Құрметті жаңадан диагноз қойған достар,
Әйелім екеуміз аурухананың гаражында көлігімізде таңырқап отырдық. Сыртта қаланың шуы естілді, бірақ біздің әлем тек айтылмайтын сөздерден тұрады. 14 айлық қызымыз көлікті толтырған тыныштықты көшіріп, көлік креслосына отырды. Ол бірдеңе дұрыс емес екенін білді.
Біз оның жұлын бұлшықет атрофиясы (SMA) бар-жоғын анықтау үшін бірқатар сынақтарды аяқтадық. Дәрігер генетикалық тексерусіз ауруды анықтай алмайтынын айтты, бірақ оның жүріс-тұрысы мен көз тілі бізге шындықты айтты.
Бірнеше аптадан кейін генетикалық сынақ бізге ең қорқыныштыларымызды растады: біздің қызымызда жоғалғандардың үш резервтік көшірмесі бар 2 типті SMA болды. SMN1 ген.
Қазір не?
Сіз өзіңізге дәл осындай сұрақты қойып отырған боларсыз. Бәлкім, сіз сол тағдырлы күні біз сияқты таңырқап отырған боларсыз. Сіз абдырап, уайымдап немесе шок болуыңыз мүмкін. Не сезсеңіз де, ойласаңыз да, не істеп жатсаңыз да, дем алып, оқуды жалғастырыңыз.
SMA диагнозы өмірді өзгертетін жағдайларды қамтиды. Бірінші қадам – өзіңізге күтім жасау.
Қайғы: Диагноздың бұл түріне байланысты белгілі бір жоғалту бар. Сіздің балаңыз әдеттегі өмірді немесе сіз олар үшін ойлағандай өмір сүрмейді. Бұл жоғалтуды жұбайыңызбен, отбасыңызбен және достарыңызбен бірге қайғырыңыз. Жылау. Экспресс. Рефлексия.
Қайта өңдеу: Бәрі жоғалмайтынын біліңіз. SMA бар балалардың ақыл-ой қабілеттеріне ешқандай әсер етпейді. Шындығында, SMA бар адамдар көбінесе өте ақылды және өте әлеуметтік. Сонымен қатар, қазір аурудың дамуын бәсеңдететін емдеу бар және емдеуді табу үшін адам клиникалық сынақтар жүргізілуде.
Іздеу: Өзіңізге қолдау көрсету жүйесін жасаңыз. Отбасыңыз бен достарыңыздан бастаңыз. Оларға балаңызға қалай қарау керектігін үйретіңіз. Оларды машинаны пайдалану, дәретхананы пайдалану, шомылу, киіну, тасымалдау, тасымалдау және тамақтандыруға үйретіңіз. Бұл қолдау жүйесі сіздің балаңызға қамқорлық жасаудың құнды аспектісі болады. Отбасыңыз бен достарыңыздың ішкі шеңберін құрғаннан кейін, әрі қарай жүріңіз. Мүмкіндігі шектеулі адамдарға көмектесетін мемлекеттік органдарды іздеңіз.
Тәрбиелеу: «Балаңызға оттегі маскасын киюге көмектеспес бұрын, өзіңіз киіңіз» дегендей. Дәл осындай тұжырымдама осы жерде де қолданылады. Жақын адамдарыңызбен байланыста болуға уақыт табыңыз. Өзіңізді ләззат, жалғыздық және рефлексия сәттерін іздеуге шақырыңыз. Сіз жалғыз емес екеніңізді біліңіз. Әлеуметтік желіде SMA қауымдастығына хабарласыңыз. Балаңыздың не істей алмайтынына емес, не істей алатынына назар аударыңыз.
Жоспар: Болашақта не болатынын немесе болмайтынын алдын ала қарастырыңыз және соған сәйкес жоспарлаңыз. Белсенді болыңыз. Балаңыздың өмір сүру ортасын оны сәтті шарлай алатындай етіп реттеңіз. SMA бар бала өзі үшін неғұрлым көп нәрсе істей алса, соғұрлым жақсы. Есіңізде болсын, олардың танымына ешқандай әсер етпейді және олар өздерінің ауруын және оны қалай шектейтінін жақсы біледі. Балаңыз өзін құрдастарымен салыстыра бастағанда көңілсіздік пайда болатынын біліңіз. Олар үшін жұмыс істейтін нәрсені табыңыз және одан рахат алыңыз. Отбасылық экскурсияға (демалыс, түскі ас және т.б.) кіріскенде, орын балаңызды қабылдайтынына көз жеткізіңіз.
Адвокат: Білім саласында балаңыздың мүддесін қорғаңыз. Олардың өздеріне ең қолайлы білім мен ортаны алуға құқығы бар. Белсенді болыңыз, мейірімді (бірақ берік) болыңыз және мектеп күні бойы балаңызбен жұмыс істейтін адамдармен құрметті және мағыналы қарым-қатынастарды дамытыңыз.
Ләззат алыңыз: Біз өз денеміз емеспіз – біз одан да көппіз. Балаңыздың жеке басына терең үңіліп, оның бойындағы жақсы жақтарын ашыңыз. Олар сенің оларға деген қуанышыңа қуанады. Олардың өмірі, кедергілері және жетістіктері туралы оларға адал болыңыз.
SMA-мен ауыратын балаға күтім жасау сізді күтпеген жолдармен нығайтады. Бұл сізге және сізде бар барлық қарым-қатынастарға қарсы болады. Ол сіздің шығармашылық қырыңызды ашады. Ол сіздің бойыңыздағы жауынгерді шығарады. SMA бар баланы сүю сізді бұрын-соңды білмеген саяхатқа аттандыратыны сөзсіз. Оның арқасында сіз жақсы адам боласыз.
Сіз мұны істей аласыз.
Құрметпен,
Майкл К.Кастен
Майкл К.Кастен әйелі және үш әдемі баласымен тұрады. Психология бакалавры және бастауыш білім беру магистрі дәрежесі бар. Ол 15 жылдан астам уақыт бойы сабақ береді және жазуды ұнатады. Ол авторлардың бірі болып табылады Элла бұрышы, ол омыртқаның бұлшықет атрофиясы бар кіші баласының өмірін сипаттайды.
