Бастапқы үдемелі шашыраңқы склероз (PPMS) – бұл адамдар арасында өзгеретін күрделі ауру. Басқаша айтқанда, барлығы бірдей белгілерге немесе тәжірибеге ие болмайды. Прогрессия жылдамдығы да әртүрлі.
PPMS айналасындағы құпиялар осы жағдай туралы көптеген мифтерді тудырды. Бұл бірнеше склерозды (MS) және оның негізгі формаларын зерттеуге тырысқанда көп шатасулар тудыруы мүмкін. Мұнда PPMS туралы ең көп таралған мифтер туралы, сондай-ақ нақты фактілер туралы біліңіз.
Миф: PPMS үшін ешқашан ем болмайды
Факт: Дәрі-дәрмекке арналған зерттеулер жалғасуда
2017 жылғы жағдай бойынша MS емделмейді. Кейбір дәрі-дәрмектерді АҚШ-тың Азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасы (FDA) MS-тің қайталанатын түрлері үшін мақұлдаған, бірақ олардың көпшілігі PPMS-те жұмыс істемейтін сияқты. Жақында бір жаңа препарат, Ocrevus (окрелизумаб) PPMS үшін мақұлданды.
Бұл ешқашан ем болмайды дегенді білдірмейді. Шындығында, PPMS үшін дәрі-дәрмектер, сондай-ақ MS-тің барлық нысандарын емдеудің ықтимал әдістері бойынша зерттеулер жалғасуда. Генетика мен қоршаған орта MS дамуына ықпал етеді деп есептелетіндіктен, зерттеулер осы айнымалылардың кейбірінің кейінгі өмірде ересектерге әсер етуінің алдын алу жолдарын қарастыруда.
Миф: PPMS негізінен әйелдерде кездеседі
Факт: PPMS әйелдер мен ерлерге бірдей деңгейде әсер етеді
MS-тің кейбір түрлері ерлерге қарағанда әйелдерде жиі кездеседі, кейде үш есе көп. Ұлттық MS қоғамының мәліметі бойынша, PPMS әйелдерге де, ерлерге де бірдей мөлшерде әсер етеді.
PPMS диагностикасы қиын болуы мүмкін, бірақ сізде тек жыныстық қатынасқа байланысты сізде МС-ның белгілі бір түрі бар деп ойламауыңыз керек.
Миф: PPMS – егде жастағы адамдардың ауруы
Факт: Жағдай орта жасқа дейін пайда болуы мүмкін
PPMS-тің басталуы MS-тің басқа түрлеріне қарағанда кейінірек пайда болады. Алайда, бұл егде жастағы адамдардың ауруы деген қате түсінік бар сияқты. Бұл ішінара мүгедектіктің жасына байланысты басталуына байланысты болуы мүмкін. Рочестер университетінің медициналық орталығының мәліметтері бойынша, PPMS-тің басталуының орташа жасы 30 мен 39 жас аралығында.
Миф: PPMS диагнозы сіздің мүгедек болатыныңызды білдіреді
Факт: Мүгедектік деңгейі PPMS-те өзгереді
Физикалық мүгедектік – бұл PPMS бар қауіп – MS-тің басқа түрлеріне қарағанда көбірек. Бұл PPMS омыртқаның көбірек зақымдалуына байланысты, бұл өз кезегінде жүру мәселелерін тудыруы мүмкін. PPMS бар кейбір адамдарға жаяу жүруге арналған көмекші құрылғылар қажет болуы мүмкін, мысалы, таяқшалар немесе мүгедектер арбалары. Ұлттық MS қоғамының бағалауы бойынша, MS бар адамдардың шамамен 25 пайызы осындай көмекке мұқтаж.
Дегенмен, бұл PPMS диагнозы қойылғаннан кейін мүгедектік күту керек дегенді білдірмейді. Мүгедектік деңгейі симптомдар сияқты өзгереді. Белсенді өмір салтының бір бөлігі ретінде үнемі жаттығулар жасау арқылы жүру проблемаларының алдын алуға көмектесе аласыз. Дәрігеріңізбен физикалық және кәсіптік терапия сияқты тәуелсіздігіңізді сақтауға көмектесетін басқа нұсқалар туралы сөйлесіңіз.
