мен өлген болуым керек. Метастатикалық сүт безі қатерлі ісігінің диагнозы орташа өмір сүру ұзақтығы 36 айды құрайды. Менің 36 айым 2016 жылы 28 тамызда келді және өтті, ол кезде маған 2013 жылы 4 сатыдағы метастаздық сүт безі қатерлі ісігі диагнозы қойылды. Қатерлі ісік оң жақ сүт безінің сыртына, қан айналымы арқылы таралып, омыртқа мен қабырғаларымда дүкен құрды. Осы айдың басында белім ауыра бастағанға дейін менде ештеңе жоқ еді. Тоғыз ай бұрын жасаған маммографиям анық болды. Демек, бұл диагнозды таң қалдырды деу – бұл кемшілік.
Осы уақытқа дейін бірқалыпты өтті деп айта алғым келеді. Нервтердің зақымдануына әкелетін екі бөлек радиация, үш бөлек операция, екі ауруханада болу, бес түрлі биопсия және сансыз сынақтар мен сканерлеулер болды. Мен төртінші емдеу жоспарындамын және химиотерапиясыз соңғы нұсқадамын.
Сіздің уақытыңыз сіз ойлағаннан әлдеқайда қысқа болатынын білу жағдайды мүлдем басқа перспективаға салады. Мен үшін дәл осындай жағдайға тап болуы мүмкін басқа адамдарға көмектесуге тырысу мен үшін өте маңызды болды. Мен өз диагнозыма дейін сүт безінің метастаздық қатерлі ісігінің не екенін немесе оның терминалды екенін білмедім. Мен өз тәжірибемнен хабардар және білім алу үшін әлеуметтік желіде қатысуды орнату үшін жұмысқа бардым. Мен блог жүргізуді, түрлі платформаларда бөлісуді және сүт безінің қатерлі ісігінің барлық түрлерімен ауыратын басқа әйелдермен байланыса бастадым.
Мен сондай-ақ екі көзді ашатын нәрсені білдім: сүт безі қатерлі ісігінің метастатикалық зерттеулері өте аз қаржыландырылған және сүт безі қатерлі ісігі ол бейнеленген «әдемі қызғылт клубтан» басқа нәрсе. Мен оны өзгертуге көмектескім келді; Менің қазір 17 жасар ұлым мақтан тұтатын мұра қалдыру.
Өткен тамыз айында менің ең жақын екі досым мені сүт безі қатерлі ісігінен зардап шеккендердің барлығына арналған бірегей сандық журналды/қауымдастығын құруға шақырды: TheUnderbelly.org. Біз сүт безі қатерлі ісігінің қараңғы, бірақ өте маңызды аспектілеріне жарық түсіруге тырысамыз, олар әдетте айтылмай қалады немесе кілем астында сыпырылады. Сүт безі обырын қалай «жасауға» болатыны туралы жалпы әңгіме резонанс тудырмаған кезде, біз өзімізді дәлелдеуге және олардың әділ болғысы келетіндерге қауіпсіз орын алғымыз келеді. Біз дәл осылай істейміз!
Маңызды метастатикалық зерттеулерге көбірек ақша жинауға көмектесу жөніндегі менің бастамаларым мені қатерлі ісік қорының қорының үйлестірушісі болды. Бұл жаңадан құрылған ұйымды еріктілер басқарады және жеке қаржыландырады. Барлық қайырымдылықтар сүт безі қатерлі ісігінің метастаздық зерттеулеріне тікелей жіберіледі және барлық қаражаттың 100 пайызы осы таңғажайып қор қаржыландыратын мекемелерге сәйкес келеді, яғни ақша екі есе өседі. Мұндай басқа MBC ұйымы жоқ, мен мүмкіндігінше олардың барлық күш-жігерін қолдайтынымды мақтан тұтамын.
Егер бес жыл бұрын біреу менен не істейтінімді және менің өмірім қандай болатынын сұраса, бұл менің жауабымнан жарық жылдары алыс болар еді. Әрі қарай жалғастыру үшін не істеуім керек деп ашуланатын күндерім бар. Егер мен мұның бәрі жүрек пен жылтырақ десем, өтірік айтатын едім. Бірақ мен достарыммен күнделікті жұмыс істей алатынымды бақытты сезінемін және мен білемін – мен жақсымын – ұлым мақтан тұтатын және менің уақытым жеткенде балаларымен бөлісетін мұра қалдыратынымды білемін. Мен олармен кездесемін.
Сюзан Рахн – сүт безі қатерлі ісігінің қорғаушысы және TheUnderbelly.org баспаларының/редакторларының бірі. Ол сонымен қатар Stickit2Stage4 -те блог жүргізеді.
