Бұл мені қорқынышты етеді ме?
Tissue Issues-ке қош келдіңіз, комедияшы Эш Фишердің дәнекер тінінің бұзылуы Эхлерс-Данлос синдромы (EDS) және басқа созылмалы аурулар туралы кеңестер айдары. Күлдің ЭСҚ бар және өте бастық; ақыл-кеңес айдарының болуы – орындалатын арман. Эшке сұрағыңыз бар ма? Twitter немесе Instagram арқылы хабарласыңыз @AshFisherHaha.
*Автордың ескертпесі: Бұл хат COVID-19 және физикалық қашықтықты сақтау нұсқауларынан бұрын алынған.
Құрметті ұлпа мәселелері,
Мен құбыжық сияқты сөйлейтінімді білемін, бірақ міне. Менің аутоиммунды ауруы (ревматоидты артрит) бар «Морган» деген досым бар, ол оның көп ауырсынуын және шаршауын тудырады.
Екеуміз көп жылдар бойы жақынбыз, бірақ оған былтыр ғана диагноз қойылды. Содан бері ол мүлдем басқа адам болды. Оның өмірі қазір РА айналасында өтіп жатқан сияқты.
Неліктен өзін нашар сезінгеніне жауап алғанына қуаныштымын, бірақ мен оның диагнозын өмірден кету үшін сылтау ретінде пайдаланатын сияқтымын. Ол әрқашан дерлік соңғы минутта оның белгілерін айыптап, менден бас тартады. Мен одан шаршадым.
Соңғы үш рет жоспар құрғанымызда ол менден бас тартты. Ол үнемі кешірім сұрайды, бірақ мен оны білдіретініне сенімді емеспін. Мен өз уақытымды құрметтемейтіндей сезінуден шаршадым және мен оны дос ретінде қалдыруды ойлап жүрмін.
Бұл мені қорқынышты етеді ме? Мұны шешудің басқа жолы бар ма? – Жаман дос
Құрметті Жоқ Жаман дос,
Сіздің хатыңызға сүйене отырып, сіз құбыжық емес және жаман дос емессіз деп сендіремін.
Морганмен достығыңызды аяқтамас бұрын маған хабарласқаныңызға қуаныштымын. Бұл сіздің оған қамқор екеніңізді және оған шынымен қамқор екеніңізді көрсетеді. Бас тартуға ренжіу сізді құбыжық етпейді. Үш рет қатарынан бас тартқаныма ренжідім!
Дегенмен, бас тарту Морганды да құбыжық жасамайды.
Созылмалы ауру немесе мүгедектік өмірден шығу тегін картасы емес. Мен тілеймін! Мен жұмыссыз, төлейтін шоттарым болмағанын және уақытымның 100 пайызын нәзік буындарымды емдеуге және тыныштандыруға арнағым келеді.
Өкінішке орай, әлем менің Эхлерс-Данлос синдромы (EDS) бар екеніне мән бермейді. Мен әлі де өз міндеттемелерімді орындауым керек.
Сіздің досыңыз үшін де солай. Дегенмен, ол қазір кездесулерді жоспарлауға жеткілікті сенімді болмауы мүмкін. Басқаша, дәлірек айтқанда: Оның дене қазіргі уақытта кездесулерді жоспарлау үшін жеткілікті сенімді болмауы мүмкін.
Сіз досыңызға өткен жылы ғана диагноз қойғанын айтасыз, сондықтан оның өмірі қазір оның РА айналасында жүретініне таң қалмаймын. Көп жағдайда оның өмірі жасайды оның ауруы айналасында айналады.
Бұл оның РА жаңалығына қуанғанынан емес, оның ауруы, энергиясы мен қабілеттері оның ауруының белгілеріне байланысты.
РА сияқты өмірді өзгертетін диагнозды алғаннан кейін көптеген адамдар қайғылы кезеңді бастан кешіреді. Олар өздерінің бұрынғы белсенді өмірін, елестеткен болашағын немесе енді қол жеткізе алмайтын мақсаттарын жоқтауы мүмкін.
Бұл қайғылы процестің бір бөлігі сіздің өміріңіздің созылмалы аурумен қалай өзгергенін (және одан әрі өзгеретінін) қабылдауға бағытталған.
Морганның сізге бұрынғыдай келе алмайтынын мойындау қиын болуы мүмкін. Менің теориям бойынша, ол ең жақсы ниетпен жоспарлар жасайды және соңғы минутта оның тым шаршағанын немесе жоспар құруға қиналғанын түсінеді.
Ол сондай-ақ оның белгілерінен, емделулерінен, медициналық тағайындауларынан таң қалуы мүмкін және бұрынғы өмірінің кейбір ұқсастығына жабысады.
Мен мұның бәрін Морганның қайдан келгенін түсіну үшін айтып отырмын, оның мінез-құлқын ақтау немесе сізді кінәлау үшін емес (ант етемін).
Досыңыз тоқтата берсе, қалай әрекет ету керек
Екінші сұрағыңызға жауап беру үшін, иә, бұл жағдайды шешудің көптеген жолдары бар. Міне, менің ойымша, бірнеше ұсыныстар бар.
Әзірге жоспар құруды доғар
Ол сізден бас тартады, сондықтан оған бас тарту мүмкіндігін бермеңіз. Менің ойымша, ол жоспарлар жасауды жалғастырады, өйткені ол сізді шынымен көргісі келеді және әлі де өзінің шектеулері мен қажеттіліктерін анықтауда.
Оның әрекеттері оның сізге көрінетін жерде емес екенін көрсетті; мұны қабылдап, болашақ жоспарларды әзірге тоқтатыңыз.