Миф: PPMS болуы жұмыстан шығу керек дегенді білдіреді
Факт: жұмыс PPMS-ті нашарлатпайды
Сізде PPMS бар болғандықтан ғана жұмысты тоқтату керек деген миф. Кейбір белгілер шаршау, когнитивті бұзылулар және жүру проблемалары сияқты жұмысты қиындатуы мүмкін. Бірақ PPMS бар адамдардың көпшілігі, кем дегенде, ешқандай маңызды мәселелерсіз толық емес жұмыс күнімен жұмыс істей алады. PPMS басқа MS формаларымен салыстырғанда жұмысқа байланысты қиындықтарға әкелуі мүмкін екені рас. Бірақ бұл ауруға шалдыққандардың барлығы жұмысын тоқтатуы керек дегенді білдірмейді.
Жұмысыңызға қатысты қауіпсіздік мәселелеріңіз болса, жұмыс берушіңізбен ықтимал тұру туралы сөйлесуді қарастыруыңызға болады. Сіздің дәрігеріңіз сонымен қатар PPMS-пен жұмысты жеңілдетуге көмектесетін ұсыныстар бере алады.
Миф: Ешбір дәрі-дәрмек PPMS-ке көмектеспейді, сондықтан сіз табиғи препараттарды зерттеуіңіз керек
Факт: PPMS үшін мақұлданған бір жаңа дәрі бар және табиғи MS емдеуі міндетті түрде қауіпсіз емес.
Соңғы уақытқа дейін PPMS үшін FDA мақұлдаған дәрі-дәрмектер болған жоқ. Дегенмен, 2017 жылдың 28 наурызында рецидив пен PPMS үшін Ocrevus (орелизумаб) деп аталатын жаңа препарат мақұлданды. Окревуспен емделген 732 қатысушыны зерттеуде плацебо қабылдаған қатысушылармен салыстырғанда мүгедектіктің нашарлауына дейін ұзағырақ уақыт болды.
Сонымен қатар, сіздің дәрігеріңіз симптомдарды жеңілдетуге көмектесетін басқа да препараттар түрлерін тағайындауы мүмкін. Мысалы, антидепрессант депрессия мен мазасыздықты жеңілдетеді, ал бұлшықет босаңсытқыштары кейде спазмды жеңілдетеді.
Кейбіреулер олардың белгілерін емдеуге көмектесетін біреуін табу үмітімен табиғи емдеу әдістеріне жүгінеді. Каннабис, шөптермен емдеу және акупунктура сияқты осы әдістердің кейбірі бойынша зерттеулер жалғасуда. Дегенмен, қазіргі уақытта олардың MS кез келген түрі үшін қауіпсіз немесе тиімді екендігі туралы ешқандай дәлел жоқ.
Егер сіз табиғи дәрі-дәрмектерді қолданып көруді шешсеңіз, алдымен дәрігеріңізден сұраңыз. Егер сіз рецепт бойынша дәрі-дәрмектерді қабылдасаңыз, бұл әсіресе маңызды.
Миф: PPMS, сайып келгенде, оқшауланатын ауру – ешкім сіздің не болып жатқаныңызды түсінбейді
Факт: сен жалғыз емессің
Ұлттық MS қоғамы шамамен 400 000 американдық «MS бар екенін мойындайды» деп есептейді. Төрттен бір бөлігінде аурудың прогрессивті түрлері бар. MS туралы талқылаудың көбеюінің арқасында қолдау топтары бұрынғыдан да көп. Олар жеке және онлайн режимінде қол жетімді.
Егер сіз өз тәжірибеңізді басқалармен талқылағыңыз келмесе, бұл жақсы. Оның орнына сіз кеңесшімен немесе жақын адамыңызбен сөйлесуді қарастыра аласыз. Бұл PPMS бар көптеген адамдар кездесетін оқшаулану сезімін болдырмауға көмектеседі.
Миф: PPMS өлімге әкеледі
Факт: PPMS прогрессивті ауру, бірақ міндетті түрде өліммен аяқталмайды
Когнитивті және ұтқырлық мәселелері PPMS емдеудің жоқтығымен бірге бұл жағдай өлімге әкелетін мифке жол берді. Өйткені, PPMS уақыт өте келе дамып келе жатқанымен, ол сирек өлімге әкеледі. Ұлттық MS қоғамы MS-мен ауыратындардың көпшілігі орташа өмір сүру ұзақтығына жетеді деп хабарлайды.
Өмір салтын өзгерту жалпы өмір сүру сапасын айтарлықтай жақсарта алады, сонымен қатар PPMS асқынуларының алдын алуға көмектеседі.
