Кейде «жақсы сезіну» дұрыс емес.
Денсаулық пен саулық әркімнің өміріне әр түрлі әсер етеді. Бұл бір адамның әңгімесі.
Бірнеше ай бұрын, күздің басында Бостонға суық ауа түскенде, мен дәнекер тінінің генетикалық бұзылуының, Эхлерс-Данлос синдромының (EDS) ауыр белгілерін сезіне бастадым.
Бүкіл денем, әсіресе буындарым ауырады. Шаршау кейде кенеттен болғаны сонша, мен түнде 10 сағат сапалы демалғаннан кейін де ұйықтап кететінмін. Жол жүру ережелері және электрондық поштаны жіберу сияқты негізгі нәрселерді есте сақтау қиынға соққан когнитивтік мәселелер.
Мен бұл туралы досыма айтып едім, ол: «Жақында өзіңізді жақсы сезінесіз деп үміттенемін!»
«Жақсы сезіну» – бұл жақсы мағыналы мәлімдеме. Эхлерс-Данлос синдромы немесе басқа созылмалы мүгедектігі жоқ көптеген адамдар үшін мен жай ғана жақсармайтынымды елестету қиын.
EDS классикалық мағынада прогрессивті жағдай ретінде анықталмайды, мысалы, склероз және артрит жиі кездеседі.
Бірақ бұл өмір бойы жалғасатын жағдай және көптеген адамдар денедегі коллаген мен дәнекер тіннің әлсіреуіне байланысты жасына қарай нашарлайтын белгілерді сезінеді.
Шындығында, мен одан да жақсы болмаймын. Мен өмір сүру сапасын жақсартатын ем мен өмір салтын өзгертуді таба аламын және жақсы және жаман күндерім болады.
Бірақ менің мүгедектігім өмір бойы – бұл тұмаудан немесе сынған аяғымнан жазылу сияқты емес. «Жақсы сезінесіз» деген сөз шындыққа жанаспайды.
Мүмкіндігі шектеулі немесе созылмалы ауруы бар жақын адамыңызбен сөйлесу қиын болуы мүмкін екенін білемін. Сіз оларға жақсылық тілегіңіз келеді, өйткені бізге мұны сыпайы түрде айту керек. Сіз олардың «жақсы» болатынына шын жүректен үміттенесіз, өйткені сіз оларға қамқорлық жасайсыз.
Біздің әлеуметтік сценарийлеріміз жақсы хабарларға толы.
Біреуге жақын арада «жақсы сезінеді» деп үміттенетін хабарлама жіберуге арналған құттықтау хаттарының барлық бөлімдері бар.
Бұл хабарламалар біреу уақытша ауырған немесе жарақат алған және апталар, айлар немесе тіпті жылдар ішінде толық қалпына келуін күтетін өткір жағдайларда өте жақсы жұмыс істейді.
Бірақ мұндай жағдайда болмағандар үшін «тезірек сауығып кет» дегенді есту жақсыдан гөрі көп зиян келтіруі мүмкін.
Бұл әлеуметтік хабардың кең таралғаны сонша, мен бала кезімде мен ересек болған кезде сиқырлы түрде жақсаратыныма сенетінмін.
Мен мүгедектігім өмір бойы болатынын білдім, бірақ мен «жақсы болу» сценарийін терең меңгергенім сонша, мен бір күні – 22 немесе 26 немесе 30-да оянып, достарым мен құрдастарымның қолынан келгеннің бәрін жасай аламын деп ойладым. оңай жасаңыз.
Мен кеңседе ұзақ үзіліссіз немесе үнемі ауырмай 40 сағат немесе одан да көп жұмыс істейтін едім. Мен метроға жету үшін, тіпті тұтқаларды ұстамай-ақ, адамдар көп баспалдақпен жүгіретін едім. Мен бірнеше күн бойы қатты ауырып қалудың салдары туралы алаңдамай, қалағанымды жей алатын едім.
Мен колледжді бітірген кезде бұл шындық емес екенін тез түсіндім. Мен әлі де кеңседе жұмыс істеуге тырыстым және Бостондағы арманымдағы жұмысымды тастап, үйден жұмыс істеуге тура келді.
Менде әлі де мүгедек болды – мен әрқашан болатынымды енді білемін.
Мен жақсармайтынымды түсінгеннен кейін, мен мұны қабылдау үшін жұмыс істей аламын – ең жақсы өмір сүремін ішінде менің денемнің шегі.
Бұл шектеулерді қабылдау көпшілігіміз үшін қайғылы процесс. Бірақ жанымызда қолдау көрсететін достарымыз бен отбасымыз болса, бұл оңайырақ болады.
Кейде жағдайға оң пікірлер мен жақсы тілектер айту оңайырақ болуы мүмкін. Мүгедектік немесе жақын адамынан айырылу немесе тірі қалған жарақат болсын, қиын кезеңді бастан өткеріп жатқан адамға шын мәнінде жанашырлық таныту қиын.