Балама жоспарларды ұсыныңыз
Ол бас тартқанда, сіздің жоспарыңыз қандай болды? Түскі асқа шығасыз ба? Шопинг па? Жаяу серуендеу?
Үйден тыс іс-әрекеттер созылмалы ауруға шалдыққан адамнан көп нәрсені алып тастауы мүмкін.
Оның орнына оның үйіне келуді ұсынсаң ше? Оның бару бойы диванда демалуына қарсы болмайтыныңызды түсіндіріңіз. (Әрине, бұл кеңес пандемия жеңілдегеннен кейін ғана қолданылады. Дәл қазір достарыңыздың үйіне, әсіресе иммунитеті нашар достарыңызға бармағаныңыз жөн.)
30 минуттық видео немесе телефон қоңырауы туралы не айтасыз? Немесе Teleparty Chrome кеңейтімімен (бұрынғы Netflix Party, қазір бірнеше ағындық платформаларда) бірге фильмді немесе телешоуды көру керек пе?
Қайтадан қауіпсіз болғаннан кейін, оны бірнеше достарымен жеңіл ойын кешіне немесе шағын кешке шақыруды қарастырыңыз. Осылайша, егер ол үлгере алмаса, сіз әлі де бір адамды шегеріп, жоспарларыңызды орындай аласыз.
Болашақ жоспарларыңызды алдын ала жасаңыз
Өз диагнозымнан кейін, мен көп ауырып, бұрынғы салауатты өмірімді қайғырған кезде, мен сүйікті досым Эриннен бірнеше рет бас тарттым.
Мен бұл туралы қорқынышты сезіндім; Мен қорқынышты дос екеніме сенімді болдым. Мен оны көргім келгені сонша, бірақ менің денем мұны істеуге көмектеспеді.
Бірде мен қатты ұялып, кешірім сұрағанымда, ол маған біздің жоспарларымызды әрқашан болжамды деп санайтынын айтты; ол өз күндерін олардың айналасында жоспарламады және мен бас тартуым керек болса, маған ешқашан ашуланбады.
Ол мені ұятқа қалдырған жоқ. Ол маған оны алғанын хабарлады. Оның ашуынсыз және оның күнін құртпастан бас тарта алатынымды білу үлкен жеңілдік болды.
Сондықтан, егер сіз бұл дос бола алсаңыз, Морганға хабарлаңыз. Оған оның белгілері өзгеретінін түсінетініңізді айтыңыз және ол әрқашан соңғы минутта сізден бас тарта алады. Жоспарларыңызды кездейсоқ жасаңыз, егер ол орындай алмаса, басқа нәрселерді жоспарлаңыз.
Сондай-ақ, егер сіз болжамды жоспарларға ыңғайсыз адам болмасаңыз, бұл жақсы екенін атап өткім келеді! Олай болса, бұл кеңесті елемеңіз. Мен ренжімеймін.
Бұл туралы сөйлесіңіз
Бұл мен сізге ұсынатын ең маңызды кеңес: досыңызбен сөйлесіңіз. Ол сенің оған ренжігеніңді білмеуі мүмкін. Ол сізді тоқтататын «қауіпсіз дос» деп санауы мүмкін, себебі сіз оның диагнозын түсіндіңіз және ұзақ уақыт бойы доссыз.
Морганның созылмалы ауруы бар болғандықтан оны балаларға қолғаппен емдеудің қажеті жоқ (анық болу үшін бұл оған дөрекі болу керек дегенді білдірмейді).
Сүйікті адамыңызбен кез келген жанжалға қалай қарайтын болсаңыз, солай етіңіз: сенімді досыңызға немесе серіктесіңізге хабарласыңыз, кеңес алыңыз, не айтқыңыз келетінін жоспарлаңыз және Морганға онымен сөйлескіңіз келетінін білдіріңіз.
Оған ренжігеніңізді айтыңыз, ол сізден бас тартады және бұл сізді құрметтемейтін немесе маңызды емес сезінеді немесе [insert your feelings here]. Оның қалай жауап беретінін қараңыз.
Әңгіме нәтижелі болса, кездесулерді жеңілдету және қол жетімді ету үшін оған сізден не қажет екенін сұраңыз. Оған одан не керек екенін айтуды ұмытпаңыз!
Біреуіңізде (немесе екеуінде де) мүгедектік бар ма, жоқ па, достық екі жақты жол. Қажет болғаны дұрыс. Ең қиыны – әрқайсысыңызға дәл қазір не қажет екенін және бұл қажеттіліктердің осы уақытта сәйкес келетін-келмейтінін анықтау.
Сонымен, менің қымбатты емес құбыжық, бұл менің ойыным.
Сіз және Морган мұны шеше аласыз деп үміттенемін. Егер сіз достықты тоқтатуыңыз керек немесе біраз уақытқа кетуіңіз керек болса, бұл түсінікті.
Иә, өкінішті, бірақ достық бітеді. Екеуіңді де жаман адам етпейді.
Мен өз өмірімде достықтың жақындығы мен байланысының көлеміне қарай құлдырайтынын есте ұстауға тырысамын. Сіз дәл қазір өте жақын емессіз, бұл өзгермейді дегенді білдірмейді.
Мен сені ойлап, қандай қадам жасасаң да, сені қолдаймын.
Тербеліс,
Күл
Эш Фишер – гипермобилді Элерс-Данлос синдромымен өмір сүретін жазушы және комедия. Ол дірілдеген сәбилер күні болмаса, ол өзінің корги Винсентпен серуендеп жүр. Ол Оклендте, Калифорнияда тұрады. Ол туралы көбірек біліңіз веб-сайт.