Эмпатия бізден біреудің тұрған жері қараңғы және қорқынышты болса да, онымен бірге отыруды талап етеді. Кейде бұл сіз заттарды «түзете» алмайтыныңызды біліп, ыңғайсыздықпен отыруды білдіреді.
Бірақ біреуді шынымен есту сіз ойлағаннан да мағыналы болуы мүмкін.
Біреу менің қорқыныштарымды тыңдаған кезде, мысалы, мүгедектігім нашарлап бара жатырмын деп уайымдаймын және мен бұдан былай істей алмаймын деп ойлаймын – сол сәтте куә болу мені көріп, жақсы көретінімді еске салады.
Мен біреудің жағдайдың нашарлығы мен осалдығын немесе менің эмоцияларымды маған бәрі жақсы болатынын айтып, жасырып қалуын қаламаймын. Мен олардың маған бәрі жақсы болмаса да, бәрібір менің жанымда екенін айтқанын қалаймын.
Тым көп адамдар қолдау көрсетудің ең жақсы жолы – бұл мәселені «шешу» деп санайды, мен олардан маған не қажет екенін ешқашан сұрамай-ақ қояды.
Мен шынымен не қалаймын?
Маған қажетсіз кеңес бермей-ақ емделіп жатқан қиындықтарды түсіндіруге рұқсат беруін қалаймын.
Мен сұрамаған кезде маған кеңес беру, сіз: «Мен сіздің ауырсынуыңыз туралы естігім келмейді. Енді бұл туралы сөйлеспеу үшін оны жақсарту үшін көбірек жұмыс істеуіңізді қалаймын ».
Симптомдарым нашарлап, жоспарлардан бас тартуым немесе таяқшамды көбірек пайдалануым керек болса, маған ауыртпалық түсірмейтінімді айтқым келеді. Мен олардың жоспарларымыздың қолжетімді екеніне көз жеткізіп, мені қолдайтындарын айтқым келеді – мен бұрын істеп жүрген нәрселерді жасай алмасам да, әрқашан жанымда болу.
Мүмкіндігі шектеулі және созылмалы аурулары бар адамдар біздің сауықтыру және жақсы сезіну деген нені білдіретіні туралы анықтамаларымызды үнемі жаңартып отырады. Бұл айналамыздағы адамдар бірдей нәрсені жасауға дайын болғанда көмектеседі.
Егер досыңыздың жағдайы жақсармағанда не айтарыңызды білмесеңіз, онымен сөйлесуден бастаңыз.
«Дәл қазір мен сізге қалай қолдау көрсете аламын?» Деген сұрақты қалыпқа келтіріңіз. Сондай-ақ белгілі бір сәтте қандай тәсіл ең мағыналы екенін тексеріңіз.
«Тыңдағанымды қалайсың ба? Менің жанашырлық танытқанымды қалайсыз ба? Сіз кеңес іздеп жүрсіз бе? Сіз сияқты нәрселерге мен де ашулансам көмектесер ме еді?»
Мысал ретінде, мен достарыммен бірге барлығымыз өз сезімдерімізді сыртқа шығара алатын уақытты жиі жасаймыз — сұралмайынша ешкім кеңес бермейді және біз «Тек іздей бер» сияқты жалаң сөздерді ұсынудың орнына жанашырлық танытамыз. жарқын жағы!»
Ең ауыр эмоцияларымыз туралы айтуға уақыт бөлу де бізге тереңірек деңгейде байланыста болуға көмектеседі, өйткені бұл бізге жұмыстан босатылады деп алаңдамай, сезімдеріміз туралы шынайы және шикі болу үшін арнайы кеңістік береді.
Бұл сұрақ: «Менен не керек?» — бір-бірімізден жиі сұраудың пайдасы бар.
Сондықтан, мысалы, менің қалыңдығым ауыр күннен кейін жұмыстан келгенде, мен одан дәл осылай сұраймын.
Кейде біз оған қиын болғанын айту үшін кеңістік ашамыз, мен жай ғана тыңдаймын. Кейде мен оның ашуын немесе ренжігенін қайталаймын, оған қажетті растауды ұсынамын.
Басқа уақытта біз бүкіл әлемді елемейміз, көрпе жасаймыз және «Дэдпулды» көреміз.
Мүгедектігіме байланысты ма, әлде мысығым мені елемейтіндіктен бе, мен мұңайсам, мен мұны қалаймын — және кез келген адам шынымен де: «Мен сені көріп тұрмын, мен сені көріп тұрмын» деген сөздерді тыңдауды және қолдауды қалайды. сені жақсы көремін, мен сен үшін осындамын».
Алена Лири – редактор, әлеуметтік медиа менеджері және Бостондағы жазушы, Массачусетс. Қазіргі уақытта ол Equally Wed журналының редакторының көмекшісі және Weed Diverse Books коммерциялық емес ұйымының әлеуметтік медиа редакторы.
